En casi una década, solo 14 personas con autismo se han podido acoger a la prestación de asistente personal

Joel, un joven de 25 años con autismo, acude al gimnasio y participa en una actividad ocupacional en un restaurante y en una pastelería, de manera que, pese a tener un grado 3 de dependencia, que es el más elevado, puede disfrutar de una vida comunitaria , de aquello que le gusta hacer y de lo que más disfruta y todo ello es posible gracias al apoyo y acompañamiento de un asistente personal sin el que el joven apenas podría salir de casa solo.

“Joel no tiene lenguaje, no puede comunicarse y, además, puede tener comportamientos extraños en la calle y espacios públicos que el resto de la gente no entendería. Nunca sabes qué puede llegar a hacer, de manera que es dependiente de otra persona para entender el mundo y sus normas”, explica su madre, Neus Payerol, quien además preside la Federación Catalana de Autismo.

“Cuando era pequeño, nos encargábamos nosotros de acompañarle a todos lados, pero a medida que él se ha ido haciendo mayor, esa tarea se ha complicado, entre otras cosas, porque nosotros también nos hemos hecho mayores”, señala Payerol, de manera que, en estos casos, la alternativa es la de dejar a la persona con autismo todo el día en casa o bien inscribirle en un servicio de terapia ocupacional, en el que la ratio es de un educador cada ocho personas, donde, evidentemente Joel no hubiera podido participar en las actividades en las que participa a día de hoy y eso habría ido en detrimento de su inclusión social. Otros, incluso, se hubieran visto forzados a ingresar en una residencia por su elevado nivel de dependencia.

Pero afortunadamente, el joven es un privilegiado, puesto que es una de las únicas 14 personas con autismo en Cataluña que puede disponer de la prestación para contratar a un asistente personal, que le acompañe y le ofrezca apoyo en las actividades sociales, formativas y laborales de su día a día y, por lo tanto, favorezca su inclusión social y su capacidad de elección. De hecho, a él se le concedió dicha prestación en 2017, de manera que fue la primera persona autista en Cataluña en poder disfrutar de este servicio. “Cuando estas personas acuden a una organización, todo está cerrado, es decir que el grupo ha de hacer lo que la organización propone puesto que, en grupos de ocho, no pueden satisfacer las predilecciones de cada uno de los miembros que lo integran, mientras que gracias a la figura del asistente, la persona con autismo, si aún tiene capacidad para ello, o, en su defecto, su familia, puede elegir qué es aquello que prefiere realizar”, señala Payerol.

Hay voluntad pero no compromiso

Y pese a que la Ley de Dependencia ya reconoció esta prestación para las personas de todas las edades con discapacidad, lo cierto es que en Cataluña esto no está contemplado en la cartera de los Servicios Sociales para las personas con autismo y con discapacidad intelectual, de manera que para este colectivo es significativamente complicado poder acceder a esta prestación, razón por la cual apenas hay catorce personas con autismo en Cataluña que disfrutan de ella.

Inicialmente, en el marco de la ley estatal, se estableció que “esta prestación estaba restringida a las personas mayores de 16 años sin capacidad de obrar, lo que excluía a las personas con discapacidad intelectual, pero se recurrió y, en 2013, se amplió a todas las discapacidades y todas las edades”, explica Payerol, quien sin embargo apunta que “en Cataluña no se produjo esa actualización en la cartera de los Servicios Sociales, que recoge esa prestación solo para personas con ceguera, sordera y discapacidad física”.

Así las cosas, hace cerca de una década, se puso en marcha una prueba piloto de esta prestación con personas con discapacidad física y no fue hasta 2019 cuando el Departamento de Bienestar Social se comprometió a hacer lo propio con las personas con autismo para definir el perfil de la figura del asistente personal y , a partir de ahí, sacar un nuevo decreto. Sin embargo, eso, a día de hoy, aún no se ha producido.

“Nos dicen que hay voluntad de llevar a cabo ese pilotaje, pero también nos avanzan que por ahora no se va a hacer”, revela Payerol, quien denuncia que, ante esta situación, “son las entidades acreditadas o las familias quienes han de buscarse la vida para tramitar esa prestación con la que poder disfrutar de un asistente personal. Y es que al no figurar en la cartera de los Servicios Sociales, son muy pocas las personas que conocen esta posibilidad, y aquellas que tienen acceso a esa información, cuando quieren tramitar la prestación, muchas veces la trabajadora social desconoce el trámite y la figura. La consecuencia de esta manera de proceder es que son las familias las que han de sufragar los gatos derivados de la contratación del asistente personal hasta que la administración de una resolución al respecto, lo cual se puede demorar meses.

Es decir que “la persona con autismo o sus familiares han de adelantar el dinero de esa prestación hasta que salga la resolución y, aunque cuando ello sucede se les devuelve el dinero adelantado, lo cierto es que no todo el mundo puede asumir ese gasto durante mucho tiempo”, constata Payerol, quien recuerda que la prestación que recibe una persona con un grado de dependencia tres para contratar a un asistente personal durante 20 horas a la semana es de 1144 euros, mientras que para las personas de grado 2 ésta desciende hasta los 641 euros y, para los de grado 1 es de unos 300 euros.

En este contexto y en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Federación Catalana de Autismo reivindica que “se agilice la puesta en marcha de esa prueba piloto para dar forma a la figura del asistente personal para las personas con autismo y que se explique a las familias que existe esa prestación, en qué consiste y cómo se ha de tramitar”, resume Payerol, quien al respecto comenta que “lo que queremos es que se cubran las necesidades de este colectivo y que se garantice su acceso a sus derechos, pero como el sistema público no funciona siempre como debiera, somos las entidades las que estamos dando el servicio que las administraciones no dan”.