«No hay que resignarse a vivir sufriendo por la hidradenitis»

Dolor constante, nódulos que aparecen de la noche a la mañana, miedo a que una herida sangre, estigma social por las marcas en la piel, ansiedad y depresión por la dificultad para hacer vida normal... Convivir con hidradenitis supurativa no resulta sencillo, pues se trata de una enfermedad crónica inflamatoria que afecta a la piel y que puede marcar el día a día de quien lo sufre.

«La hidradenitis supurativa es un trastorno crónico inflamatorio que afecta al folículo piloso de la piel y que se caracteriza por la aparición de nódulos, abscesos y túneles recurrentes en zonas corporales muy sensibles, como las axilas, las ingles, los genitales externos, los glúteos o la zona perianal. Estos abscesos pueden llegar a supurar y desprender un olor desagradable y están acompañados de un dolor muy intenso que también suelen implicar la sensación de picazón, lo que merma muchísimo la calidad de vida de quien lo padece», explica el doctor Antonio Martorell, especialista en dermatología médica, quirúrgica y estética en el Hospital de Manises y coordinador del grupo de trabajo de hidradenitis supurativa de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

[[H3:Una «odisea»]]

Vivir con hidradenitis supurativa resulta una «odisea». Así lo califica Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) y paciente desde hace más de 35 años, pues la enfermedad debutó cuando ella apenas era una adolescente, aunque no fue diagnosticada por un especialista hasta los 28 años, después de un largo periplo de médicos, tratamientos contra los síntomas y años de la ingesta de antibióticos que llegaron a hacerla resistente a estos fármacos.

«El desconocimiento de esta patología es uno de los grandes problemas. Mi madre también la sufría y cuando a mí me brotó intuía que debíamos ser muchos más. En estas tres décadas he pasado por todas las fases: primero desesperación por la incomprensión y por la falta de información, sin soluciones y con el empleo de tratamientos que no funcionaban; después pasé a la aceptación, pues tienes que aprender a vivir con una enfermedad crónica que llega para quedarse; y, por último, reacción, ya que con los años ha mejorado mucho la investigación y he comprobado que hay motivos esperanzadores para seguir luchando, defendiendo nuestros derechos e intentando ayudar a otros pacientes», asegura Lobo en la sección La ventana del paciente, impulsada por Novartis.

La esperanza es lo último que se pierde y Silvia lo ha comprobado por sí misma. «He tenido temporadas terribles en las que no he podido ni moverme de la cama durante ocho meses por culpa del dolor y de la inmovilización que provocaban las heridas. El mundo se te viene encima, sin apenas comer ni dormir porque nada te calma. Resulta desesperante porque la única solución era aguantar», lamenta.

Ansiosa por conocer más sobre su enfermedad y entender qué estaba pasando, poco a poco Silvia fue metiéndose en foros en los que encontró a otras personas en su misma situación. «Éramos una enfermedad huérfana y no había nada que hacer con nosotros, tan sólo nos ayudaba la empatía de los demás y sentir que no estábamos solos. Pero esto cambió en 2013 cuando descubrimos que había investigadores trabajando en nuestra enfermedad. En mi caso, la desesperación tornó en lucha, ya que dejé de sufrir como paciente para pelear cargada de motivación, pues en estos años han llegado alternativas que mejoran nuestra calidad de vida», confiesa.

Tal y como detalla el doctor Martorell, «la hidradenitis supurativa puede llegar a ser difícil de diagnosticar, debido a su presentación variable, y eso influye en el retraso diagnóstico, pues es una patología muy poco conocida, tanto a nivel social como entre los profesionales de la salud», asegura. Pero esto también está cambiando, ya que «hemos pasado de un retraso diagnóstico de 10,5 años en pacientes de mi edad, es decir, que rondamos los 50 años, a alcanzarlo entre dos y cinco años en personas jóvenes. Sigue siendo mucho y nuestro reto es reducir esa cifra a los seis meses o máximo un año, pero soy consciente de que es un gran avance», reconoce Lobo.

Ese diagnóstico temprano resulta fundamental, pues «sabemos que el folículo del pelo juega un papel importante en la enfermedad, ya que el cuerpo reacciona y genera una fuerte inflamación, hasta el punto de que puede ir destruyendo la zona donde aparece. Por eso no hay que banalizar la aparición de bultos o granos y, si hay molestia constante, consultar con el especialista», aconseja el doctor Martorell. No es baladí, ya que «cuanto antes se detecte, más eficaces son los tratamientos disponibles. Sabemos que hay una ventana de oportunidad que nos permite reducir el riesgo de cirugías, que son necesarias cuando la patología progresa. En el 30% de los casos, si no actuamos, la enfermedad de forma muy lenta, pero progresiva, va destruyendo la zona afectada, creando cicatrices que exigen cirugías complejas».

Miedo y vergüenza

Aunque no tiene cura, el gran desafío actual es mejorar la calidad de vida de los pacientes y aumentar el conocimiento de la enfermedad. «Se están consiguiendo ambos objetivos y desde la asociación trabajamos incansablemente para divulgar y concienciar, además de conseguir logros como el reconocimiento de la discapacidad. Hace falta más información entre los sanitarios y más comprensión entre la sociedad. Los pacientes vivimos con el miedo a que nuestras marcas en la piel se vean, muchas personas siguen escondiéndose debajo de la ropa por el estigma y la vergüenza, pues a mí me han llegado a decir en una piscina que no podía bañarme por si soy contagiosa y ¡claro que no contagiamos! A nivel psicológico es muy duro convivir con esa ansiedad y la sensación de dolor que nos acompaña de forma constante merma mucho, lo que nos hace caer en depresión», relata Lobo.

Cargada de fuerza y de optimismo, Lobo dedica ahora todo su tiempo y su esfuerzo a ayudar a otros pacientes a través de Asendhi, «porque si consiguen dar con un dermatólogo especializado que sepa tratar su enfermedad bien, la vida les cambia completamente. Hay alternativas para empezar a vivir con dignidad y ningún paciente debe resignarse a seguir viviendo con sufrimiento por culpa de la hidradenitis supurativa», asegura.