La odisea de ser trasplantado en pandemia: “Por no poder ir al médico, me hicieron un segundo trasplante”

«Soy un daño colateral de la Covid», afirma Jesús Clemente, de Orihuela. Durante la primera oleada de la pandemia sufrió una «neumonía no relacionada con el SARS-CoV-2». Pero como ya estaba trasplantado, el no poder curarse bien hizo que sufriera el rechazo del primer trasplante doble y que tuviera que volver a entrar en la lista de espera. Pero no avancemos tan deprisa. Jesús, que ahora tiene 35 años, nació con fibrosis quística. «Tengo amigos que no han necesitado ningún trasplante. En mi caso sí». Nada menos que dos veces. «He tenido seis pulmones, los dos míos y cuatro de donantes». El primer trasplante doble fue el 9 de octubre de 2011 tras nueve meses en lista de espera. Todo fue bien hasta marzo de 2020. «Estaba estable, pero en febrero cogí una neumonía». Tras el tratamiento, pensó que estaba curado. Sin embargo, «se me quedó latente y no me di ni cuenta». En aquel momento, «estaban las visitas a los hospitales restringidas. Nadie sabía lo que estaba pasando, y aunque mi doctora me llamaba tras cada ciclo de antibióticos para ver cómo me encontraba yo le decía que bien. Y era así. Habría ido al hospital de haber tenido algún síntoma, pero estaba bien porque no hacía vida normal. No me notaba cansado, porque no iba ni al supermercado». El problema es que, como «no hubo ninguna visita presencial», Daniel se percató cuando ya era demasiado tarde. «Me di cuenta en mayo, al notar que cuando ponía el lavavajillas o hacía la cama me quedaba muy cansado. Vamos, que dos meses enteros estuvo la neumonía devorándome sin ponerla control alguno, como si fuera una happy hour», recuerda tirando de humor.

Se lo comentó a su doctora que «me dijo que fuera inmediatamente al hospital porque ya sentía un bloqueo al coger aire». La neumonía había hecho estragos en sus pulmones. «Había perdido el 50% de mi capacidad pulmonar, me hicieron pruebas, me pusieron corticoides, pero era ya irreversible, tenía cicatrices internas. Así que el 30 de julio volví a firmar para entrar en lista de espera». Desde mayo hasta el 11 de agosto, fecha en la que fue trasplantado, estuvo ingresado en el hospital, «salvo tres semanas de libertad, pero en ese tiempo perdí otro 10% de capacidad pulmonar».

Jesús no tuvo miedo de la posibilidad de que se frenasen los trasplantes porque «me tocó en una época transitoria de Covid. Dentro de lo malo, he tenido mucha suerte porque en ese momento en la Comunidad Valenciana había casos, pero nada comparado con la tercera ola que hay ahora». Y sonríe a la vida: «Estoy bastante bien. Retomando mi vida donde la dejé. Es como empezar de cero. Ahora he vuelto con el doctorado, tomo medidas de precaución, pero como todos, no estoy obsesionado».

Quien no pensó que pudiera ser trasplantado fue Manuel Reigada, pero no porque la Covid hiciera estragos en la Sanidad –pese a la pandemia, a lo largo de 2020 se hicieron en España 4.425 trasplantes de órganos, según informó esta semana la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)–, sino por la dificultad de encontrar en su caso un riñón compatible. Nació con reflujo, una enfermedad renal. «Me operaron mal y fui a peor. Ya en 7º de EGB estaba en diálisis. Me tuve que ir de Villagarcía de Arousa (Pontevedra) a Barcelona. El primer trasplante me lo hicieron en el Vall d’Hebrón cuando tenía 15 años. Me duró ocho o nueve años. Fue una buena época».

Al terminar la universidad entró en diálisis peritoneal. Ya «en Santiago de Compostela me ponen el riñón de mi madre». Cuando le preguntamos qué le dijo a su madre cuando se lo ofreció responde rápidamente que le dijo «no de inicio porque no quería que se quedara ella solo con uno por si le pasaba algo», un temor lógico cuando el de Manuel «fue el primer trasplante de donante vivo en Santiago». Pero él es 0 positivo, que «es más complicado porque hay más gente en lista de espera y sólo te pueden dar un órgano de un 0 positivo». Sus tíos le convencieron. «Me duró 10 años. Esperaba que fuera más al ser de un familiar, pero fueron 10 años muy buenos, me fue mejor que con el anterior». Fue entonces cuando Manuel se traslada a vivir a Madrid y entra en hemodiálisis en el Ramón y Cajal. «Estuve cuatro o cinco años esperando a ser trasplantado porque no encontraban un riñón para mí. Eso es porque era más difícil por las transfusiones, porque el riñón nuevo no podía ser parecido al anterior porque si no lo rechazas al generar anticuerpos. Una hermana de mi madre también se ofreció, pero los médicos lo descartaron». Finalmente Manuel volvió a ser trasplantado, pero cogió meningitis y a los cinco años perdió el riñón. «El tercero hace ya seis años».

...Y su cuarto trasplante en plena pandemia

Pasan los años y Manuel sigue en hemodiálisis. Y, de repente, llega la Covid. «En marzo de 2020 todo se paró ni trasplantes había. Pero en la segunda ola ya se hacían y justo me tocó». Manuel ni pensaba que le iban a llamar. Cuando has pasado por tanto «relativizas todo porque sabes que es muy complicado encontrar un cuarto riñón que sea compatible». Manuel, que trabaja en la hostelería, vio en marzo «cómo me cerraron los locales y al ver en septiembre que la situación volvía a empeorar decidí irme a Galicia con mis padres. Avisé a mis médicos de que me iba y esa misma noche cuando ya estaba en Galicia recuerdo que me llamaron a las cuatro de la madrugada del 25 de noviembre para decirme que había un riñón compatible».

«Fue de locos. No había aviones. Estuve mirando y me sorprendió que ni en Vigo ni en Coruña. Sólo había uno que salía desde Santiago con destino a Madrid pero era por la tarde y tenía que llegar antes de la hora de comer porque si no el riñón no podía ser trasplantado». Tras el susto, encontró un tren y «al día siguiente me operaron». «A lo malo hubiéramos ido en coche, porque había que llegar sí o sí». Y lo hicieron. Manuel, acompañado de su madre, llegó a las 11:30-12 al hospital. Habían logrado llegar a tiempo. Manuel no se esperaba la llamada, de hecho al día siguiente empezaba ya la diálisis en Pontevedra. «Nadie esperaba ser trasplantado durante la Covid y menos yo que hasta me había ido de Madrid. Fue gracias a la lista PATHI para enfermos como mi caso que con tantos anticuerpos es difícil encontrar uno compatible». Este programa permite que «si sale un riñón estés por delante del resto de pacientes de la lista al tener muchas menos posibilidades de que sea compatible. Si no quién sabe, quizá habría tardado 15 años en conseguirlo», agradece Manuel, que recuerda lo duro que se le hizo esta vez el postoperatorio. «Lo pasé peor porque no podía tener visitas. Así que estuve 15 días solo en la habitación», recuerda Manuel que aporta una curiosidad: «He llegado a tener cuatro riñones. La gente cree que te quitan uno y te ponen otro pero no es así, aunque claro no sirve el que te dejan».

En el caso de Rocío Sánchez, de 35 años, su odisea fue la angustia para no contagiarse. Su madre tuvo que pedir una excedencia para cuidar de ella y porque por la Covid si no iba a suponer no poder verla o no al menos de forma tan tranquila porque su sistema inmunológico estaba bajo mínimos. «Antes de mi trasplante de hígado, estuve un año entero en el hospital porque necesitaba un antibiótico intravenoso de uso hospitalario. Estaba bajo mínimos. Me quedé en 43 kilos», recuerda.

A la edad de tres años le detectaron una colangitis esclerosante primaria, una enfermedad inflamatoria de los conductos biliares, «una hepatitis autoinmune», explica. Con el paso de los años Rocío se fue haciendo resistente a muchos antibióticos. Hace cinco años se empezó a encontrar mal, tenía brotes esporádicos y el último año fue a peor hasta que el 17 de mayo de 2020 fue trasplantada. Rocío recuerda que cuando empezó la pandemia «ya estaba en el hospital. No paraba de vomitar cuando me ponían la dosis de antibiótico. Los últimos tres meses antes del trasplante iba por el día y coincidió con la primera oleada finales de febrero, marzo, abril y mayo. Era un espectáculo estar en el hospital, veías a los sanitarios con los buzos puestos, EPIS, daba miedo».

«Mi enfermedad no me permitía tener vida. Mi odisea era la angustia que se sentía para hacer las cosas bien y no contagiarme. Cuando empecé a ir de día mis doctores me recomendaron que me fuera a casa y que saliera por otra puerta diferente a la habitual para evitar contagios. Me quedé perpleja. No venía a nadie salvo a mi madre, que se cogió una excedencia de su trabajo para cuidarme, y a los sanitarios». Aun así se siente afortunada. Primero por el trasplante, «estoy muy agradecida al donante y a su familia. Su generosidad me ha dado la vida», dice emocionada, y segundo porque la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth) le facilitó un piso en Madrid para que no tuviera que venir desde Mora (Toledo) cada día. Sigue residiendo hoy allí porque tiene que ir a menudo al hospital. «Para mí fue como ver la luz porque en ese momento pensé, la verdad, que me iba para el otro barrio entre la pancreatitis, los sangrados, los vómitos...». Y pide que tengamos paciencia. «En el hospital uno no dirige su vida, pero en casa, aunque nos puedan volver a confinar, puedes hacer muchas cosas».

En el caso de José Luis, ni él ni su familia pensaron en la Covid por el estado de máxima gravedad que tenía. Necesitaba urgentemente un trasplante cardíaco. Es uno de los trasplantados de urgencia cero del año de la pandemia. Fue operado hace 20 años. «Me pusieron tres bypass. Pero hace tres o cuatro años empezaron las taquicardias y me implantaron un desfibrilador pero el año pasado me empezó a dar la lata. Intentaron cambiarlo, pero se complicó la cosa y ya no tenía arreglo», relata.

Acabó sedado, «no me acuerdo de la mitad de las cosas con decirte que al despertar no sabía ni que me habían trasplantado». Le pasa el teléfono a su hija Itziar para que nos cuente cómo lo vivió ella: «Mi padre estaba tan mal que ni caímos en la Covid, la verdad» hasta que después de ser trasplantado un día al salir del hospital vi a un hombre pidiendo por teléfono a su padre que estaba ingresado que por favor comiera». Ella tuvo suerte de poder estar con el suyo. «No me quitaba la mascarilla ni para dormir». Hoy, su padre va mejorando. Ella por prevención lleva «a mi hijo al colegio con mascarilla pese a tener cuatro años. Yo no salgo de casa salvo para ver a mi padre y acompañarle al médico». Y José Luis evita los contactos. «Vivo en un pueblo aislado. No quiero ver a nadie ni que venga nadie a verme, salvo el médico. Me da miedo. Tengo las defensas muy bajas».

Cada uno de ellos son motivo de orgullo gracias a la generosidad de otras familias y al buen hacer de los profesionales que componen la ONT y del resto de sanitarios que lograron, pese a las semanas de parón por la pandemia, retomar la actividad y que 2020 no se llevará aún más vidas por delante.