La voz del cáncer de pulmón

Con una trayectoria de más de 15 años al lado de las personas afectadas por el cáncer de pulmón, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) ha demostrado un firme compromiso con la concienciación social, la defensa de los derechos de los pacientes, la promoción de la investigación y el diagnóstico precoz, ofreciendo apoyo emocional, información y formación, entre otros. Por todo ello, recibe el Premio a la Excelencia en la labor asistencial e impacto real en los pacientes. «Recibir este premio representa para nosotros un reconocimiento a nuestro compromiso con las personas que afrontan un cáncer de pulmón y sus familiares y a nuestro trabajo, dedicación y apoyo. Para todo nuestro colectivo, también supone una valoración de la sociedad de nuestra labor de concienciación social, defensa de los derechos de las personas afectadas, promoción de la investigación y reivindicación del diagnóstico precoz – señala Stephanie Oyonarte, vocal de la AEACaP–. Este galardón refuerza nuestra motivación para seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar hacia un futuro lleno de esperanza y tratamientos innovadores».

A lo largo de estos años, la asociación ha alcanzado hitos muy importantes que reflejan nuestro compromiso con la enfermedad, aunque en resumen, se sienten «especialmente orgullosos» de haber puesto «voz, cara y dignidad» a todos los afectados por este tumor, avanzando hacia un modelo de atención más humanizado e inclusivo, integrando al paciente en el sistema sanitario. Porque, continúa, «las asociaciones de pacientes son un pilar fundamenta en el sistema sociosanitario, que no solo acompañamos a las personas afectadas en momentos difíciles, sino que damos voz a quienes no la tienen. La colaboración entre todos los agentes implicados, pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas e industria no es una opción sino una necesidad, porque solo trabajando de la mano podremos lograr una atención más humanizada, eficaz y justa para las personas afectadas por el cáncer de pulmón».

Como en el caso de los tipos menos frecuentes, pero complejos, como el de célula pequeña, donde consideran que no hay suficiente información ni recursos suficientes para los pacientes. «En el caso, la realidad es que todavía hay o existen importantes carencias en cuanto a información, recursos específicos y visibilidad. Se trata de un tipo de cáncer de pulmón que afecta a cerca del 15% de los diagnósticos y se caracteriza por su rápida diseminación, cuando se detecta, un 60-70% de los pacientes se encuentran ya es un estadio avanzado. Muchas personas diagnosticadas con este tipo de cáncer se enfrentan a un panorama lleno de incertidumbre y una falta de orientación clara, unido a la falta de visibilidad y menor acceso a terapias innovadoras o ensayos clínicos específicos», asegura Oyonarte. En este sentido, prosigue, la AEACaP «trata de cumplir una función esencial para cubrir este vacío y trabajan para crear contenidos dirigidos a este grupo de personas afectadas, así como a su apoyo emocional y a la visibilización de este tipo de cáncer de pulmón microcítico».

Además de esto, el aumento de casos de cáncer de pulmón en mujeres en los últimos años es una tendencia preocupante que requiere una respuesta urgente, tanto en el ámbito social como en el sanitario. Este cambio en el perfil de la persona afectada por el cáncer de pulmón, tal y como está reflejando el estudio Clarisse, liderado por Icapem, con el apoyo de AEACaP y la colaboración de PharmaMar, que pone de manifiesto la necesidad de abordar la enfermedad desde la perspectiva de género, especialmente relacionada con la prevención, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos personalizados.

Ante esta situación para AEACaP, las estrategias necesarias son «incorporar la perspectiva de género en la investigación y atención sanitaria, donde estudios como el Clarisse son fundamentales para ver cómo influye el género en la aparición, evolución y respuesta al tratamiento del cáncer de pulmón; campañas de prevención y concienciación dirigidas específicamente a mujeres; o programas de detección precoz, donde se incluyan más mujeres en programas de cribado, con criterios de inclusión más amplios y sensibles al riesgo femenino, como son al humo o factores genéticos».