Superar un tumor con ayuda «extra»

Como ocurre en otro tipo de tumores, el vaso se encuentra «medio o casi lleno», si las estadísticas sostienen que ocho de cada diez pacientes con un tumor sanguíneo, como la leucemia, se curan en los cinco años siguientes a su diagnóstico. Sin embargo, detrás de las cifras hay vidas, rostros que han sufrido el impacto de una noticia que rompió su vida en mil pedazos durante un tiempo, el mismo que poco a poco les ha ayudado a recomponerla.
A la hora de pegar esos trozos, los pacientes cuentan con la esperanza de uno de los arsenales terapéuticos que más han avanzado de todos los cánceres: trasplante, quimioterapia y radioterapia, todas de última generación. Sin embargo, quizás para muchos todo eso no es suficiente y necesitan algo más: información, comprensión... Pequeños gestos que la mayoría encuentra en aquellos que sufren o han pasado por su misma situación.
Aunque existen diferencias poblacionales, la estimación actual es que 1 de cada 20 personas desarrollará una neoplasia linfoide a lo largo de su vida (incluyendo leucemias y mielomas), por delante de otros tumores.

Una gran ayuda
Sonia, de 35 años, reconoce que haberse acercado a una asociación le ayudó a comprender su enfermedad. «Tenía 26 años cuando me dieron la mala noticia, llevaba un tiempo cansada y, tras unos análisis rutinarios de los que sólo esperaba una prescripción de hierro, de repente me encontré de cara con el tumor», recuerda Sonia. Ella decidió, por un folleto que vio en una sala de espera acercarse a la Fundación Leucemia y Linfoma. Allí le dedicaron el tiempo que necesitaba, aquel que anhelan muchos oncólogos médicos y hematólogos emplear en sus pacientes, pero que sus apretadas agendas no les permiten. «Con tranquilidad expuse mis dudas, mis miedos... aquello que rebotaba en mi cabeza sin cesar y que era incapaz de contarle al médico cuando lo tenía enfrente», cuenta Sonia.
Informar supone el primer paso, detrás del cual va el apoyo psicosocial. María Rey, de 45 años, reconoce que «las sesiones de ayuda psicológica me sirvieron para recuperar la confianza y la esperanza. Escuchar otros casos, otras experiencias, me aliviaba. Te das cuenta de que no te encuentras sola en el mundo ni eres la única que le ha ocurrido algo así».
Para una de las fundadoras del colectivo, que nació hace ya casi diez años, esto surge de una necesidad que «hemos pasado como pacientes y en la que hemos visto que había necesidades que debíamos cubrir», explica Nieves Cuenca. En este sentido, la Fundación Leucemia y Linfoma, que coordina Nieves, pone en práctica sus experiencias como pacientes y ofrece una serie de acciones sociales para aliviar la situación de los enfermos. «Tenemos manuales para los pacientes, además de guías de recursos... Además, otorgamos dotaciones económicas en aquellos casos en que las circunstancias lo requieren», expone Nieves. Con orgullo, ella presume de que este año han podido conceder un 130 por ciento más de ayudas que el año anterior, «lo que significa que muchas más familias han sido favorecidas y que nuestros esfuerzos encuentran una compensación», añade Nieves.
En este sentido, María reconoce la gran labor que hacen en la fundación, «no sólo con las personas que ya tenemos una edad, sino con los más pequeños, quienes son objeto de talleres y actividades lúdicas». Además de trabajar con los pacientes, también se fijan en los familiares. «Proporcionándoles la información precisa, los conocimientos adecuados en el cuidado de los enfermos y cómo afrontar la enfermedad en cada etapa, con el fin de convertirse en el mejor apoyo para los pacientes durante todo el duro proceso de la leucemia», manifiesta Nieves. Así, Sonia se muestra de acuerdo con la coordinadora de la fundación, «en ocasiones te sientes sobreprotegida y en otras se espera demasiado de una misma. Que los que te rodean sepan por lo que pasas en cada momento es primordial, porque en la mayoría de las ocasiones a nosotros nos cuesta explicarnos y poner de manifiesto lo que experimentamos día tras día».
 

De interés para los enfermos: Fundación Leucemia y Linfoma C/Concha Espina, 55, 1º A. 28016 Madrid. Tel: 91 515 85 01 Fax: 91 515 92 67 correo electrónico: fundacion@leucemiaylinfoma.comWeb: www.leucemiaylinfoma.com

CONSEGUIR FONDOS

La fundación financia diferentes proyectos científicos y beca a investigadores con el fin de que su enfermedad cuente con un respaldo médico que poco a poco les dote de un respaldo terapéutico. «Tenemos cursos para médicos residentes que buscan especialización, participamos en congresos de hematología y editamos una serie de cuadernos de esta especialidad. Con todo esto nos involucramos mucho más desde un punto más objetivo y científico con la patología», manifiesta Nieves Cuenca. Por esta razón, para ellos la realización de actos benéficos con fines recaudadores constituye una meta impotante que alcanzar. El próximo tendrá lugar el 18 de junio, día en que se celebrará, entre otros actos, la entrega de los «Premios Fundación Leucemia y Linfoma».