La Reina preside la inauguración del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras en Totana

Su Majestad la Reina ha presidido este viernes el acto inaugural del VI Congreso Educativo organizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha desarrollado bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva’, en El Paretón, pedanía del municipio de Totana (Murcia).

Junto a Doña Letizia han asistido al acto la ministra de Educación, Isabel Celaá; el presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras; el delegado del Gobierno en esta comunidad, José Vélez; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y representantes de movimientos asociativos, entre otros.

La Reina, ataviada con una blusa de color claro y unos pantalones rojos, ha escuchado atentamente las ponencias desarrolladas en el salón del CEIBas Guadalentín, desde donde se ha retransmitido la jornada por vía telemática.

El evento se ha centrado en los retos que plantean las enfermedades poco frecuentes en la infancia. Y es que el 70 por ciento de las de ellas tienen un carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los tres millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico, son niños y niñas.

En esta sexta edición, la organización española ha citado a referentes nacionales e internacionales que han desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia. De esta forma, más de una docena de asociaciones, profesores y familias han expuesto iniciativas referentes que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de España.

FEDER ha recordado que los niños con enfermedades raras tienen que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de sus patologías, caracterizadas por un gran desconocimiento y la necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.

Además, el Congreso se ha enmarcado en el proyecto Credible, una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre países para mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico.

La finalidad de este proyecto es aportar soluciones que permitan la incorporación de la formación en intervención en enfermedades raras a la carrera de formación permanente del profesorado, el apoyo de la implementación de programas de sensibilización y la disposición de guías informativas.

El ámbito rural, comprometido con la inclusión educativa

En esta ocasión, a través de cinco mesas redondas se han abordado temas como al acceso al aprendizaje, el desarrollo social y afectivo del alumnado, la importancia de la investigación en el ámbito educativo, los desafíos a los que se enfrenta el profesorado y el alumnado con enfermedades raras. Además, se han presentado proyectos sobre innovación tecnológica.

Asimismo, en este encuentro también se ha trasladado que la inclusión educativa también es posible en el ámbito rural, a través del esfuerzo de los profesionales, familias y tejido asociativo. Todo con un único objetivo: mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

Feder viene desarrollando este congreso desde 2014 con el apoyo de Sanofi Genzyme, una empresa biofarmacéutica global centrada en la salud, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa de distintas autonomías españolas.