“Solo buscamos calidad de vida, pero como saben que van a morir, no se invierte en los pacientes con ELA”

“Solo buscamos calidad de vida. En las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el cuerpo se va deteriorando, pero ellos mantienen su capacidad cognitiva- aunque en un 10% de los casos ésta va acompañada de una demencia frontotemporal- y, sin los cuidados y atenciones que requieren, que son muchos, no pueden tener una mínima calidad de vida y, en esas circunstancias, algunos al final deciden morirse”, denuncia Miriam Moléon, cuyo marido, Sergio, fue diagnosticado en noviembre de 2019 de esta enfermedad, que en Cataluña sufren 652 personas.

La ELA es una patología que se caracteriza por la degeneración de las motoneurones, lo que produce una atrofia progresiva de todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total. A día de hoy no existe una cura, de manera que quienes la padecen tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 años, un periodo de tiempo durante el cual el paciente va desarrollando una dependencia cada vez mayor. En la actualidad, la única manera que quienes la padecen pueden hacer frente a esta enfermedad es ralentizando su progresión y paliando sus efectos mediante terapias tales como la logopedia o la fisioterapia, que contribuyen además a mejorar su calidad de vida. Pero todo ello conlleva unos gastos a los que no todas las personas pueden hacer frente. De hecho, hay estudios que corroboran que ésta es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras.

“Se puede llegar a necesitar cerca de 50 mil euros anuales para costear todos los gastos que se derivan de esta enfermedad”, señala Miriam, quien al respecto comenta que “una cama con carro elevador, colchón y grúa puede costar 5 mil euros, las sesiones de logopedia, fisioterapia o con el terapeuta ocupacional, de las que mi marido hacía al menos unas cuatro o cinco por semana, cuestan como mínimo unos 20 euros cada una, el comunicador de mirada para que puedan relacionarse con su entorno y familiares tiene un precio mínimo de unos 6 mil euros...”.

En definitiva, son muchos los gastos que se asocian a esta enfermedad, que incapacita laboralmente a quien la sufre, pero en muchas ocasiones también a quienes conviven con el enfermo, ya que éste requiere cuidados las 24 horas del día. Ante esa realidad, los familiares o cuidadores principales han de renunciar a su vida profesional para poder atender al enfermo, o bien contratar a una persona especializada que se encargue de su cuidado y atención. En ambos casos, el coste económico para la familia sigue siendo significativo. “Yo tuve que reducir mi jornada laboral y contratar a una persona que se quedara con mi marido mientras yo estaba en el trabajo. Esta persona tenía que estar especializada, puesto que ha de saber manejar todos los instrumentos que necesita un enfermo de ELA, como el respirador o el aspirador, y su sueldo podía ser de unos 600 euros mensuales por un par o tres de horas al día”.

Pero lo peor de esta situación es que los pacientes de ELA y sus familiares apenas reciben ayudas por parte de las administraciones públicas para poder hacer frente a todos estos gastos. “Estamos vendidos, nos han dejado de la mano de Dios, no tenemos ayuda ninguna”, asegura Miriam, quien al respecto constata que “a finales de 2019 empezamos los trámites para acreditar la discapacidad y dependencia de mi marido, que tan solo cobra una pensión. En mayo del 2020 llegó la concesión del grado de dependencia y a día de hoy no hemos recibido aún ningún tipo de ayuda domiciliaria ni teleasistencia”.

Es más, hace unos tres meses, Miriam se vio obligada a ingresar a su marido en una residencia, ya que Sergio necesitaba ya una atención especializada día y noche, y, hasta que no le concedan la plaza concertada, ello le supone un coste de 2.700 euros mensuales, a los que hay que sumar los propios de la logopeda a la que ella ha de contratar al margen para que atienda a su marido. “Se supone que cuando le concedan la plaza concertada ésta se pagará con el 75% de su pensión”, explica Miriam.

En definitiva, lidiar contra la ELA es una “pelea constante”, en la que son los propios pacientes y sus familiares quienes se han de buscar la vida para poder ofrecer una mejor calidad de vida a quien la sufre. Afortunadamente, en esta pelea no están del todo solos, ya que reciben un gran apoyo por parte de las asociaciones, que les ayudan a la hora de hacer frente a los gastos, así como con soporte emocional. “Nos ayudan mucho, nos quitan mucho peso”, asegura Miriam, quien agradece enormemente el apoyo que ha recibido por parte de la Asociación Española de ELA y de otras personas que se encuentran en su misma situación. “Hemos formado una segunda familia”, afirma para a continuación indicar que, en cualquier caso, es necesaria e imprescindible la implicación de las administraciones.

“Se nos tiene que apoyar. Las personas con ELA están muy necesitadas, pero el problema es que, como saben que van a morir, no se invierte en ellas ni en su bienestar”, denuncia Miriam, quien establece una comparación con los pacientes oncológicos. “En el tratamiento de personas que sufren cáncer se destinan muchas ayudas, grandes cantidades de dinero, porque existe la posibilidad de curación y yo me alegro mucho de eso, pero los pacientes de ELA tienen derecho a una calidad de vida”. Y esa es precisamente la demanda que la Asociación Española de ELA enarbola en ocasión del Día Mundial de la ELA.