Asturias crea una unidad de enfermedades raras en el HUCA que contará con un hospital de día

Una petición histórica que ahora tiene respuesta. El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA, que permitirá la colaboración de diferentes especialistas y la realización de pruebas y que contará con un pequeño hospital de día. El jefe del Ejecutivo ha explicado las líneas maestras de esta iniciativa, en la que ya trabaja la Consejería de Salud.

Esta decisión del Gobierno de Asturias, se suma a la formación de un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, al aumento del número de cribados neonatales y al estudio de una iniciativa pionera para identificar parejas con defectos en sus cromosomas. "Pese a la enorme tarea pendiente, estamos mejorando. En Asturias todas las personas cuidamos de todas", ha expresado el presidente.

Barbón también ha insistido en que "nadie debe sentirse al margen, orillado, sin la atención que merece toda la condición humana". "Por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta. Asumamos que raros somos todos", ha resaltado.

En la Unión Europea se ha definido legalmente como Enfermedad Rara aquella que afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos, que equivale a un 6-8% de la población, significando en España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas afectadas por estas enfermedades.

Las enfermedades raras son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida. Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia.

Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía. No existen tratamientos efectivos. Hay entre 6000 y 8000 enfermedades raras. Un 75% de las enfermedades raras afectan a menores. Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida, el 80% de las enfermedades raras tienen origen genético y otras enfermedades raras son resultado de infecciones y alergias.