«Vivir después del ictus», un programa de apoyo a los enfermos

Cuando una persona sobrevive a un ictus, y sobre todo si sufre afectaciones importantes, y recibe el alta hospitalaria, muchas veces tras una larga estancia, a menudo regresa a casa y ha de hacer frente a una nueva realidad. Es entonces cuando es crucial el papel que desarrollan las asociaciones de pacientes.

«Las entidades que trabajan con los supervivientes de un ictus permiten a sus usuarios sentirse acompañados, apoyados y acogidos», explica Elisabeth Ortinez, paciente y fundadora de la Fundación Ictus de Cataluña. «Yo sufrí siete ictus y estuve casi dos años ingresada y cuando me dieron el alta y volví a casa me pregunté: ¿ahora qué?. No sabes ni cómo empezar», relata, ya que «muchas veces hay que construir una nueva vida en torno a la discapacidad adquirida. Y en este contexto, es clave poder recurrir a una asociación que te ofrece talleres y actividades de mantenimiento físico y cognitivo, pero sobre todo, encuentros de ocio y acciones culturales que fomentan el relacionarte con personas con afectaciones y discapacidades similares a las tuyas».

En este sentido, en un inicio, la Fundación Ictus incluyó el cuidado del paciente entre sus objetivos, junto a la promoción de la investigación y la difusión de la enfermedad, sin embargo sus responsables se dieron cuenta pronto de que la mayor parte de sus recursos y trabajo se destinaban a la investigación y difusión, por lo que consideraron más conveniente intentar crear una red de asociaciones de pacientes bajo el paraguas de la fundación, porque además, como señala Elisabeth, «las asociaciones pueden elaborar mejores planes estratégicos para pacientes, ya que los tienen más cerca que nosotros y conocen más sus necesidades».

Así pues, en 2016 nació el programa «Vivir después del Ictus» a través del cual la fundación coordina el trabajo de cuatro asociaciones catalanas orientadas al apoyo y acompañamiento de los supervivientes de un ictus. «Es un modelo de trabajo conjunto para optimizar recursos y crear un marco de intervención más amplio», explica una técnica de la fundación, quien recuerda que de esta manera «la entidad ofrece una estructura más profesionalizada a las asociaciones, que están formadas por personas voluntarias, la mayoría de ellas también afectadas, y sin personal». Además, «esta estructura también facilita la coordinación entre las asociaciones, que deciden líneas de actuación conjunta y comparten experiencias».

En definitiva, bajo el paraguas de este programa, que cuenta con el apoyo del Fundación Bancaria «la Caixa», a día de hoy cerca de 540 personas afectadas por un ictus y su entorno pueden beneficiarse del soporte y acompañamiento que les proporcionan las cuatro asociaciones que participan en «Vivir después de un ictus».