Más diagnóstico y fondos para avanzar en hipertensión pulmonar

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad rara y crónica en la que los vasos sanguíneos que llevan la sangre del corazón a los pulmones sufren alteraciones por las que se estrechan y se vuelven menos flexibles. Es una patología grave, altamente incapacitante y con un impacto importante en la calidad de vida de los pacientes, que hace prioritario ofrecer una atención integral y altamente especializada.

Precisamente en Madrid, el Hospital Universitario 12 de Octubre está reconocido como centro de referencia nacional en la atención de estos pacientes. Su Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar, coordinada por la doctora Pilar Escribano, ofrece una atención especializada y coordinada que facilita la toma de decisiones concretas sobre cada paciente, en función de su estado clínico y de sus comorbilidades.

Tal y como explicó la doctora Carmen Martínez de Pancorbo, directora gerente del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, duranteel encuentro HAP 360, organizado por la Asociación FFpaciente y el Observatorio de Salud, con la colaboración de Janssen, esta unidad multidisciplinar cuenta con una destacada red de «médicos especialistas y profesionales sanitarios que trabajan de forma conjunta con protocolos comunes para ofrecer una atención integral» tanto a niños como adultos con hipertensión pulmonar. Una unidad que, puntualiza, dispone de una cartera de servicios muy completa, así como con una relevante trayectoria científica e investigadora.

Y es que, tal y como indicó el viceconsejero de Asistencia Sanitaria y Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, cuando se trata de enfermedades poco frecuentes «el manejo multifactorial de estas patologías a través de centros de referencia es esencial para ofrecer una mejor atención a los pacientes y, por tanto, avanzar en una mayor esperanza de vida».

El origen de este trabajo especializado y multidisciplinar tiene historia. El jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario 12 de Octubre, Fernando Arribas Ynsaurriaga, lo sitúa durante la primera gran crisis sanitaria de España: la intoxicación masiva de miles de personas provocada por el consumo de aceite de colza producida en 1981. La intoxicación, directamente relacionada con la hipertensión pulmonar, provocó la necesidad en el centro de «trabajar desde la unidad de cardiología de forma muy coordinada y estrecha con el resto de compañeros de otras áreas». Un trabajo, como indicó, con un alto impacto emocional que derivó en la creación de una de las mejores unidades del país.

Hoy, esta unidad, tal y como apuntó su coordinadora, la doctora Escribano, una de las mayores expertas en esta patología del país, «ha tratado a más de 1.300 pacientes, con un promedio de 3.000 consultas externas al año». Esta excelencia, sumada a la investigación que ha permitido ampliar el arsenal terapéutico, se traduce en esperanza para los pacientes. Y es que, tal y como indicó la experta, hoy en día se ha conseguido situar la supervivencia a los 5 años en un 75%. Un avance donde la enfermería también juega un papel fundamental. Aquí, la enfermera Cruz Rabadán se encarga de coordinar la atención integral y el acompañamiento de todos los pacientes.

Diagnóstico

Sin embargo, queda mucho por hacer para seguir aumentando la supervivencia. Entre los retos marcados por la doctora Escribano se encuentra el de avanzar en el diagnóstico temprano; «cuanto más tardío llegue el diagnóstico, más comorbilidades va a presentar el paciente. Seguimos llegando tarde porque los síntomas son inespecíficos», aseguró.

Otros retos marcados por la doctora Escribano son «disponer de una historia clínica única en todo el territorio, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, avanzar en la auditoría de resultados y, sobre todo, la necesidad de dotar de una mayor financiación» Sin más recursos, apuntó la experta, es complicado avanzar en una mejor atención en una patología tan compleja como la hipertensión arterial pulmonar. Con todo, lanzó un mensaje de esperanza: «Estamos avanzando hacia la curación de la enfermedad».

Más financiación

La necesidad de una mayor financiación está presente en la agenda de la administración. Así lo apuntó Pilar Sánchez Pobre, gerente adjunto de Ordenación e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), que destacó también la necesidad de que los centros de referencia cuenten con una financiación finalista y específica, con el objetivo de seguir avanzando en la excelencia asistencial.

Y es que, en la Comunidad de Madrid el abordaje se centra en cambiar el enfoque del paciente a través del proceso. «Tiene que haber una coordinación muy potente de los hospitales claves con los centros más pequeños para llevar a cabo formación y comunicación de los casos».

Laura Domínguez Pérez, facultativo especialista de área del Servicio de Cardiología del Hospital 12 de Octubre, forma parte de este equipo de excelencia. Al año su unidad coronaria gestiona más de 20 ingresos de pacientes de hipertensión pulmonar en estado avanzado. La clave para poder llegar a tiempo con estos pacientes es «hacerlo con rapidez».

En este sentido, reivindicó la necesidad de establecer el «código hipertensión pulmonar», al igual que se hace en otras enfermedades como el ictus porque, en estos pacientes, «la rapidez es siempre sinónimo de supervivencia».

La farmacia de hospital también ejerce un papel fundamental dentro de esta atención integral al paciente con hipertensión arterial pulmonar. Blanca Bertrán de Lis, farmacéutica del servicio de Farmacia Hospitalaria, explicó el trabajo diario que su área realiza con los más de 300 pacientes a los que ofrece acompañamiento de forma anual.

Además de facilitar el acceso a la medicación necesaria, el servicio de farmacia realiza un seguimiento para vigilar la adherencia de estos pacientes a los tratamientos y evitar así posibles errores de medicación. Un servicio que ha tenido un gran impulso gracias a la digitalización.

La puesta en marcha de la atención farmacéutica domiciliaria ofrece la posibilidad de que los pacientes dispongan de su medicación en casa, sin tener que trasladarse al centro hospitalario. Para ello, además, la unidad establece consultas telefónicas, para asegurar un correcto seguimiento de todos los pacientes.

La visión del paciente

El encuentro, organizado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, contó también con la presencia de las tres asociaciones de pacientes que aglutinan a todos los afectados por esta enfermedad: la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar e Hipertensión Pulmonar España. Todas ellas ofrecen soporte y acompañamiento en el día a día de estas personas.

María Rodríguez Reyes, presidenta de Hipertensión Pulmonar España (HPE), reclamó la necesidad de tratar a los pacientes de forma integral. «Biológica, social y emocionalmente, ya que esta enfermedad repercute en la calidad de vida». Asimismo, ha insistido en la importancia de la formación sobre esta enfermedad.

Tal y como explicó Thamara Mora Rodríguez, portavoz de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, el papel de estas organizaciones es clave, pues ofrecen «acompañamiento, escucha y la posibilidad de estar pendientes de sus necesidades». Además, recalcó la necesidad de apostar por los centros de referencia como el liderado por la doctora Escribano: «Si estos centros funcionan adecuadamente, los pacientes van a estar bien atendidos; el trabajo en equipo es clave».

Rosa García, representante de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, puso el foco en la necesidad de seguir trabajando en un diagnóstico precoz. «Cuando como paciente te encuentras con unos síntomas que ni siquiera los especialistas saben ponerle un nombre tiene un impacto emocional y psicológico enorme para nosotros». Así, pidió dar más visibilidad a esta enfermedad poco frecuente pero que tiene un impacto enorme.