Sanidad rectifica y actualiza, un año después, el protocolo de acceso al tratamiento de la atrofia muscular

La Fundación de pacientes con atrofia muscular espinal (FundAME) está de enhorabuena. El Ministerio de Sanidad acaba de publicar un nuevo protocolo farmacoclínico que garantiza el acceso a los dos tratamientos más innovadores y efectivos para las personas afectadas por esta dura enfermedad neurodegenerativa, y que puedan seguirlos siempre que esto consiga estabilizar su estado. Éste logro histórico ha sido posible gracias a una larga movilización por parte de FundAME, en colaboración con los especialistas clínicos implicados en el abordaje de la patología, las principales sociedades científicas, algunos grupos parlamentarios, la sociedad en general y los medios de comunicación que se hicieron eco de la injusta situación que estas personas estaban viviendo. Desde este periódico, se denunció en diversas ocasiones la inación de Sanidad ante las legítimas peticiones de los afectados.

Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, ha expresado la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo es un hito por la garantía del acceso a tratamiento para los afectados y ofrece a la comunidad AME seguridad y confianza en el futuro. Asimismo, no es solo un hecho fundamental para FundAME, sino que representa una muestra del poder de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los diferentes actores que deben garantizar los derechos y oportunidades de los afectados”, ha comentado.

En diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, aprobó la comercialización del primer tratamiento oral de la AME- Evrysdi (Risdiplam)- para todos los pacientes a partir de 2 meses, siguiendo las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Además, se comprometió a realizar un protocolo farmacoclínico justo y actualizado tanto para este último como para Nusinersen (Spinraza). Ese protocolo se ha hecho esperar más de un año y ahora las personas con AME celebran que por fin se ha publicado.

Sara Giménez, actual directora general del Secretariado Gitano, ha comentado: "Me siento orgullosa de haber contribuido, en mi etapa parlamentaria, a elevar las reivindicaciones de FundAME en lo que se refiere al acceso a los tratamientos para los pacientes de AME. La modificación del protocolo de acceso es un gran logro en la garantía de los derechos fundamentales".

FundAME lanzó 3 campañas de incidencia política en medios de comunicación y redes sociales: “Escúchame Sanidad”, “Carolina AyúdAME” y “Elecciones Generales de Vida”. Contaron con una amplia participación de la Comunidad AME y el respaldo de toda la sociedad. La petición en Change.org alcanzó alrededor de 78.000 firmas, reflejando el desconcierto de la sociedad ante tamaña injusticia.

Elena Gómez, la paciente que lanzó la campaña en Change, ha declarado: “Este protocolo nos brinda tranquilidad. Hemos sufrido durante muchos años una gran inseguridad, temiendo que en cualquier momento pudiera llegar la nefasta noticia de la retirada del tratamiento, por no haber cumplido unos objetivos de mejoras imposibles. Ahora, se tendrá en cuenta, que simplemente frenar una enfermedad neurodegenerativa, como la AME, ya es una mejora. También se valorará la opinión de nuestros médicos, quienes nos conocen mejor y saben si el tratamiento nos está beneficiando. Es un gran paso y espero que ayude a entender mejor esta enfermedad, a seguir investigando y encontrar así la cura”.

“Agradecemos enormemente el compromiso personal del anterior ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, quien impulsó la publicación del protocolo farmacoclínico, que hoy celebramos los pacientes y afectados”, ha añadido el presidente de FundAME, que destaca seguirá trabajando para impulsar la investigación de la AME, su inclusión en el cribado neonatal y el acceso óptimo a todos los tratamientos que los avances científicos nos ofrezcan.