Juan Carlos Unzué: "Está bien pelear por la muerte digna, pero hagámoslo también por la vida digna"

Se tuvieron que encontrar, por primera vez, en el verano de 1988, cuando Juan Carlos Unzué llegó al F.C. Barcelona procedente de aquel mítico Osasuna con Michael Robinson o Castañeda en la plantilla. Pero se volvieron a conocer cuando el que luego fuera segundo entrenador del Barça más laureado de la historia anunció en rueda de Prensa, durante el verano de 2020, que padecía de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Xavi Torres, mítico periodista pegado a la actualidad blaugrana, llamó a Unzué apenas unos días después.

Ese es el origen y tesis de «Unzué. El último equipo de Juancar», documental que ambos presentaron en el marco del Festival de Málaga y que, además de por el crudo y verdadero reflejo que hace de la vida de una persona con ELA, destaca por su tono, siempre positivo, pese a lidiar con un enemigo invisible contra el que apenas hay medios. Esa actitud de sonrisa perenne, incluso cuando vemos en el documental cómo Unzué deja de poder subirse a su adorada bicicleta o cómo la pandemia le quita momentáneamente la oportunidad de organizar un partido benéfico entre el Barça y el Manchester City de su amigo Pep Guardiola, no está reñida con un espíritu crítico, una denuncia en verdad del abandono institucional y político a los enfermos de ELA.

Y, así, el filme, que está construido cronológicamente desde la rueda de Prensa en la que Unzué comunica su enfermedad, hasta que pudo sentarse en el banquillo del Camp Nou junto a Xavi Hernández para su partido por la investigación, no es tanto una revisión enérgica de la dependencia ni uno de esos «cantos a la vida» en los que suelen terminar este tipo de producciones, sino más bien un acicate. Tal y como ha hecho con su exposición mediática, aprovecha la colaboración con Torres para enseñarnos cómo viven aquellos que no tienen ayudas, los que no tienen medios, y aquellos que no jugaron en uno de los clubes más importantes del mundo. «El último equipo de Juancar», a su modo, es un ejercicio de «scouting» sobre el particular equipo de una de las enfermedades más desoladoras que existen. Unzué y Torres hablaron con LA RAZÓN en Málaga.

-Juan Carlos Unzué: Nace el mismo día de mi rueda de prensa, donde yo explico cuál va a ser mi objetivo de vida a partir de entonces. Y era visibilizar mi enfermedad, concienciar a la gente e intentar levantar eventos que pudieran recaudar fondos para una causa tan necesitada. Tanto por el lado de la investigación, como por el día a día de los compañeros. Un par de días después recibí la llamada de Xavi (Torres) y me dijo que, desde su posición, con su trabajo y su equipo podría ayudarnos. Me preguntó qué me parecía grabar lo que iba a ir ocurriendo en el paso de esos meses. Y le dije que perfecto. Los dos teníamos la misma idea y el mismo objetivo. Eso lo facilitó todo, para que yo estuviera abierto a estar rodeado de cámaras. No había nada que esconder, porque justamente lo que queríamos era transmitir la cruda realidad, mostrar los momentos complicados que te genera esta enfermedad. Pero, a la vez, ha quedado un documental donde, además de mostrar lo que es la ELA a través de mi visión y la de mis compañeros, somos capaces de enseñar un mensaje de que la vida merece la pena. Y hay que seguir a pesar de las dificultades que te genera esta enfermedad.

-Xavi Torres: Yo soy periodista y seguía al Barça ya cuando llegó Unzué en 1988. Y luego las tres etapas como entrenador, claro, así que teníamos una buena relación. Pero ahora, trabajando como documentalista, se daba todo para conseguir los objetivos que se planteaba Juan Carlos. Lo que él quería era dar visibilidad y en eso nos hemos centrado.

-J.C.U.: No tengo la sensación de que me haya costado trabajo. En el momento en el que yo decido hacer público mi diagnóstico, me abro a todas las consecuencias. De hecho, lo primero que me preguntó mi mujer al explicarle el documental, fue si estaba seguro. ¿Eres consciente de lo que puede conllevar esto? No me he sentido incómodo en ningún momento, porque el objetivo siempre fue mostrar esa verdad. Esa es la forma de informar y de hacerlo bien, de poder concienciar a la gente. Además, estamos hablando de una enfermedad que es minoritaria, pero a la que cualquier persona podría enfrentarse en algún momento de su vida. Y es que aquí no se saben las causas, no tengo ninguna responsabilidad en haber sido diagnosticado. Esto llega y tienes que hacerle frente. Lo que reivindicamos es la dignidad. Y tal y como están las ayudas en nuestro país, esto es imposible.

-X.T.: El tagline de la película es “lo que no es visible no existe”, y no está ahí por decorar. Está ahí porque real y lamentablemente, es un error del sistema. ¿Cómo es posible que estén abandonados a su suerte como colectivo, con una enfermedad que tiene esas consecuencias? El universo ELA está hasta las narices de no ser visible. Y ellos transmiten que si íbamos a hacer un trabajo real sobre ELA, nos mostrarían todo, si íbamos a poner azúcar, nada. Hemos tratado de transmitir también que ellos quieren vivir lo que les quede siendo felices. Lo que hay que hacer es poner las condiciones.

-J.C.U.: Con sinceridad, te tengo que decir que no he pensado nunca en los porqués. En ese “¿Por qué a mí?”. Pero por una razón muy sencilla, y es que antes nunca me había preguntado por qué a mí me había tocado la suerte de ser futbolista profesional y debutar a los 18 años. Ni por qué tuve la oportunidad de dedicarme al fútbol durante 35 años, pudiendo vivir de ello y hacerlo desde mi pasión. ¿Ahora me iba a preguntar por qué me había tocado a mí? Si, además, no sabemos cuáles son las causas. Mientras no se sepan las causas, no podemos sentirnos nadie responsable. Con otras enfermedades, sí somos conscientes de los riesgos, de las posibles consecuencias, aquí no. No sabemos prácticamente nada. Suelo decir que, para mí, la palabra clave ante una situación de este tipo es “aceptar”. Aceptar que, eso que no puedes controlar ni cambiar, va a formar parte de tu vida. Tuve la suerte, lo siento así, de aceptarlo desde el primer día y de forma natural. Eso me ha dado la posibilidad de jugar las malas cartas que tengo de la mejor manera. No puedo controlar mi diagnóstico, pero sí mi actitud ante ello. Lo que sí le hago saber a la gente es que no se preocupen por el tiempo que van a necesitar. Ojalá todo el mundo lo pudiera aceptar desde el primer día, porque eso ayuda mucho, pero hay quien necesite una semana, cuatro, o seis meses. Pero en el momento en el que lo aceptas, todo es un poquito más sencillo, dentro de la dificultad que es vivir con esta enfermedad.

-X.T.: Teníamos claro que Juan Carlos no es un actor, que la película es su vida. Nuestro propósito era enseñaros su vida. No hay teatro, no se preparan escenas, diálogos guiones… Eso se lo dijimos desde el principio, que hicieran su vida y nosotros a partir de ahí le daríamos orden. Juan Carlos no ha intervenido en ningún momento del montaje. Él confió, porque el pacto era el de enseñar su vida tal y como es, cómo la siente, cómo la vive. Y ese el éxito, yo creo. Todos aquí se muestran como son. En ese sentido, ha sido relativamente fácil, con dos años y medio de material rodado. Queríamos enseñar con honradez su vida.

-J.C.U.: Aquí había varios pilares para vivir mejor, para tener una vida más digna. El primero es mi situación económica, que me permitió afrontar por supuesto, de una mejor manera todos los gastos derivados. Y luego, la familia, mi entorno. Yo soy un privilegiado, porque he gozado de ambas cosas. Pero hay quien no tiene nada, ninguna de las dos cosas para poder intentar llevar una vida digna. Estoy viviendo emociones que, difícilmente, podría experimentar sin mis circunstancias. Las circunstancias condicionan toda la enfermedad, porque es muy agresiva y muy limitante, pero que nos da la oportunidad de ser conscientes de todo lo que va ocurriendo a nuestro alrededor. Y también en nuestro propio cuerpo. Lo material y nuestra forma de ser diferencian enormemente a un afectado del otro. ¿Qué hacemos con los que no tienen nada? ¿Los dejamos morir? ¿Dónde están las ayudas? Más que por una muerte digna, deberíamos preocuparnos de darles una vida digna. Nosotros somos conscientes de todo lo que ocurre a nuestro alrededor. Y eso, en realidad, me da mucha tranquilidad, porque voy a poder seguir siendo Juan Carlos Unzué hasta el último día. Es una enfermedad que te encarcela en ti mismo.

-X.T.: ¡Y es que no hay cuidadores formados en ELA! Ni aunque tengas dinero.

-J.C.U.: Eso es así. Cuando tienes que ir a buscar a un cuidador que eche una mano y sepa cómo tratarte, no los encuentras. Somos invisibles. Tú imagínate, a la enfermedad, sumarte esta sensación de soledad, de aislamiento. Eso es lo que está ocurriendo en nuestro país. Y, ojo, para mí la ELA también era una desconocida, ni mucho menos era consciente de qué significa la enfermedad. Siento que eso también estaba ocurriendo a mí alrededor. A lo que nos ayudan los medios, o el festival, es a poner encima de la mesa un problema que está ahí. Y no está relacionado con los 4.000 afectados en España, sino con todos a los que podría ocurrir. No se trata de poner en alerta o preocupar, pero sí informar. Porque los fondos para la investigación, en realidad, nos ayudarán a todos. Y esas ayudas, realmente, irán a que tengamos una vida digna, que es lo que merecemos como ciudadanos.

-J.C.U.: Yo, en el momento que tengo ese sueño en la cabeza, voy con tranquilidad a transmitírselo a unos y a otros por la amistad que me une a ellos. Pensando que me pueden decir que sí o que no. Pero para mí ha sido muy fácil, porque desde el minuto uno es proactividad. Sentir eso me generó una gran satisfacción y, en el fondo, la convicción y la certeza de a dónde puede llegar la amistad. Ver a todos comprometidos en echar adelante esto… es increíble. Además, no es que lo esté pidiendo para mí, lo estoy pidiendo para investigar. Los beneficiados somos absolutamente todos. Y ojalá llegue un tratamiento o cura rápido, pero la sensación que tengo es que no está cerca, lamentablemente.