Educar en el autismo

Una asociación canaria lidera un proyecto europeo para atender el autismo en el aula. Uno de cada 100 niños en España nace con este trastorno.

Román y Héctor son dos niños de cuatro y cinco años llenos de energía, vitalidad e inocencia. Conocerlos es recordar lo importante que es hablar con la mirada. Especialmente en niños con autismo. Para ellos el contacto visual es fundamental para comunicarse, responder a una indicación y reconocerse en su nombre.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación, interacción social y en la conducta. Muchos especialistas lo denominan un trastorno “invisible” ya que no hay algo físico que lo delate, sino que se manifiesta en el comportamiento.

Son niños inquietos como cualquier otro pequeño de su edad. Pero tienen algo especial. Algo que los hace diferentes. Tienen un trastorno general del desarrollo.

Román tiene un retraso madurativo y un trastorno obsesivo compulsivo (toc), por el que necesita tener siempre algo en las manos con lo que sentirse tranquilo. Eso no le impide ser un niño que juega, se divierte, y aprende. No todos los menores con TEA han corrido la misma suerte. Muchos han peregrinado de colegio en colegio, junto a sus familias, sorteando prejuicios sociales e institucionales.

Quedamos con sus padres en el colegio público Lucía Jiménez Oliva en el municipio de Telde (Gran Canaria) donde lleva estudiando dos años. Un tiempo que le ha supuesto un antes y un después.

Antes de vernos, Rosi y José le han explicado con quién se van a encontrar, qué vamos a hacer, que fotos le tomarán y dónde se las harán. Hasta aquí pudiera parecer algo normal en una conversación con un niño, pero en uno con autismo es esencial. Se llama trabajar la anticipación . Adelantarle los escenarios con los que se va a encontrar para que la sorpresa o la improvisación no le alteren la conducta.

Se suele hacer con pictogramas o fotos reales que interiorizan para que no les cause miedo. Un desayuno, una asamblea escolar o una visita al médico. Momentos de su vida que se muestran por adelantado. Él ya no los necesita gracias a estos dos años de terapia con logopedas, técnicos y profesores. Ahora solo se lo tienen que advertir hablándole mientras le miran a los ojos. Para ellos, un gran avance.

Llega abrazado a su muñeco. Una oveja de la que últimamente se ha vuelto inseparable. “Es su protección. Necesita tener siempre algo en las manos que pueda manipular. Los lápices de colores también son su refugio. Tenemos en todos los bolsos”, dice con ternura su padre.

A pesar de tener un hermano mellizo, él fue quien desarrolló esta alteración. Su familia empezó a detectarlo cuando dejó de hablar y de comer. Mientras que su hermano Juan decía unas 20 palabras con un año de edad, él se quedó en dos. Fue entonces cuando acudieron a un foniatra que les confirmó el diagnóstico.

Román es hipersensible al ruido, como la mayoría de los niños con TEA. Tiene conductas de escape por lo que deben de extremar los cuidados en espacios abiertos. En el colegio cierran puertas y accesos a los patios para evitar cualquier susto. Recuerdan que en una ocasión se escondió en los baños y por más que lo llamaban no respondía a su nombre. Hasta que el conserje lo encontró en uno de los baños. Todos habían salido a buscarlo. Profesores y alumnos. Compañeros que como él tienen cuatro años y que han normalizado su relación y han entendido que no todos los niños son iguales.

La comunidad educativa se ha volcado. Una escuela pequeña con casi 200 alumnos en el que resulta más sencillo adaptarse a un niño con capacidades diferentes. En lugar de la sirena tradicional que hay en los colegios y que a él le asustaba, han puesto música para anunciar la entrada y la salida. Le dejan que entre por la parte de los profesores para evitar el amontonamiento con los demás niños. Y en el comedor han instalado un semáforo que cambia de color de forma automática si detecta mucho ruido. Así todos toman en cuenta si está en verde, amarillo o rojo para modular sus decibelios.

“No hace falta tener tanto un conocimiento especializado, como sí un poquito de vocación, amor y sensibilidad”, nos dice Rosi, agradecida porque todos están haciendo un gran esfuerzo para que se logre esta integración.

Su profesora Teresa no había tenido antes un alumno con autismo u otro trastorno del desarrollo. “Mi primera reacción fue de miedo, pero porque era un tipo de educación en la que nunca había trabajado. Algo desconocido. Pero no por eso te echas atrás, y menos al verles”. Para ella el mejor ejemplo lo dan los propios niños que actúan con normalidad. “Muchos de ellos hablan a trompicones, y hacen juegos paralelos, de ahora estoy aquí y luego allí, y no pasa nada, por eso no les asusta ver si Román en algún momento se aparta”.

Profesores como ella, con esa voluntad de educar, podrán beneficiarse de la plataforma digital que la asociación está desarrollando gracias al apoyo de la Unión Europea para que los docentes tengan a la mano las herramientas y las experiencias de otros profesionales.

Detección temprana, el gran aliado

Los padres de Román recuerdan los primeros cambios en su hijo. A los 18 meses dejó de comer y se volvió muy meticuloso. “Llegaba a comerse el arroz grano por grano y ya no quería nada líquido, todo tenía que ser sólido y además crujiente. Y de las palabras que ya pronunciaba se quedó diciendo solo "mamá". Lo peor fue acudir al pediatra y ver que le restaba importancia a todo esto. Me decía "¿no come? Ya comerá. ¿No habla?. Ya hablará."

Para ellos los test de diagnóstico deberían ser obligatorios por tratarse de un trastorno que pasa inadvertido. “Que se hagan a los 12, 18 y a los 24 meses, aunque no haya signos evidentes, porque esas edades son críticas”, pide su madre.

Además del colegio, va al logopeda tres veces por semana, acude a terapia en la asociación y una técnico va a su casa para seguir con las terapias funcionales. Un esfuerzo que les supone un gasto de 600 euros al mes, aunque también reciben una ayuda gubernamental de 260 euros por parte de La ley de Dependencia.

En medio de todo, hay una actividad que disfrutan mucho en familia. Ir a correr a una pista de atletismo. A él le encanta. Corre por todos lados. De esta forma se vuelve una terapia más con la que liberar tanta energía.

Las carreras, la pintura y los números son su pasión. “Si estamos en un parque, mientas que cualquier otro niño se tira por los toboganes, él se queda embelesado contando los tornillos de los juegos. Le encanta desarmar aparatos e investigar”.

Y si la pintura es su debilidad, ha sido gracias al arte-terapia que desarrolla en la asociación. “Ellos lograron que se manchara las manos, que no le importara a pesar de su hipersensibilidad a las texturas como el barro o la plastilina”, dice su padre.

A pesar de que han encontrado un colegio en el que su derecho a la educación inclusiva se ve realizado, no deja de ser una preocupación a futuro. Piensa en cuando acabe ahí y tenga que ir a otro centro. Teme que no tengan la misma sensibilidad y le manden a un auladonde agrupan a los que tienen alguna discapacidad.

Héctor, en su colegio

Las primeras palabras de Héctor fueron en inglés

En otro punto de la isla, al norte, en Arúcas, conocemos a Héctor, un niño de cinco años con trastorno del espectro autista y que atravesó una etapa con tendencia a autolesionarse. Bajo unas grandes y hermosas pestañas buscamos su mirada para intentar hablar con él. Tiene un lenguaje comunicativo limitado. Dice solo palabras sueltas. Al igual que Román, requirió explicarle con anticipación que iba a conocer a alguien nuevo. Después de que su madre Eva y su profesora Sole le prepararan, entramos en su clase en el CEIP Arúcas. Al igual que Román, él está integrado con sus compañeros. Comparte sin problema una mesa redonda con tres niños más que no tienen autismo.

Están a punto de salir al patio donde tienen un pequeño huerto que ellos mismos cuidan. En las paredes hay pintadas zonas de su ciudad que les sirven, no sólo a él, para reconocer las calles donde viven y que para Héctor es sin duda una gran ayuda.

En una sala contigua hay una zona de descanso donde leen cuentos, juegan y escuchan música clásica para relajarse. Mientras, hablamos con su madre, quien se emociona al recordar las dificultades que pasaron hasta que les dieron el diagnóstico. “Estando en la guardería nos comentaron que podría tener algún problema de sordera porque no hacía caso”. Cuenta que al ir a la playa, mientras los demás niños se unían de forma espontánea para jugar, él salía corriendo solo. “No buscaba los juegos en grupo, se iba a investigar por su cuenta”.

Eva y su marido Fernando dudaban de que tuviera problemas auditivos porque, de hecho, tenía muy buen oído para la música. Le atraían los instrumentos y se quedaba hipnotizado frente a ellos cuando alguien los tocaba. Aún así decidieron llevarlo a un especialista. Y ahí empezó su peregrinaje. Les hablaron por primera vez de un posible problema neurológico. “Aquello nos sorprendió, y hasta nos llegamos a sentir ofendidos. Era la primera vez que veía al niño y ya nos decía eso...era parte del desconocimiento que teníamos sobre el tema”, recuerda.

Entonces quisieron esperar a que llegara al colegio y ver si al socializar con otros de su edad su comportamiento cambiaba. Pero su tutora les volvió a advertir de que no se adaptaba, no hablaba, y cuando lo hacía, sorpresa: era en inglés. Palabras sueltas, pero en inglés.

Sus padres le solían poner también dibujos en ese idioma pensando en que así empezaría a adquirir otras habilidades, pero en realidad estaba entorpeciendo su desarrollo.

En el momento más crítico de angustia por no saber qué le pasaba conocieron a los miembros de Mi hijo y yo. Después de realizarle unas pruebas le confirmaron el diagnóstico.

“Ahí no pude evitar echarme a llorar, pero no de miedo, sino de alegría porque por fin habíamos encontrado una respuesta a algo que no entendíamos. A pesar de lo que eso supusiera después. Pero al menos había una respuesta. Porque a veces no entendíamos ni siquiera porqué nos esquivaba tanto la mirada cuando le hablábamos”, dice su madre.

El recorrido por el sistema escolar previo había sido frustrante. Sin decírselos directamente le invitaban a que lo cambiaran de colegio como si el problema fuese él y no el propio sistema. Incluso, en una ocasión una profesora les llegó a decir que “lo que le hacía falta a su hijo era una buena torta para corregir sus berrinches y su conducta inquieta”. En aquel momento Eva y Fernando lo tuvieron claro. Aquellos colegios no eran el lugar para Héctor. Gracias a esa decisión, hoy su hijo está en un centro inclusivo, respetuoso con la diversidad y donde nadie es relegado.

“No queremos, ni creemos, que un niño con TEA tenga que estar apartado de su grupo, en un rincón o mirando a la pared como nos hemos encontrado en muchos colegios”, señala la también psicóloga Davinia González y presidenta de la asociación

Se queja de que en algunos centros el profesorado o la dirección los relega a un segundo plano. “Nos han llegado a decir que los ponen ahí porque se levantan mucho y distraen, cuando que yo veo que hay seis más en la misma clase que también lo hacen. Y me contestan que la diferencia es que ese otro es TEA. Eso es lo que no puede darse”.

Para Héctor y su familia todo empezó a cambiar para mejor. “Se le quitó la costumbre de ver dibujos en inglés, porque cuando hay interferencias de otro idioma, no adquirirá bien el suyo. Les explicamos cómo actuar ante una rabieta y no sucumbir a la manipulación que a veces ejercen con ellas. Les preparamos agendas visuales, fotos y pictogramas para trabajar la anticipación, y sobre todo, el contacto visual”, sigue narrando Davinia.

“Es importante que todo su ambiente sepa lo que le pasa al niño. No me preocupa tanto él en todo el proceso educativo, como la familia y su entorno, los vecinos, las madres de los otros niños del parque, etc. Cuanto más lo sepan, más se visibiliza y ellos pueden hacer su vida de forma normal”.

Hoy Héctor ha logrado ponerse ropa que antes no usaba porque rechazaba ciertas texturas debido a su hipersensibilidad, como también rechazaba olores y sabores. No tocaba peluches. Ni siquiera se tocaba el pelo porque le provocaba náuseas.

La detección temprana depende en mucho del pediatra. “Si ve más allá de la talla y el peso, te ayudará; si no, puedes dar muchos tumbos. Y en esto el tiempo cuenta mucho”, asegura la psicóloga.

Una carrera de fondo para las familias. Pero también para las instituciones y la sociedad en el que todos podrían voltearse a ver un poco más. Una carrera de aprendizaje y de esfuerzo; pero, sobre todo, de mucha vocación.