Casi la mitad de las personas con cáncer no expresan sus dudas en consulta

El 47% de las personas con cáncer no expresa sus dudas en consulta médica. El bloqueo (46%), el miedo o el olvido (36%), la vergüenza (23%) y la desconfianza (20%) son las principales razones por las que los pacientes no transmiten a su oncólogo todo lo que les preocupa ante una experiencia tan compleja como es recibir un diagnóstico de cáncer. El 44% reconoce que acude a internet para informarse, a pesar de que los expertos advierten del peligro de hacer esto ya que "cada cáncer y cada paciente son diferentes". "La cuestión no es decirles: no acudas a internet, porque eso es inevitable, pero lo que si debemos hacer es dirigirles a fuentes fiables".

Estas son algunas de las conclusiones que se desprenden del estudio social "En cáncer, ninguna duda es tonta", realizado por medio de entrevistas a 449 pacientes de toda España y en el que han participado la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aeacat), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm), la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), y que ha contado con el apoyo de Lilly.

El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad es muy variable y no siempre sigue un mismo orden. Por ejemplo, algunos debutan en fase metastásica y otros, aunque hayan sido diagnosticados precozmente, se enfrentan más adelante a una posible recaída. De estos momentos algunos generan más dudas que otros. Para el 80% de los pacientes, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre y el que supone un estrés emocional muy elevado, seguido de cerca por la llegada de posibles recaídas (76%), el control de síntomas (67%), el periodo de seguimiento y revisiones (59%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51%). Con relación a estas fases, el 81% de los encuestados afirmó que se quedó con dudas en el momento del diagnóstico y, a la hora de recibir el tratamiento, el 40% aseguró que tuvo dudas pero que las expresó y fueron resueltas, frente al 17% que no las expresó y tardó en resolverlas o el 18% que aún tiene dudas que no ha expresado.

"Creemos que los pacientes están más informados de lo que pensamos. Te das cuenta que muchas de las cosas que has explicado no las has llegado a entender. Un 80% de pacientes que tiene dudas me parece hasta un porcentaje bajo, yo diría que es el cien por cien. En el momento del diagnóstico, ¿quién no tiene dudas? ¿De qué sirve un tratamiento novedoso si el paciente no sabe por qué lo está tomando?" declaró el oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Rodrigo Sánchez-Bayona.

"A veces les dices que no consulten en Internet porque no todos los pacientes son iguales y no todos los estadios no son iguales. Es importante hablar con el médico y no tenemos tiempo y hay que intentar crearlo", señaló la especialista en hematología y hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico la Fé de Valencia y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Elvira Mora.

Dudas más frecuentes

Entre los temas que más dudas generan destaca especialmente el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (74%) seguido de la nutrición y el ejercicio físico (46%), la vida íntima y sexual (36%), el cuidado personal y estético (23%), la vida familiar y social (21%) y la vida laboral (20%) . De entre estos, destacan aquellos sobre los que los encuestados reconocen que no se atreven a preguntar, como la vida íntima y sexual (37,2%), el tratamiento de la enfermedad (23,6%) y el cuidado personal y estético (12,7%). «Resulta llamativo que más de un tercio de los pacientes se sientan incómodos al hablar sobre su vida sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación», comentó Arantxa Sáez, presidenta Aecat.

«Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos», apuntó Begoña Barragán, presidenta de Gepac. «En otras ocasiones, son los médicos los que no conocen las herramientas efectivas de comunicación no verbal para dar seguridad y soporte al paciente. Y aquí yo les pediría que recurran a prescribirnos a nosotros, a las asociaciones de pacientes, como ese lugar donde la persona se va a sentir apoyada y comprendida», añadió.

[[H2:Guías para saber preguntar]

Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de esta iniciativa están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general) y que estarán disponibles próximamente en la web de «En cáncer, ninguna duda es tonta». En ellas se incluyen tanto dudas comunes como aquellas que pueden «parecer tontas» y se dividen según temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre según las fases de la enfermedad.

En opinión de Pilar Fernández, presidenta de Aecmm "estas guías también deberían recibirlas los profesionales porque detrás de un paciente que no pregunta hay una persona que no responde con empatía". En este sentido también se ha posicionado Paula Gómez, representante de Fecma:"hay muchos pacientes que no preguntan porque han tenido malas experiencias previas. Es decir, personas que no tenían ningun miedo ni bloqueo para hacer preguntas pero que alguna vez han llegado a una consulta, por ejemplo, con sus preguntas apuntadas para no olvidarlas y les han contestado: 'ya sacas el papelito'",

En este aspecto, la doctora Mora reconocío que "hay mucho que mejorar" por parte de los especiliastas. "No tenemos nada de formación en los aspectos que no son médicos: como comunicar al paciente infomación dura de digerir, como transmitir confianza y seguridad a través de la comunicación no verbal (mirar a los ojos, no desviar la mirada al odenador...) . Estamos muy bien formados a nivel científico pero muy mal en la parte humana".