Hidradenitis supurativa, una enfermedad desconocida que sufre el 1% de la población

Dolor incapacitante, limitación en la movilidad de las extremidades, picor, supuración o mal olor son algunas de las secuelas de la hidradenitis supurativa también llamada hidrosadenitis, una enfermedad con un gran impacto en la calidad de vida de quienes la sufren.

Con ella, «los folículos pilosos (los pelos) de las zonas de pliegues cutáneos (axilas, ingles, glúteos, debajo del pecho, genitales) presentan tendencia a obstruirse e inflamarse. Esto se traduce en la aparición de lesiones en la piel en forma de nódulos inflamatorios (recuerdan al acné, pero de mayor tamaño) y abscesos, que son lesiones llenas de pus», explica el doctor Alejandro Molina Leyva, dermatólogo en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

«Y aunque hay presencia de pus y supuración, no se trata –incide– de una infección, ya que el pus se produce como consecuencia de la inflamación y destrucción de los tejidos». Estas lesiones cursan en forma de brotes impredecibles que a medio plazo causan destrucción de la piel con la formación de fístulas o túneles drenantes y cicatrices. «Las fístulas drenantes son lesiones crónicas (no van a desaparecer con medicamentos) que en muchos casos van a requerir tratamiento mediante cirugía», añade.

Bien lo sabe Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi): «Llevo ya seis operaciones y sufro brotes diarios. Y mi caso no es el más grave». Le diagnosticaron la enfermedad a los 28 años. Entonces, recuerda, «no ibas al dermatólogo. Yo iba a mi médico de cabecera desde que empecé con mi enfermedad a los 13 años. Me dio antibióticos y pomada durante 15 años. La enfermedad evolucionó hasta no poder moverme de la cama por los dolores».

Previamente logró que le derivaran a cirugía, donde el doctor le intentó «sacar de consulta tras decirle que ‘’había cosas para las que no había cura’'. Pero al tener también una fístula perianal, fui derivada a cirugía ya del hospital», explica Lobo a la sección “Ventana del paciente”, impulsada por Novartis.

Fue entonces cuando, tras someterse a la intervención, leyó en el informe que tenía hidradenitis supurativa: «Nadie me dijo ni me explicó nada». Eso hizo que se viniera un poco abajo y que optara durante un tiempo por no ir a consulta que fue cuando «me quedé sin poderme mover de la cama durante casi un año».

Después, eso sí, fue derivada a cirugía plástica y a continuación, por fin, a Dermatología. «Vamos que me trató el dermatólogo ya con 30 o 31 años». Ahora no sucede así, de primaria pasan prácticamente siempre a Dermatología, gracias al esfuerzo y al «ruido» que han hecho los pacientes. Es a este profesional al que hay que acudir si se tienen dudas o sospechas.

No obstante, como reclama Lobo, «se necesita más investigación, así como más formación para los profesionales, los pacientes y la sociedad en general».

Y es que la hidradenitis supurativa sigue siendo una gran desconocida pese a que «afecta en torno al 1% de la población en países europeos. Se diagnostican de media 11,4 casos por 100.000 habitantes al año. Siendo entre dos y tres veces más frecuente en mujeres, pero ellos presentan en nuestra población formas más graves de la enfermedad», afirma el doctor, que también recuerda que «durante muchos años la hidradenitis supurativa no ha tenido un especialista médico de referencia. Además, existía muy poca investigación sobre la enfermedad y sus tratamientos».

Además, es importante recordar que la combinación del tabaquismo y el sobrepeso incrementa el riesgo de hidradenitis supurativa, cuyo tratamiento consiste por ejemplo en «antibióticos con perfil antiinflamatorio durante varias semanas, infiltraciones con corticoides de las lesiones más sintomáticas y fármacos inmunomoduladores para los casos más graves. Por otra parte, el tratamiento quirúrgico es también fundamental y va desde pequeños procedimientos como el drenaje de abscesos a extirpaciones de pequeña-mediana o gran extensión para eliminar de forma definitiva las lesiones fistulosas», detalla el doctor Molina.

Y aunque la hidradenitis supurativa es una enfermedad crónica y, por tanto, no se cura, sí se puede controlar. De hecho, «es habitual que la enfermedad disminuya su agresividad con el paso del tiempo, pudiendo llegar a quedar inactiva. Para ello es fundamental el diagnóstico precoz», incide el dermatólogo.

Para ello «se necesita que haya al menos una unidad para tratar esta enfermedad por provincia. No puede ser que en Extremadura o en Murcia no haya ninguna unidad o que en ambas castillas haya solo una para toda la comunidad», denuncia Lobo.

Y recuerde, dejar de fumar y perder peso ayuda. «Los beneficios de estos cambios no son inmediatos y puede tardar entre seis y 12 meses en notarse la mejoría. También recomendamos cuando sea posible la eliminación definitiva del pelo de las zonas afectadas mediante láser, ya que previene la aparición de nuevas lesiones», añade el doctor.