La vista es el sentido más determinante para el día a día. Por eso, si falla, la vida cambia por completo. Es lo que ocurre, por ejemplo, cuando aparece la Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT), una patología autoinmune grave y poco conocida que implica un gran impacto emocional, social y laboral en los pacientes y cuya mayor prevalencia se sitúa en mujeres de entre 40 y 60 años, afectando a cinco féminas por cada hombre.

La EOT «es una enfermedad autoinmune que afecta a los tejidos situados detrás de los ojos, como son la grasa y los músculos extraoculares. Esto produce una protrusión del ojo que provoca ojos prominentes o “saltones” que se suele acompañar de retracción de los párpados y de signos de inflamación que desencadenan dolor, sequedad, aumento del lagrimeo y enrojecimiento de la conjuntiva y de los párpados», explica la doctora Mónica Marazuela, jefa del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid. Todo ello se traduce, además, en la aparición de síntomas físicos como visión doble, dolor ocular, sensibilidad a la luz, limitación del cierre de los párpados y, en casos graves, pérdida de visión. Así, esta inflamación, «que puede ser desde leve a muy grave y tanto funcional como estética, desencadena una alteración en la calidad de vida del paciente bastante grande», advierte el doctor Marco Sales, jefe de Sección de Oculoplástica dentro del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Aunque su origen es desconocido, en un 40% de los pacientes la EOT está relacionada con la enfermedad de Graves, patología por la que el sistema inmunitario ataca la tiroides y hace que tenga un nivel de actividad excesivo.

Pérdida de calidad de vida

«Es una enfermedad demoledora porque tu vida cambia por completo de un día para otro. Todo se desmorona a tu alrededor y dejas de ser tú misma por el impacto físico y emocional, ya que el miedo y la incertidumbre se apoderan de ti», confiesa Pilar Álvarez, quien hace ahora cuatro años, con apenas 46 y un niño pequeño, se topó con el diagnóstico de esta patología de la que nunca había oído hablar.

En su caso, el hipertiroidismo apareció en 2021 y meses después llegó la EOT. «Mis ojos empezaron a inflamarse, tenía visión doble, fotosensibilidad que aún mantengo y lagrimeo continuo. Además, me sentía mal, con dolor de cabeza y problemas para dormir por la imposibilidad de cerrar el ojo por culpa de la inflamación», relata Pilar, quien regentaba varias tiendas. Con la autoestima por los suelos y la sensación de vulnerabilidad por las nubes, su vida se derrumbó: «Te aíslas socialmente, dejas de relacionarte, de practicar hobbies y ni siquiera puedes ayudar a tu hijo con la tarea del cole. Y el trabajo pasa a un plano secundario, con las consecuencias económicas familiares que esto implica. Estás en un callejón sin salida», relata Pilar, quien tuvo que cerrar sus negocios por culpa de la enfermedad. De hecho, los síntomas físicos, funcionales y estéticos hacen que uno de cada tres pacientes sufra una discapacidad permanente o temporal, así como bajas laborales constantes y mayor índice de absentismo. Y eso también se deja sentir en la esfera emocional, hasta el punto de que entre un 40-60% de los pacientes con EOT presentan síntomas de ansiedad o depresión. «Hace falta apoyo profesional para aprender a enfrentarse a esta enfermedad, que, al ser crónica, siempre nos va a acompañar, con la carga emocional que eso implica», reconoce Pilar, quien ha creado junto a otros afectados la Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea con el fin de reducir la soledad y la impotencia que sufren la mayoría de estas personas, además de darles apoyo emocional y consejos prácticos sobre alimentación, ejercicio o estilo de vida.

Actuar a tiempo

El diagnóstico precoz y certero resulta fundamental. Sin embargo, no es fácil, pues «hay mucho desconocimiento entre los profesionales. Es una enfermedad infravalorada y te sientes sola e incomprendida», lamenta Pilar. Y es que, a pesar de que se estima que afecta a 16 mujeres por cada 100.000 al año y a 2,9 varones, llegar al diagnóstico correcto resulta complejo. «Si no se piensa en ella, se puede confundir con otras inflamaciones más leves como conjuntivitis», asegura el doctor Sales, quien reconoce que, «en los últimos años ha mejorado su conocimiento y diagnóstico por parte de oftalmólogos y endocrinólogos». Esto ayuda a iniciar un abordaje temprano capaz de modificar el pronóstico de la enfermedad, algo esencial, ya que «hay que intentar cortar la inflamación lo antes posible para que las secuelas que queden sean las menores», insiste el doctor Sales. De hecho, tal y como apunta la doctora Marazuela, «los síntomas leves pueden mejorar sin tratamiento, pero en general los casos moderados-graves rara vez se resuelven así, ya que el tejido cicatricial reemplaza la inflamación activa. Asimismo, un tratamiento temprano puede reducir la necesidad de cirugía posterior, tanto de descompresión orbitaria como de párpados, con mayor riesgo y tiempos de recuperación».

En el caso de la EOT es especialmente importante llegar al diagnóstico lo antes posible y durante la fase activa de la enfermedad, que dura entre seis meses y tres años. Si durante ese periodo no se trata al paciente correctamente, una vez pase a la fase crónica, las consecuencias suelen ser irreversibles. Aun así, hasta un 60% de los pacientes recibe un diagnóstico inicial incorrecto de alergia o conjuntivitis; y casi la mitad no lo recibe hasta pasado medio año desde los primeros síntomas, de ahí que resulte fundamental que los profesionales tengan esta patología en el radar.

Una vez diagnosticada, su abordaje debe ser multidisciplinar, ya que afecta a múltiples sistemas, lo que exige la colaboración de endocrinos, oftalmólogos, así como psicólogos o psiquiatras

Reportaje elaborado en colaboración con Amgen