Castilla y León da la cara por los enfermos de ELA y sus familias

Mientras los afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias siguen peleando para que el Gobierno de España desbloquee y tramite en el Congreso de los Diputados para su debate y aprobación de la deseada ley sobre esta enfermedad que afecta a las neuronas motoras y que actualmente no tiene cura, en Castilla y León existe un protocolo que pretende mejorar la calidad de vida y bienestar de estas personas con una atención personalizada e incluso en su hogar, que va desde que se diagnostica la patología hasta los cuidados paliativos al final.

Un acuerdo que este martes se ha renovado en Burgos por parte de la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, y la Asociación de Enfermos de ELA de Castilla y León (ELACyL), con el que se van a reforzar aún más los servicios y programas que se vienen prestando.

De hecho, la Junta aumenta de 200.000 a 250.000 euros la dotación económica de este protocolo, una cuantía que está incluida en el proyecto de Ley de Presupuestos actualmente en trámite parlamentario, que se podría revisar al alza en función de las necesidades de este colectivo, que engloba en estos momentos en la Comunidad a 180 personas, de las cuales 165 están activos en el sistema de atención a la dependencia y los quince restantes en tramitación, según informan fuentes de la Consejería.

El convenio, además, ahonda en la mejora de la atención precoz mediante procedimientos de urgencia que logren atender cuanto antes a estas personas a la hora de valorar su grado de discapacidad o en las propias revisiones periódicas, así como en la reducción de plazas para entrar en el sistema. Igualmente, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa.

"Queremos actuar de forma proactiva desde el momento del diagnóstico y adaptar los recursos y apoyos a las necesidades de cada persona en su vida diaria y en función de la evolución de su enfermedad", destaca la consejera, para quien el objetivo es que todas las actuaciones se desarrollen en el propio hogar del afectado.

Desde que en el pasado mes de abril de 2023 se comenzara a aplicar este protocolo se han atendido a 205 personas afectadas por esta enfermedad a través de ELACyL, a quienes se les ha prestado de manera gratuita productos para afrontar su día a día en mejores condiciones, como cojines antiescaras, camas articuladas, colchones y arneses adaptados, sillas giratorias para la bañera, elevadores eléctricos para el servicio o sillas de ruedas personalizadas. Asimismo, a los recién diagnosticados se les otorga gratuitamente servicios de fisioterapia a domicilio,logopedas e información y asesoramiento de apoyo.

La Junta ha financiado mediante este programa la adquisición en propiedad de este tipo de productos con hasta un 50 por ciento, así como diversas obras en viviendas para adaptarlas a las distintas situaciones de los enfermos de ELA.

Isabel Blanco, además, ha reafirmado su compromiso con este colectivo y ha avanzado que se seguirá mejorando este protocolo mediante la inclusión de plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de las cuidadores.

De la misma forma, la Consejería ha reforzado el servicio de asistencia personal para que los afectados puedan ser atendidos de forma personal durante las horas que pidan y requieran.

Más formación

La Asociación de Enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) de Castilla y León reclama más formación para cuidadores dada la dificultad que entraña el cuidado específico que requieren, al tiempo que considera “una necesidad” una ley que garantice la atención integral a los enfermos y que mejore el entorno familiar.

Rosa Gómez, la presidenta de ELACyL, ha explicado durante la presentación de la nueva aportación de la Junta de Castilla y León al colectivo, que “es muy difícil cuidar a un enfermo de ELA”, que además pasa el 98 por ciento de su tiempo en su domicilio.

“Es la enfermedad más cruel”, ha insistido, por su carácter degenerativo y la rápida evolución, de ahí que considere necesario que se requiera de cuidadores profesionales y, por tanto, que se mejore la formación de los cuidadores habituales, que suelen ser familiares.

De ahí también que Gómez haya asegurado que la ley de atención integral a enfermos de ELA es “una necesidad de todo el colectivo”, pues mejoraría el entorno familiar y la atención a los afectados; “las necesidades son palpables. No son solo palabras, son hechos”, ha afirmado.