Enfermedades raras

La Justicia obliga a la Junta de Andalucía a reconocer el 75% de minusvalía a dos hermanos con Duchenne

Los Juzgados de lo Social número 2 y 4 de Almería han dado la razón a una familia en su demanda contra la consejería de Igualdad, que les había denegado la discapacidad

Los niños con Duchenne necesitan una terapia multidisciplinar
Los niños con Duchenne necesitan una terapia multidisciplinarlarazon

Los Juzgados de lo Social número 2 y 4 de Almería han reconocido un grado de discapacidad del 75 por ciento y la movilidad reducida a dos menores que padecen la enfermedad de Duchenne, al que la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía se les había denegado.

La Consejería andaluza a pesar de la gravedad de la patología, de las severas limitaciones que padecen los menores y de los informes médicos que indicaban la avanzada progresión de la enfermedad, denegaron la calificación de discapacidad.

Las familias reclaman recursos y hospitales de referencia para sus hijos
Las familias reclaman recursos y hospitales de referencia para sus hijoslarazon

Por este motivo, la familia interpuso, a través del servicio jurídico de Duchenne Parent Project España (DPPE), una demanda judicial solicitando el reconocimiento del grado de discapacidad, ya que la resolución denegatoria de la Junta de Andalucía vulneraba los derechos de los menores, y que la resolución de la Consejería era manifiestamente injusta y no ajustada a derecho al no reflejar la difícil realidad de los menores.

Los juzgados consideran en sus respectivas sentencias que las secuelas que padecen los menores son acreedoras de un 75 por ciento de discapacidad y movilidad reducida, debido a las secuelas que padecen, por las limitaciones graves, derivadas de su dolencia principal de tipo degenerativo Distrofia muscular Duchenne, a raíz de las cuales les resultan dificultosas o imposibles de realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria.

Síndrome de Duchenne
Síndrome de DuchenneJosé MaluendaLa Razon

En sede judicial “se evidenció la incorrección de la valoración realizada por la Junta de Andalucía de forma palmaria, objetiva e indubitada, en atención a la detallada explicación proporcionada en los informes forenses y periciales, los numerosos informes médicos y fundamentalmente en la exploración del menor; frente a la inmotivada valoración efectuada por la Junta de Andalucía, donde se evidenció la incorrección de la valoración realizada por la Consejería de forma palmaria, objetiva e indubitada”.

Según lamentan desde Duchenne Parent Proyect España “asistimos a repetidas decisiones injustas de los servicios sociales que son desvirtuadas en los juzgados y tribunales. DPPE considera injusto que el reconocimiento de discapacidad tenga que hacerse en muchas ocasiones en sede judicial ante la falta de sensibilidad de los servicios sociales. Ello supone un largo y duro camino para los menores y sus familias”.

“Además de tener que convivir con una enfermedad tan grave como es la distrofia muscular de Duchenne, donde día a día nos muestra las limitaciones en nuestros hijos, nos vemos obligados en ocasiones a demostrar ante la administración que esas limitaciones existen, como si no fueran ya de por sí visibles. Crea mucha impotencia tener que luchar por lo que nos corresponde por derecho. No obstante, la noticia y el trabajo de nuestra asociación son dignos de ser celebrados hoy”comenta Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

La falta de compromiso y sensibilidad de las administraciones sanitarias y sociales con los pacientes de Duchenne tiene que ser evitada por el Poder Judicial al objeto de evitar estas situaciones injustas y discriminatorias, aplicando un enfoque de derechos humanos acorde con los principios inspiradores de la normativa sobre discapacidad, atendiendo a la integración y a los derechos de los menores en la aplicación e interpretación de las normas jurídicas.

Desde Duchenne Parent Project defienden quetal y como antedicen las referidas sentencias que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad muy compleja, con importante afectación donde subyace una enorme dificultad en todos los niveles en la vida diaria de la persona afectada. Sin embargo, “encontramos una total incomprensión y desconocimiento de la patología y sus consecuencias por parte de los órganos valoradores de discapacidad, que no valoran en su completa dimensión todas las limitaciones que para la vida diaria supone padecer Duchenne, afectando a todos los niveles: clínico, físico, sanitario, social, psicológico o emocional”.

Por ello, solicitan de los órganos valoradores de la discapacidad que “sea valorado el conjunto de limitaciones de la enfermedad, concediendo los grados de discapacidad que los menores con Duchenne merecen, sin tener que acudir a los tribunales de justicia a solicitar el amparo negado por las administraciones sociales”.