Cómo identificar la celiaquía: los cinco mitos más comunes

La celiaquía también conocida como enteropatía sensible al gluten es una enfermedad mediada por el sistema inmune por la cual una persona reacciona a la ingesta de gluten. En España ronda el 1% de incidencia y aunque suele diagnosticarse en edad infantil, también ocurre en edad adulta.

Con motivo del Día Nacional del Celiaco se ha dado a conocer el estudio CELIAC-SPAIN, un proyecto liderado por la a Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) que cuenta con la colaboración de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). Según este informe, “en la actualidad existen numerosos estudios que demuestran que los pacientes celíacos tienen un relevante deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud, y muchas dificultades para seguir la dieta. Sin embrago, no teníamos muchos datos sobre la percepción de los pacientes de cómo se diagnostica y se trata su enfermedad actualmente en nuestro país, de ahí la necesidad de realizar este estudio” comenta el Dr. Francesc Casellas Jordá, responsable del Comité de Nutrición de la FEAD y del citado estudio.

Diagnóstico tardío

Uno de los resultados más llamativos que proporciona el estudio “CELIAC-SPAIN” es que la demora en el diagnóstico de los pacientes celíacos diagnosticados en la infancia es superior a los 6 meses, pero dicha demora en edad adulta se alarga hasta los 2 años. Además, los resultados obtenidos muestran que el estudio de los familiares de primer grado de un paciente celíaco muchas veces no se recomienda, lo que puede haber dejado sin diagnosticar, o hacerlo con un retraso innecesario, a un número significativo de potenciales celíacos.

La encuesta refleja que el diagnóstico suele establecerlo el especialista (ya sea digestivo o pediatra según el grupo de edad). Además, en el estudio se recogen las reacciones de los pacientes celíacos en el momento del diagnóstico, siendo la más frecuente la sensación de alivio en los tres grupos de estudio, seguido del agobio y la tristeza. Por este motivo se justifica que en el momento del diagnóstico se favorezcan estrategias de afrontamiento positivas favorecidas por el soporte de los profesionales, familiares y asociaciones de pacientes.

Las personas no diagnosticadas o que no siguen una dieta adecuada pueden sufrir los síntomas sobre todo en el intestino delgado con alteraciones del tránsito intestinal, malabsorción de ciertos nutrientes o alteraciones cutáneas que tienen como consecuencias dolor de tripa, diarrea, pérdida de peso, digestiones pesadas, hinchazón, osteopenia, ferropenia o crecimiento lento en edades tempranas.

Falta de seguimiento

Tras el diagnóstico, prácticamente todos los niños cuentan con el seguimiento terapéutico de algún profesional, pero los resultados de este estudio muestran que, en el caso de los adultos, un 20% refieren no tener seguimiento de su enfermedad. El profesional más implicado en el control de los pacientes es, en todos los grupos, el digestólogo. Un aspecto preocupante evidenciado por el estudio es el de los motivos por los que los pacientes aducen no seguir ningún control. El principal motivo señalado es que el paciente considera que se le dio el alta, seguido de no considerar necesario hacer seguimiento porque no tiene síntomas.

Cinco mitos sobre celiaquía

Con motivo del Día Nacional del Celíaco, el equipo de médicos de Melio, plataforma on-line de análisis de sangre, explica los principales bulos que surgen entorno a la enfermedad celíaca (EC) y recuerda los síntomas más frecuentes:

• La EC no es una alergia al gluten. Las reacciones alérgicas también están mediadas por el sistema inmune de nuestro cuerpo -como la EC- pero por otras vías y con otro tipo de anticuerpos, por lo que no se debe considerar como una alergia.
• La EC no entiende de niveles. Existen personas que piensan que se puede ser un poco celíaco o muy celíaco, entendiendo como tal el nivel de respuesta que generarían ante la exposición al gluten. Esto es falso, no existen niveles de celiaquía, aunque es cierto que en una persona que siga la dieta estrictamente, si puntualmente ingiere una pequeña cantidad de gluten, esta normalmente no genera una gran respuesta. Sin embargo, un celíaco que no sigue adecuadamente la dieta, con poco gluten que tome ya le genera sintomatología.
• La EC no tiene cura. Hoy en día se trata de una condición de por vida, por lo que un celíaco lo será siempre. Es cierto que siguiendo una dieta estricta no presenta más complicaciones que el propio hecho de llevar la rigurosa dieta.
• No tiene tratamiento médico. La única manera de poder tratar esta enfermedad es llevando una alimentación totalmente libre de gluten. No existe un tratamiento médico posible más allá del cambio alimenticio que debe iniciarse nada más conocer el diagnóstico. La mejoría aparece en una o dos semanas.
• El gluten no solo está presente en los cereales. El gluten es un conjunto de proteínas presentes en los cereales trigo, centeno, cebada, avena y triticale -cereal que procede del cruzamiento de trigo y centeno. Pero, además, puede aparecer en algunos espesantes o aglutinantes que se usan en la industria alimentaria y que contienen alguno de los cereales, por lo que se debe tener cuidado con algunos embutidos, carnes procesadas, colorantes, salsas y otros alimentos procesados.

¿Cómo se diagnostica?

Para diagnosticar la EC es suficiente con realizar un test de celiaquía que se elabora a través de un análisis de sangre. El paciente se somete a un estudio inicial con anticuerpos antitransglutaminasa, considerado patológico si se obtiene un nivel 10 veces superior al límite alto de la normalidad. Se puede completar el estudio con anticuerpos antigliadina o antiendomisio, cuya positividad (por encima del límite de la normalidad, que varía discretamente entre laboratorios) ya tiene significación.

Además de a los pacientes sintomáticos, a veces se hacen test genéticos a familiares de primer grado de pacientes celíacos. En este caso no se establece un punto de corte ya que ser portador de alguna de las variantes descritas del HLA (que son DQ2 o DQ8 en la mayor parte de los casos), se considera el sustrato genético de la enfermedad. Sin embargo, padecer la genética de riesgo no implica tener la enfermedad ya que es una variante genética de la normalidad.

En algunos pacientes basta con la analítica de sangre y la respuesta a la dieta sin gluten. En cambio, otros deben completar el estudio con una endoscopia digestiva alta para la visualización y toma de biopsias de duodeno, que serían estudiadas en el laboratorio de Anatomía Patológica.