Reportaje

El Síndrome de Down se alía con la Inteligencia Artificial

La Fundación Álex Rivera nace para mejorar la vida de las personas adultas con esta alteración genética y con cualquier discapacidad intelectual

Entrevista con Alex y Carlos Rivera. Presentación de la Fundacion Alex Rivera que busca ayudar con la inteligencia artificial la vida de las personas con síndrome de Down.
Álex y Carlos Rivera durante la presentación de la Fundación Álex RiveraAlberto R. Roldán La Razón

En el mundo hay seis millones de personas con Síndrome de Down. De las cuales, 34.000 se encuentran en España. En las últimas tres décadas, su esperanza de vida ha aumentado de los 25 a los 60 años, lo que ha supuesto nuevos retos durante la edad adulta de las personas con este trastorno genético, desconocidos hasta ahora. Entre ellos, nuevas necesidades residenciales y laborales, incapacidad de sus cuidadores o el envejecimiento prematuro con enfermedades asociadas como es el Alzheimer.

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales nace la Fundación Álex Rivera. Carlos Rivera, está detrás de este proyecto social pionero. Después de dos décadas en el sector del automóvil y de cofundar Clicars hace seis años, empresa española líder en compraventa de coches online de segunda mano, decidió venderla y dar un giro a su vida. «Hace algo más de un año, viví un punto de inflexión. Tenía claro que quería volver a emprender pero de forma diferente y siendo hermano de Álex, un chico con Síndrome de Down, mi propósito era claro», explica Rivera a este periódico. Desde la humildad empezó a investigar sobre este colectivo y la forma de poder ayudar a los demás. «Mi objetivo es devolver a la sociedad parte de lo que me ha dado, aplicando al sector social todo lo que he aprendido durante estos veinte años de carrera profesional en cuanto continentes como ejecutivo y emprendedor».

A partir de la historia y experiencias de Álex Rivera, de 37 años con Síndrome de Down y que trabaja desde hace doce como administrativo en una empresa de seguros, el equipo de la Fundación realizó 125 entrevistas a entidades y personas relacionadas con la discapacidad intelectual en cinco continentes, con la idea de entender las necesidades de la vida adulta de estas personas y establecer las líneas de trabajo más necesarias. «Dentro de las particularidades de la etapa adulta de las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual, abordaremos las necesidades de la vivienda, el empleo y visibilidad para ayudarles a conseguir una vida lo más independiente posible», analiza Ana Marshall, CEO de la Fundación Álex Rivera. «Queremos identificar y compartir las soluciones más innovadoras relacionadas con estos ámbitos, siempre de la mano de la tecnología y la inteligencia artificial como aceleradores transversales».

Carlos Rivera y Ana Marshall, Presidente y CEO de la Fundación Álex Rivera
Carlos Rivera y Ana Marshall, Presidente y CEO de la Fundación Álex RiveraCedida

En el caso de Marshall, fue una sensibilidad especial desarrollada como madre de un hijo con Síndrome de Down, lo que le llevó a cambiar el rumbo después de 23 años de experiencia como directiva en J.P. Morgan y a querer aportar al sector social. El equipo del este proyecto social lo completa un comité asesor de primer nivel con nombres como Luis Rivera, CEO de Bluevia Fibra, Fernando García Abasolo, empresario tecnológico y ex-vicepresidente del área económica del Atlético de Madrid y Martín Frascaroli, exitoso emprendedor en IA.

Así, nace esta fundación con ADN de start-up para poner siempre al usuario en el centro y entender sus necesidades de vivienda, conectando tenedores de vivienda con personas que lo necesitan y con foco en pisos compartidos; empleo para generar más puestos de trabajo que consigan su inclusión e independencia y, por último, dar visibilidad al colectivo de personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. «Queremos transmitir nuestro mensaje y nuestra creencia de que el mundo es mejor por tener personas con Síndrome de Down y las empresas también. Tenemos experiencia en nuestras etapas profesionales anteriores: te cambia el departamento, la dinámica y aumenta la productividad», señala Rivera.

Carlos y Álex Rivera durante la presentación de la Fundación
Carlos y Álex Rivera durante la presentación de la FundaciónCedida

Estos objetivos se llevarán a cabo a través de un enfoque innovador, analizando diferentes soluciones tecnológicas y de IA que ayuden a reducir costes y teniendo un espíritu de colaboración con otras entidades, tanto a nivel nacional como internacional, para compartir necesidades, mejores prácticas y sobre todo conseguir mayor impacto y visibilidad. «Pero siempre entendiéndolo como un medio, no como un fin. Primero necesitamos conocer las necesidades sin cubrir y después ver cómo la tecnología lo puede hacer», apunta Rivera. En este sentido, se encuentran trabajando en un inventario de aplicaciones que pueden ayudar a estas personas a mejorar su vida.

Su objetivo ahora es seguir trabajando en esta línea, entender las necesidades y nutrirse de las distintas entidades de ese «ecosistema» que pueda ayudar a las personas con Síndrome de Down o cualquier discapacidad intelectual. «No lo podemos hacer solos. El sector público y privado debemos juntarnos y trabajar en la misma dirección. Por ahora, hay mucho interés y eso es ya, toda una declaración de intenciones».

[[H2:El «like» más grande del mundo]]

Récord Guiness del "like" más grande del mundo formado por 250 personas con discapacidad
Récord Guiness del "like" más grande del mundo formado por 250 personas con discapacidadCedida

Tras la presentación de la Fundación Álex Rivera, celebrada el pasado lunes, se batió el Récord Guinness del «Like» Humano más grande del mundo formado por más de 250 personas con discapacidad. Bajo el lema «Juntos batimos récords», este reto se llevó a cabo en la explanada de la Torre Picasso, gracias a la participación mayoritaria de Fundación Prodis, Fundación Gil Gayarre, Fundación Juan XXIII y otras entidades asociadas a Plena Inclusión Madrid. La consultora Deloitte también ha colaborado con la organización del evento de presentación, así como con la participación de voluntarios de su equipo para conseguir el Récord Guinness.