Los desafíos de sobrevivir al cáncer

El cáncer se ha convertido en una especie de macabra lotería en la que todos jugamos alguna que otra papeleta, sin importar la edad, dónde se viva, el dinero que se tenga en la cuenta bancaria o la profesión. Sin embargo, por fortuna, o más bien por el empeño incansable de médicos, científicos e investigadores, hace años que ser diagnosticado de un tumor en nuestro país dejó de ser una sentencia de muerte para quien recibía tan injusta noticia, lo que hace que cada vez existan más ciudadanos que puedan celebrar en primera persona que hoy se conmemora el Día Mundial del Superviviente de Cáncer.

Tan solo es una efeméride, pero pone sobre la mesa los grandes desafíos que quedan pendientes de abordar en el ámbito sanitario y social de quienes superan la enfermedad. Y esa cifra aumenta, pues «sabemos que más de la mitad de los tumores se curan, por lo que se estima dos millones de españoles son supervivientes de cáncer», asegura Ruth Vera, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario de Navarra y coordinadora del Grupo de Trabajo de Largos Supervivientes que en mayo creó la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

La creación de este nuevo grupo de trabajo revela que estamos en una nueva etapa del abordaje del cáncer. «Aunque SEOM ya habla de largos supervivientes desde 2013, la definición que hacemos ahora de este perfil de pacientes no tiene nada que ver a la de hace una década, ya que, además de todos los que superaron la enfermedad, también se incluye a quienes reciben un tratamiento a largo plazo, con el cáncer o la metástasis bien controlada y con pocos síntomas, lo que nos permite hablar de paciente crónico», puntualiza Vera.

Impacto físico y emocional

Ambos perfiles son una realidad creciente a la que hay que dar respuestas de forma integral. «El Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer ha marcado las líneas maestras a seguir, pero ahora nos toca ponerlo en marcha en nuestro país y el reto está en hacerlo viable lo antes posible», reconoce Ana Fernández, directora de incidencia política y social de la Asociación Española Contra el Cáncer. La clave está en «cubrir las necesidades que genera el impacto físico y mental de la enfermedad desde su diagnóstico hasta que se supera. En ocasiones es algo invisible, pero que se debe abordar, pues los largos supervivientes están marcados por la incertidumbre y el miedo a volver a recaer, además de posibles secuelas físicas que les hacen más vulnerables a nivel económico, laboral y social. Esto no desaparece cuando el oncólogo te da el alta, por lo que resulta crucial saber dar respuesta a todo ello de una forma integral, según las características y condicionantes de cada paciente, con ayudas o modelos de protección. Lo ideal será que cada persona tenga un plan individualizado en el que se incluya información laboral, atención social, derivación sanitaria de una posible rehabilitación, ayudas económicas para material sanitario, acompañamiento psicológico...», reclama Fernández.

En primera persona

Es el caso, por ejemplo, de Pilar Roger, quien hace ahora 15 años, cuando estaba a punto de cumplir los 53, fue diagnosticada de cáncer de mama. «Por aquel entonces no había tantos avances y se optó por realizar una mastectomía radical del pecho. Nunca tuve una recaída y a los cinco años me dieron el alta. El cáncer cambió mi vida porque me ha dejado secuelas físicas, ya que no quise reconstruir la mama, y psicológicas, pues el miedo nunca se esfuma, pero hay que aprender a seguir viviendo con ello y puedo decir que yo volví a ser la misma y recuperé mi vida normal. Eso es posible», relata Pilar desde la perspectiva que dan los años. En su caso, tras un año de baja, volvió a su puesto de trabajo, del que se jubiló cuando le correspondía, una labor que compaginó con la faceta de voluntaria de la Asociación Española Contra el Cáncer, «porque cuando a mí me tocó me sentí muy sola y con muchas dudas, por lo que trato de ayudar a otras mujeres que estén en esa circunstancia, para que vean que hay luz al final del túnel y que es posible recuperar su vida», cuenta Pilar.

La otra cara de la moneda de los supervivientes de cáncer es, por ejemplo, Lola Manterola, quien con apenas 38 años y dos hijos pequeños se enfrentó al diagnóstico de un mieloma múltiple que, a día de hoy, es incurable. «No me han llegado a decir que estoy curada y mantengo mis revisiones periódicas cada pocos meses, pero estoy viva gracias a la investigación científica», reconoce Lola, quien en 2010 creó la Fundación CRIS contra el cáncer para fomentar el apoyo a la labor científica y ampliar el número de personas que pueden beneficiarse de los últimos avances.

Tras esa meta trabaja Jesús Sánchez, responsable de proyectos de la Fundación CRIS contra el cáncer, quien reconoce que, «gracias a la investigación, ahora mismo ya no trabajamos únicamente para curar a los pacientes, sino que, por primera vez en muchos años, nos planteamos la necesidad de curar mejor, de una manera más precisa sin poner en riesgo los órganos y tejidos sanos. Ahora los nuevos tratamientos están permitiendo que la supervivencia se multiplique y, a la vez, que se pueda alcanzar una gran calidad de vida». El otro gran reto, según Sánchez, es «anticiparnos a las recaídas. Necesitamos mejorar las estrategias de seguimiento para detectarlas lo antes posible y, una vez diagnosticadas, tratarlas con éxito. Con el apoyo suficiente, en 2040 venceremos al cáncer, pero hace falta un mayor impulso a la investigación».

Mientras eso llega, el sistema sanitario debe adaptarse a los largos supervivientes. «La tendencia es caminar hacia un modelo compartido entre atención primaria y especializada», apunta Vera. Algo que comparte Francisco Javier Resa, miembro del Grupo de Trabajo de Dolor y Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), quien asegura que «nos estamos formando para ayudar al paciente a sobrellevar ciertas secuelas oncológicas que conviven con otras patologías. Si el cáncer se convierte en una enfermedad crónica, el papel del médico de cabecera resulta fundamental para mejorar su abordaje».

Paralización de la ley del olvido oncológico

La decisión de anticipar las elecciones generales al próximo 23 de julio ha supuesto un tsunami político, pero también ha acabado, por el momento, con la esperanza de que el derecho al olvido oncológico sea una realidad en nuestro país. Convertida en una de las demandas más reclamadas por los supervivientes de cáncer, su tramitación estaba prevista para el próximo 6 de junio en el Senado. Ahora, los afectados temen que la aprobación se demore meses por culpa de los nuevos tiempos políticos. «Es una ley necesaria. Ya tocaba hacer algo así y no se puede guardar en un cajón, porque sigue habiendo un estigma y no se puede crucificar a alguien por el simple hecho de haber sufrido un cáncer», asegura Roger.