Una escuela para aprender a vivir con el cáncer

En el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, los lunes tienen un significado especial. No son solo días de rutina hospitalaria, ni solo de revisiones o tratamientos. Son días de encuentro, de conversación, de aprendizaje, de alivio emocional. Desde 2022, este hospital madrileño acoge una iniciativa pionera en la Comunidad de Madrid –y muy poco habitual en el resto de España– que ya ha mejorado la vida de cerca de 300 personas: la Escuela de Pacientes de Cáncer Colorrectal. Aquí no se reparten diplomas ni se hacen exámenes. Tampoco hay libros de texto ni notas finales. Pero se enseña algo mucho más importante: cómo vivir con el cáncer, cómo afrontarlo desde la información, el apoyo psicológico, el autocuidado y la compañía de quienes están pasando por lo mismo. Y esa, para muchos, es la lección más valiosa de sus vidas.

La idea surgió del Comité Multidisciplinar de Cáncer Colorrectal del hospital, con el objetivo de ofrecer a pacientes y familiares un espacio más allá de la consulta médica tradicional. Un espacio seguro, íntimo y cercano donde aprender, preguntar, compartir dudas, recibir apoyo y sentirse comprendido. «La idea es complementar la consulta habitual, que muchas veces está limitada por el tiempo y por la propia presión emocional del momento. Aquí podemos hablar de todo lo que a veces se queda en el aire», explica la doctora Belén de Frutos, oncóloga médica del centro y una de las impulsoras de esta iniciativa. «Formamos a los pacientes con sesiones donde hablamos del proceso de diagnóstico, los diferentes tratamientos, la importancia del cribado precoz o el papel del ejercicio físico y la nutrición. También abordamos el impacto emocional, damos herramientas para mejorar el autocuidado y ofrecemos asesoramiento laboral y social con ayuda de la Asociación Española Contra el Cáncer y del equipo de Trabajo Social del hospital», añade. Las sesiones tienen lugar durante cuatro lunes consecutivos, con grupos reducidos de unas 40 personas. «Así garantizamos que se sientan cómodos, puedan participar, hacer preguntas, debatir. Creamos un ambiente distendido donde incluso en el descanso del café surgen conversaciones muy valiosas entre pacientes y familiares», cuenta la doctora De Frutos.

Entre las asistentes más fieles a esta escuela está María Soledad Dueñas, que ha formado parte de ella desde la primera edición. Para ella, este espacio ha sido como una tabla de salvación. María Soledad notó algo que muchas personas tienden a minimizar: sangre en las heces. «Lo achaqué al estreñimiento. Pero tras una semana sin que se me pasara, fui a mi centro de salud. Al principio pensaron que eran parásitos intestinales y me trataron durante ocho meses hasta que finalmente me hicieron una colonoscopia y ahí me diagnosticaron un cáncer de colon», relata. Desde que comenzó en la escuela, no ha faltado a ninguna edición. «Siempre descubro algo nuevo, algo que no sabía. Pero lo que más me aporta no es solo la parte médica, que es muy útil. Es el poder compartir mis inquietudes, mis miedos, mis experiencias con personas que llevan los mismos zapatos que yo. Aquí nadie se asusta si digo que estoy cansada, o si hablo de lo que temo. Aquí puedo hablar sin miedo, y eso vale oro», dice.

Uno de los pilares clave de esta iniciativa es que no solo está pensada para los pacientes, sino también para sus familias. La mayoría de ellos vienen acompañados por sus parejas, hijos o amigos cercanos. Muchas veces, ese acompañante acaba convirtiéndose en cuidador, un rol invisible y difícil que también necesita apoyo. «La escuela está abierta a todos: pacientes y familiares. De hecho, muchos familiares participan muy activamente, plantean dudas, intercambian consejos. Les ayuda a entender mejor lo que está pasando y a enfrentar los

desafíos del día a día con más seguridad», explica Olga Albaladejo, psicooncóloga del Ramón y Cajal. «A menudo, en consulta no hay tiempo ni espacio para abordar todo lo que se siente, lo que se teme, lo que duele emocionalmente. Aquí sí. Y el hecho de estar con otros que están viviendo

lo mismo genera un clima de confianza que lo cambia todo», señala.

Los profesionales del hospital lo tienen claro: la escuela tiene un impacto muy positivo en el día a día de los pacientes. «Llegan a consulta con menos ansiedad, más informados, con mayor capacidad para tomar decisiones sobre su tratamiento. Entienden mejor qué les pasa y por qué se sienten como se sienten. Y eso se traduce en una mejor adherencia al tratamiento, mejor manejo de los efectos secundarios, menos angustia, mejor calidad de vida», afirma De Frutos. Además, según explican, se refuerza mucho la autonomía del paciente. «Fomentamos el autocuidado, el movimiento físico adaptado, la alimentación equilibrada… Les damos herramientas prácticas que pueden aplicar desde el primer día. Y eso tiene un efecto enorme en cómo se sienten consigo mismos», añade Albaladejo. Este modelo innovador de acompañamiento fue galardonado en 2023 con el Premio Doctor Vicente Pozuelo Escudero a las Iniciativas de Humanización de la Medicina, otorgado por la Fundación ICOMEM y el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Un reconocimiento que respalda no solo el enfoque científico, sino también el componente humano de esta escuela que ya se perfila como referente a nivel nacional.

Planes a corto plazo

Por ahora, la escuela solo se realiza en formato presencial, lo que supone una barrera para algunos pacientes que están recién operados, en tratamiento activo o que viven lejos del hospital. «Es el único elemento limitante que tenemos. Muchos dependen de que alguien los lleve. Por eso estamos trabajando en una versión digital que permita que más personas puedan participar desde casa. Nos encantaría poder llegar a todos», comenta la doctora. Y es que hay pacientes que repiten edición tras edición. No porque no hayan aprendido ya lo necesario, sino porque encuentran en ese espacio un entorno de confianza, de cercanía, de contención. «Me encanta venir. Es como un reencuentro con gente que me entiende de

verdad. Y cada vez aprendo algo nuevo. No pienso dejar de venir mientras pueda», asegura María Soledad.

El cáncer colorrectal es uno de los más frecuentes en España, con más de 40.000 nuevos casos al año. El Hospital Ramón y Cajal atiende a más de 400 pacientes nuevos anualmente con esta enfermedad y cuenta con una unidad de coloproctología acreditada como unidad avanzada. La escuela de pacientes se enmarca dentro de este compromiso con la excelencia asistencial y la atención integral. Lo que han conseguido en este hospital madrileño no es solo crear un espacio formativo. Han tejido una comunidad. Un lugar donde se informa, sí, pero también se acompaña, se escucha, se entiende. Una red de apoyo real donde el paciente no es solo un caso clínico, sino una persona con una historia, un presente y muchas preguntas por resolver. Por eso, iniciativas como esta deberían ser más comunes en los hospitales españoles. Porque vivir con cáncer es duro, pero vivirlo en compañía, con información clara, apoyo emocional y herramientas prácticas, lo hace más llevadero. Y porque en esta escuela se enseña lo que ningún manual médico puede explicar del todo: cómo seguir adelante.