¿Cuántas enfermedades raras se estudian en Andalucía?

Un diagnóstico de una enfermedad rara supone uno de los principales golpes que la salud puede recibir. La falta de tratamiento o lo costoso de los mismos condiciona la vida de las personas que sufren estas dolencias. Según informó la Junta de Andalucía, "en el Sistema Sanitario Público de Andalucía se están desarrollando 739 investigaciones en el ámbito de las enfermedades raras con el objetivo de mejorar su diagnóstico, pronóstico y tratamiento, lo que representan un incremento del 55% en relación con el 2018".

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que hay más de 3 millones de personas que padecen dichas enfermedades.

Según informó la Junta, en concreto, en la sanidad pública de Andalucía se están desarrollando 80 proyectos de investigación (frente a los 62 de 2018) y 659 estudios clínicos (frente a los 414 de 2018) que abordan enfermedades como linfoma, mieloma múltiple, enfermedad de Crohn, hemofilia y artritis psoriásica, entre otras. Para el desarrollo de los proyectos de investigación se han captado 9,3 millones de euros en convocatorias de concurrencia competitiva, en su mayoría procedente de entidades financiadoras como la propia Consejería de Salud y Consumo –a través de la Fundación Progreso y Salud– y el Instituto de Salud Carlos III.

Por otra parte, los 659 estudios clínicos que se están realizando suponen en torno al 16% de los estudios clínicos activos en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. De ellos, 485 son ensayos clínicos, 169 estudios observacionales y cinco investigaciones con productos sanitarios.

De los 485 ensayos clínicos que se llevan a cabo actualmente, 196 se encuentran en fases I y II, denominadas fases tempranas. Estos ensayos evalúan la efectividad y seguridad de nuevos fármacos (incluyendo estudios en los que se administra el fármaco por primera vez en humanos) y requieren de un mayor nivel de complejidad en cuanto a medidas de calidad, seguridad e instalaciones.

Los estudios clínicos son investigaciones de carácter multicéntrico en las que participan profesionales de distintos centros sanitarios. En este sentido, estos estudios clínicos representan 896 participaciones en una veintena de centros del Sistema Sanitario Público de Andalucía. Atendiendo a este criterio, los centros que más participan en los estudios clínicos relacionados con enfermedades raras son el Hospital Virgen del Rocío (37%); el Hospital Regional de Málaga (13%); el IMIBIC (11%); el Hospital Virgen Macarena (10%); y el Hospital Virgen de la Victoria (8%).