Cuando el corazón falla, el castillo de naipes del bienestar se desmorona, pues se trata de una de las cartas fundamentales de la baraja que conforman nuestra salud. En este escenario, la insuficiencia cardíaca (IC) se presenta como una de las principales causas de muerte, discapacidad, hospitalización y reingresos, hasta el punto de que representa una gran parte del gasto sanitario nacional de los países desarrollados.

No es para menos, pues se ha descrito que la IC con fracción de eyección reducida (IC-FEr), condición en la que el corazón no puede bombear suficiente sangre al cuerpo de manera eficaz, puede afectar gravemente a la calidad de vida de los pacientes al reducir su autonomía para realizar actividades cotidianas y mermar sus capacidades psicosociales y también económicas, lo que genera sensación de aislamiento, impide llevar un estilo de vida activo y aumenta el riesgo de sufrir depresión y ansiedad.

Sin embargo, los estudios cualitativos sobre la experiencia de los pacientes con IC con fracción de eyección preservada (IC-FEp) y el impacto de la enfermedad en su calidad de vida son mucho más escasos, a pesar de que representan aproximadamente el 50% de la población con IC.

En concreto, los pacientes con IC-FEp suelen ser de mayor edad, en su mayoría se trata de mujeres, y presentan una mayor prevalencia de obesidad, anemia, fibrilación auricular e hipertensión, así como una mayor frecuencia de enfermedades pulmonares crónicas, patolgoías renales crónicas y valvulopatías cardíacas.

Estas diferencias pueden influir de manera importante en la experiencia de la enfermedad y en la calidad de vida, de ahí que resulte fundamental investigar no solo las experiencias de los pacientes con IC-FEr sino también las de las personas con IC-FEp y la de sus cuidadores.

Nuevo estudio

Consciente de ello, se ha desarrollado en nuestro país un estudio transversal, observacional, multicéntrico y de métodos mixtos con 19 pacientes con IC-FEp y 17 cuidadores. Y los resultados son clarividentes, ya que confirman el impacto de la IC-FEp en la calidad de vida, apuntan las nuevas funciones de los cuidadores informales y destacan el valor creciente de la atención multidisciplinar en la asistencia sanitaria.

El deterioro de la calidad de vida de los pacientes con IC-FEp, especialmente a medida que la enfermedad empeora, conduce a un aumento de la atención y el apoyo por parte de los cuidadores, muchos de los cuales padecen comorbilidades, siendo además la carga del cuidado más pesada para las esposas que para los maridos, en cuyos casos suelen intervenir más los hijos. Otro importante hallazgo es que los cuidadores ponen de relieve un mayor grado de deficiencias en los procesos de atención médica y los costes asociados a los cuidados, lo que refleja la necesidad de que los cuidadores tengan más conocimientos sobre la IC-FEp y se sientan más apoyados por los profesionales sanitarios.

Atención multidisciplinar

El estudio destaca el creciente valor de la atención multidisciplinar. Los pacientes con IC-FEp recurrieron cada vez más a los especialistas debido a la atención experta que prestaban, mientras que mostraban su insatisfacción con los profesionales de atención primaria. Los participantes sentían que los especialistas les prestaban una atención especial, lo que reforzaba su sensación de control sobre la enfermedad. Y hace hincapié en el papel de la enfermería, lo que lleva a las profesionales de práctica avanzada a asumir una mayor responsabilidad en la atención de estos pacientes. De hecho, el contacto regular con estos profesionales proporcionó orientación y tranquilidad a los participantes.

Necesidades reflejadas

Hasta el momento, la mayoría de los ensayos clínicos y estudios observacionales se han centrado principalmente en la IC-FEr, lo que ha dado lugar a una falta de concienciación sobre la IC-FEp entre los médicos y la sociedad. Sin embargo, al igual que ocurre con los pacientes con IC-FEr, aquellos con IC-FEp experimentan un deterioro significativo de su calidad de vida a medida que la enfermedad empeora, pero la baja visibilidad de estos añade más carga a su ya deteriorada calidad de vida. Los resultados de este estudio han demostrado que la experiencia de la enfermedad de los pacientes con IC-FEp y sus cuidadores es similar a la de aquellos con IC-FEr, algo relevante, dado que se centran en poblaciones epidemiológicas considerablemente diferentes.

Por lo tanto, este estudio abordó una importante laguna en la evidencia al proporcionar información valiosa y complementaria sobre la experiencia de los pacientes en cuanto a la calidad de vida relacionada con la IC-FEp. Comprender estas actitudes tiene importantes implicaciones para la atención clínica en entornos multidisciplinarios, favoreciendo la incorporación de enfermeras de práctica avanzada, un mejor acceso de los pacientes con IC-FEp a la atención primaria y un proceso de atención continua entre los profesionales sanitarios.

Gracias a este nuevo estudio se confirma el impacto de la IC-FEp en la calidad de vida, caracterizado por una sensación de aislamiento, pérdida de autonomía y miedo al deterioro y a la progresión de la enfermedad. Además, pone de manifiesto las nuevas funciones del cuidado informal, incluidas las diferencias de género y los cónyuges e hijos. En cuanto a la atención sanitaria, destaca el valor creciente de la atención multidisciplinaria.

Además, otro de los principales hallazgos es que los resultados de los cuestionarios pueden ser más precisos si se diseñan específicamente para pacientes con IC-FEp o si abarcan periodos de tiempo más amplios más allá de los seis meses anteriores a la entrevista, sin olvidar que los futuros estudios con métodos mixtos podrían contribuir aún más al análisis del impacto más amplio de la enfermedad.