Paliativos, unos cuidados que no pueden permitirse parar en verano

En verano, muchas personas pueden permitirse parar. Cambia el ritmo del trabajo, llegan las vacaciones y la vida cotidiana se flexibiliza. Pero, para quienes viven con una enfermedad grave, incurable o están al final de la vida, el tiempo no se detiene. El sufrimiento físico, emocional y existencial no entiende de estaciones ni de días libres. Y, sin embargo, el sistema sanitario sí se transforma con la llegada del verano, lo que acaba afectando a la calidad de la atención en los cuidados paliativos.

Durante este periodo, como en otras épocas vacacionales del año, los equipos sanitarios se reorganizan. En las unidades de cuidados paliativos, esto suele implicar que los profesionales habituales son sustituidos por personal de otras especialidades como cirugía, urgencias o intensivos. Aunque se trata de profesionales con experiencia clínica, no siempre cuentan con la formación específica que requiere este tipo de atención, basada en la escucha, la empatía emocional y el manejo de síntomas complejos. La sedación paliativa o la adecuación del esfuerzo terapéutico no son decisiones sencillas, y su correcta aplicación requiere más que conocimientos técnicos. Este cambio afecta a la calidad del cuidado. Se pierde continuidad, la comunicación con las familias se debilita y las decisiones clínicas se vuelven más rígidas o temerosas. Los pacientes y sus allegados lo notan. No es una cuestión de actitud, sino de enfoque.

Otro fenómeno común del verano es el aumento de ingresos hospitalarios de personas en situación paliativa. En la mayoría de los casos no se debe a un empeoramiento clínico, sino al desgaste de sus familias. Cuidar en casa, día y noche, durante semanas o meses, sin suficientes apoyos, agota. En verano, con menos servicios domiciliarios y redes de apoyo debilitadas, muchas familias solicitan el ingreso hospitalario como única vía de descanso. En este sentido, algunos hospitales permiten estancias breves para ofrecer un respiro a las familias, realizando grandes esfuerzos para disponer de los recursos necesarios para ello. En muchos casos, los propios pacientes lo aceptan con generosidad, conscientes de que su tranquilidad también depende del estado de quienes los acompañan.

Situaciones como esta dejan al descubierto una carencia estructural. En España hay solo 0,6 unidades de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), muy por debajo de las dos unidades recomendadas: una hospitalaria y otra domiciliaria.

No se trata solo de cifras, sino de lo que implican. Según el Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024, elaborado por Para Ti, Paliativos, uno de cada cuatro ciudadanos identifica la falta de servicios como la principal barrera para acceder a esta atención. Una percepción que, lamentablemente, coincide con los datos.

El problema de fondo también pasa por la formación. Solo 23 de las 50 facultades de Medicina en España imparten cuidados paliativos como asignatura obligatoria,y otras cinco lo hacen de forma optativa, según el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM). Eso significa que muchos futuros médicos acaban la carrera sin haber aprendido cómo acompañar a una persona en sus últimos días. No por falta de interés, sino porque nadie se lo enseñó.

Y si la falta de recursos y formación ya es preocupante en circunstancias normales, en verano la situación se complica todavía más. Las contrataciones para cubrir las vacaciones son escasas, y las unidades, aunque permanecen abiertas, funcionan con menos personal y menos estabilidad. Se intenta mantener la actividad, pero la diferencia se nota. No solo en lo clínico, también en lo emocional, porque los equipos se sienten más solos y las familias, más desprotegidas.

Lo que ocurre en la época estival no es una excepción. Es una señal clara de que los cuidados paliativos todavía no están plenamente integrados en el sistema sanitario. La muerte sigue tratándose como un asunto incómodo o marginal, cuando en realidad forma parte de la vida y merece una atención profesional, continua y humana.

Este momento del año no solo deja ver las carencias. También puede convertirse en una oportunidad para revisar protocolos, mejorar la planificación de los relevos, reforzar la atención domiciliaria y avanzar hacia un modelo que no dependa únicamente del esfuerzo personal, sino de estructuras sólidas, estables y justas.

En medio de estas dificultades, también surgen destellos de esperanza. Algunos profesionales que se incorporan por primera vez a los cuidados paliativos descubren una forma de cuidar que los transforma y, en ocasiones, deciden quedarse. Aunque no sea lo habitual, demuestra el valor de este modelo de atención y su impacto en quienes lo ejercen.

Cuidar bien hasta el final no puede depender del calendario. Es una cuestión de responsabilidad pública, de sensibilidad colectiva y, sobre todo, de justicia. Porque el sufrimiento no se detiene en verano, y el cuidado, si realmente es digno, tampoco debería hacerlo.

Jacinto Bátiz es médico paliativista y director de Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya)