Una participación activa de los pacientes como reto principal de los hospitales del siglo XXI

Hasta hace bien poco, la prioridad en todos los hospitales y entidades sanitarias era la de ofrecer a los pacientes la mejor atención médica, razón por la cual cualquier política orientada a introducir mejoras asistenciales pasaba por dotarse de los mejores profesionales y la última tecnología. Toda acción o planificación se planteaba, diseñaba e implementaba de puertas para adentro, ignorando por completo al paciente, que al final es el usuario de esos servicios.

Sin embargo, en los últimos años, las instituciones sanitarias parecen haber tomado conciencia acerca de la importancia del papel que juegan los pacientes en el sistema y, en consecuencia, han tratado de incorporarlo, con mayor o menor fortuna, en sus procesos de toma de decisiones y planificación. En definitiva, nos encontramos en un proceso de transición desde la figura del médico tradicional, alguien que decía al paciente lo que tenía que hacer, a un sistema sanitario que se adapta a las necesidades del enfermo y garantiza la integración de todos los agentes implicados, algo más propio del siglo XXI.

“Hasta ahora, el paciente no tenía una participación real dentro del sistema porque no recogíamos lo suficientemente bien la voz que ha de tener, pero contemplar e incluir su visión, con sus preferencias y sus valores, tiene un impacto positivo”, asegura Ana Martí, coordinadora de Atención Ciudadana de Vall d’Hebron, quien al respecto comenta que “necesitamos un paciente activo a través de la participación, porque sabemos que eso mejorará los resultados en salud y la experiencia del paciente y, con estas dos cosas, seremos capaces de mejorar la calidad asistencial y de investigación que el hospital proporciona”.

Sobre esta asociación entre la implicación y participación del paciente en lo relativo a su tratamiento, asistencia y atención y la mejora en los resultados en salud, Martí recuerda que “está muy descrito en la literatura y hay mucho biografía al respecto y esto es porque, de esta manera, el paciente tiene la capacidad de entender su proceso de salud y, por lo tanto, tendrá más adherencia terapéutica, porque entenderá lo que tiene que hacer”.

Parece obvio. “Si un hospital diseña y elabora documentos destinados a los pacientes sin contar con su opinión, la probabilidad de que esos documentos no respondan a sus necesidades es bastante alta”, comenta la coordinadora de Atención Ciudadana, quien sin embargo señala que “institucionalizar y organizar de forma efectiva esa participación es muy difícil”.

En este contexto, el Hospital Vall d’Hebron ha decidido apostar de forma decidida por impulsar esa participación del paciente a partir de su transversalización y estandarización en un único programa. “Queremos poder dar herramientas para que la participación sea efectiva y tenga impacto en el hospital, porque, de otro modo, las propuestas e iniciativas de las asociaciones de pacientes son solo silos, peticiones que se hacen en un servicio pero no se pueden estandarizar a los demás y se acaban perdiendo ya que son muy difíciles de gestionar en un hospital tan grande como Vall d’Hebron”, explica Martí.

“La participación de los pacientes es el gran reto de los hospitales en los próximo años”, asegura y, en este sentido, Vall d’Hebron ya se ha puesto a trabajar en ello con la creación de la Oficina de Atención a las Asociaciones de Pacientes, que, en palabras de Martí, “ha de ser un espacio abierto de comunicación, proactivo, que permita impulsar medidas propuestas por las asociaciones de pacientes, que de otra manera no se pueden recoger en ningún sitio”. “El fin principal es mantener una comunicación abierta y estable con los pacientes”, añade para a continuación indicar que, por el momento, hay 250 asociaciones que se relacionan con el hospital y, sin esta oficina, éstas no saben dónde acudir. De esta manera tienen un referente institucional.

En la misma línea, el hospital ha creado las comisiones de cocreación de documentos estables, en las que profesionales y pacientes se reúnen de forma regular para compartir información, puntos de vista y consensuar una serie de objetivos dirigidos a mejorar la experiencia del paciente, algo que resulta novedoso en Cataluña. “De entrada vamos a abrir 15 comisiones y a fecha de hoy ya están abiertas las de oftalmología, la de corazón, la de enfermedades digestivas y la oncohematología pediátrica”, explica Martí, Estas comisiones están integradas al 50% por asociaciones de pacientes y profesionales, que pactan los objetivos a trabajar.

Al respecto, la coordinadora de Atención Ciudadana recuerda que “en oftalmología han pactado hacer promoción de la salud vinculada al hecho de que las personas tengan capacidad para detectar de forma precoz las enfermedades oftalmológicas, porque hemos detectado que frecuentemente llegan tarde a la consulta”. “Hay comisiones de otras especialidades que están pendientes de fecha de reunión pero que también tienen unos objetivos propuestos, aunque hay que acabar de pactarlos, y algunas, como la de radiología, unidad de mama, medicina interna o obstetricia, en las que aún se están pactando las personas participantes y los objetivos”, pero, en cualquier caso, “a fecha de hoy, ya hay 72 profesionales enrolados con 79 asociaciones de pacientes trabajando en 25 objetivos mediante comisiones estables de cocreación, que tendrán perpetuidad en el tiempo, es decir que no se van a disolver cuando se alcance el objetivo propuesto”, afirma Martí.

Por último, el hospital está trabajando en la puesta en marcha de un comité estratégico integrado por profesionales y asociaciones de pacientes que diseña un protocolo que garantice la participación de la ciudadanía en el funcionamiento de institución. “Este comité marcará la estrategia de participación, será el que module y dirija todas esas acciones que hasta ahora nacen y se quedan en los servicios, pero que tenemos que poder estandarizar y protocolizar porque, sino, se convierten en iniciativas particulares, que tienen un impacto menor que si vamos todo el hospital en conjunto”, comenta.

Iniciativas de éxito

Todos estos proyectos ya han arrancado pero están en proceso de consolidación, sin embargo, Vall d’Hebron ya cuenta con otras iniciativas de participación ciudadana totalmente implementadas y de éxito como la comisión de lectura fácil. Al respecto, Martí explica que “son 10 asociaciones de pacientes que nos validan los documento que elaboramos en el hospital y nos dicen si éstos se entienden y, si no es el caso, nos hacen aportaciones al respecto”.

También se ha impulsado el modelo de decisiones compartidas a aplicar en todo el hospital. “Estamos comprometidos para que, allí donde haya diferentes opciones de tratamiento con evidencia científica para escoger, los pacientes tengan la información suficiente como poder hacerlo”, afirma la coordinadora de Atención Ciudadana, quien pone como ejemplo la Unidad de Tratamiento Integral de la Obesidad. “Trabajamos para que, cuando el paciente puede elegir entre un tratamiento más conservador, con fármacos y práctica deportiva, o la cirugía bariátrica, tenga toda la información que necesita para poder tomar esa decisión”, comenta para a continuación indicar que “los resultados de esta iniciativa están siendo buenísimos: hemos aumentado el grado de comprensión de la enfermedad entre nuestros pacientes y éstos han optado por opciones menos invasivas”.

En definitiva, con esta nueva nueva apuesta por la participación, “el hospital fomenta el diálogo institucional con las asociaciones y esto hace que seamos capaces de establecer planes de mejora continua que impactarán positivamente en el centro”, concluye Martí.

De hecho, el hospital ha celebrado esta semana la Jornada de Participación Ciudadana, donde profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes han analizado cómo éste está incorporando la visión y las necesidades de los pacientes y la comunidad en su día a día y qué pasos se deben seguir en el futuro para que cada vez estén más presentes.