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El reto de un niño de 9 años para conseguir curar a su amigo enfermo de Duchenne

Raúl lleva un año luchando contra la enfermedad de su amigo, recaudando fondos y recabando apoyos para la investigación de la enfermedad

  • Imagen de Raúl junto a su amigo Alejandro
    Imagen de Raúl junto a su amigo Alejandro

Tiempo de lectura 4 min.

28 de febrero de 2019. 12:06h

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Paco Rodríguez 28/2/2019

Raúl era un niño normal, de un barrio cualquiera (vive en Oviedo) y con los amigos que cualquier niño de su edad tiene. Sin embargo, un día Raúl dejó de ser uno más para convertirse en una especie de "salvador". Su vida el día que supo que su mejor amigo, Alejandro, sufría la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que atrofia la musculatura y cuya esperanza de vida no supera los 30 años. La gran pasión de Raúl siempre ha sido el fútbol y ahora es la excusa perfecta para que sus goles y asistencias sirvan para ayudar su amigo. Cada uno de los goles que marca esta temporada se convierten en 2 euros para la investigación de la enfermedad. Si no marca, pero asiste para que cualquiera de sus compañeros lo logre, entrega 0,5 euros.

Alejandro y Raúl comparten aula, aventuras y juegos desde los tres años y ahora comparten otro objetivo, lograr una cura para la enfermedad, para continuar una vida juntos, con otros retos, con otras aventuras. Como Raúl no puede quedarse quieto mientras la enfermedad de su amigo avanza, ha decidido grabar un vídeo contando lo que hace para animar a mucha más gente a unirse al reto. Al publicarlo en las redes sociales, comenzó la magia. Cientos de personas ayudaron a que el reto se convirtiera en viral y que la prensa escrita, digital, radios y televisiones se acercaran hasta Raúl para que les contara su iniciativa.

Esto no fue solo un reto personal, esto fue, es y será el primer paso para cumplir el sueño de encontrar la cura a la enfermedad de su amigo y que nada les impida disfrutar de esa vida que han imaginado juntos ya que, a día de hoy, Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura y con esperanza de vida de 30 años. El esfuerzo titánico de un niño tímido de 9 años, luchando por recaudar fondos para curar a su mejor amigo, entregando cuanto posee, es lo que hace excepcional a este reto, que culminó con un torneo de fútbol y demostrándonos a todos qué es verdadera amistad. El reto comenzó hace un año en la plataforma migranodearena,org con el objetivo de llegar a los 3.000 euros, que se completó gracias a 73 personas, que aportaron 3.344 euros.

Ahora, se ha propuesto ganar los 1.000 euros que ofrece migranodearena,org a la persona más solidaria del pasado año y ha publicado un nuevo vídeo en el que resume el último año, las iniciativas, el apoyo de los deportistas, los medios de comunicación... Y como buen deportista, juega para ganar el premio. Bueno, en este caso para marcar un gran gol al Duchenne. "Juega por nosotros, pelea con nosotros", concluye.

En el día de las Enfermedades Raras, Raúl es sólo el nombre de un chaval anónimo que decidió buscar una solución para su amigo enfermo. Un año después de iniciar su reto, la enfermedad de Duchenne es un poco más conocida en Asturias y ha logrado que muchas más personas se unan a su reto. Pase lo que pase, sus goles siempre serán más importantes que los de las grandes estrellas de la Liga aunque, para muchos, Raúl es mucho más de una estrella.

La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

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