“Poder respirar y sin máquina es un regalo. Ya no estoy enferma”

“La ilusión de mi vida era volver a esquiar y hace un mes lo hice, a 2500 metros de altura, y fue como si no me hubiera trasplantado. Era yo misma y entonces me di cuenta que estaba curada”, recuerda Yolanda Fernández, quien hace tres años y medio se sometió a una trasplante de pulmón después de malvivir durante muchos años debido a una enfermedad genética, conocida como neumonitis por hipersensibilidad.

“Mi enfermedad se explica por una alergia a las alas, tanto las de uso doméstico, como en cojines y edredones, por ejemplo, como las de paloma, y eso me producía una fibrosis en los alveolos. El problema es que al principio los médicos me dijeron que tenía asma y tardaron mucho tiempo en diagnosticarme la neumonitis por hipersensibilidad, así que con 30 años mi capacidad pulmonar era la de una personas de 60 años y ésta bajaba en picado”, relata Yolanda para quien hace siete años llegó uno de los golpes más duros de su vida. “Cuando tenía 40 años me dijeron que mi capacidad pulmonar estaba ya al 40% y que me quedaban dos años de vida”, de manera que se convertía en candidata a un trasplante de pulmón, que solo se contempla como alternativa terapéutica cuando “el paciente requiere de esta cirugía para poder continuar con vida y, a la vez, éste es capaz de sobrevivir al trasplante”, tal y como indica la doctora Cristina Berastegui, neumóloga de la Unidad de Trasplante Pulmonar y Patología Vascular Pulmonar de Vall d’Hebron e investigadora del grupo de Enfermedades Inmunomediadas y Terapias Innovadoras de Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR).

Así las cosas, Yolanda entró en la lista de espera para recibir un pulmón, una lista de espera que, en el caso del programa de trasplantes de pulmón de Cataluña, una comunidad que, junto a Baleares y Aragón, tiene a Vall d’Hebron como centro de referencia, cuenta con una setentena de pacientes. “Siempre hay lista de espera, pero lo que hay que intentar es no tener mortalidad entre los pacientes de la misma”, comenta al respecto la doctora.

La cirugía

Por entonces, Yolanda ya necesitaba de una máquina de oxigeno en su día a día para poder respirar y había tenido que abandonar su trabajo en un colegio porque, debido a su debilitada salud, no podía correr el riesgo de estar en constante contacto con niños en edad infantil, que son potenciales portadores de virus y bacterias. “También me dijeron que, en la situación que me encontraba, no podía ser madre y así me quitaron las dos grandes ilusiones de mi vida: trabajar en un colegio y tener hijos”, se lamenta. Por todo ello, Yolanda afrontaba un posible trasplante con las máximas ilusiones, de manera que, durante el tiempo que estuvo a la espera de unos nuevos pulmones, decidió prepararse a conciencia para crear las circunstancias ideales para que el trasplante fuera un éxito. “Empecé a hacer marcha nórdica y cada día caminaba unos 10 kilómetros, así como otros ejercicios físicos para fortalecer la musculatura, y todo ello lo hacía con el oxigeno, a la vez que tomaba una medicación para intentar que le enfermedad no progresara rápido”. Sin embargo, la capacidad pulmonar de Yolanda seguía bajando y apenas podía caminar dos kilómetros diarios cuando, por fin, recibió la esperada llamada.

“Cerca de un año después de entrar en la lista de espera, cuando yo ya me veía todo el día en la cama por falta de capacidad para moverme, el día antes del Pilar de 2018, hacia las dos de la madrugada, me llamaron desde Vall d’Hebron para decirme que tenían unos pulmones que podían ser para mí”, recuerda Yolanda, quien al respecto comenta que no podía creerse que “hubiera llegado el momento”. “Fue el día más feliz de mi vida”. Tras las pertinentes pruebas, los médicos le comunicaron que efectivamente iba a llevarse a cabo el trasplante, que se inició hacia las siete de la mañana y se prolongó durante más de diez horas por una grave complicación.

“En el momento de intentar ponerme el primer pulmón de donante, se me apagaron mis dos pulmones porque estaban ya en muy malas condiciones y fue necesario ponerme respiración extracorpórea durante al menos una hora. La cirugía del primer pulmón duró cerca de seis horas y la del segundo, unas cuatro”, detalla Yolanda, a quien, tras la intervención, los médicos le auguraron unos tres días en la UCI, en estado crítico, por las complicaciones, aunque ella a las 24 horas ya despertó, al segundo día ya comió y al tercero, empezó a deambular.

“Pasé como una semana en planta y a los quince días ya estaba en casa”, señala la paciente, mientras que Berastegui, por su parte, recuerda que, si bien “cualquier cirugía de trasplante es compleja, lo cierto es que cada vez se producen menos complicaciones durante la intervención gracias a la experiencia acumulada”, pero en el caso concreto de los pulmones cabe recordar que “éste es un órgano diferente al resto de órganos sólidos, ya que está en contacto con el exterior y, por lo tanto, es mucho más vulnerable”. Eso explicaría, en parte, el elevado porcentaje de rechazo en este tipo de trasplante y al respecto, la doctora señala que “el rechazo es la principal complicación a largo plazo y la primera causa de muerte durante el primer año tras el trasplante”. Es más, “en los cinco primeros años después de la cirugía, un 50% de las pacientes han podido desarrollar algún grado de rechazo crónico, unos resultados que son peores que en otros órganos sólidos debido a esa peculiaridad de los pulmones. De hecho, en el trasplante hepático, por ejemplo, el margen para que eso pueda suceder es de 10 años”.

El problema es que ante un rechazo crónico, a día de hoy no existe un tratamiento eficaz más que un retrasplante, una técnica que se llevó a cabo por primera vez hará en torno a una década y que solo se realiza en el 4% del total de las indicaciones ya que solo se contempla como opción en pacientes jóvenes sin más comorbilidad, de manera que es clave intentar evitar que éste se produzca y para ello “es importante administrar al paciente inmunosupresores para evitar el rechazo inmunológico, controlar factores de riesgo como son las infecciones, algo a lo que hay que estar especialmente alerta porque son personas que, por la medicación, cuentan con unas defensas débiles, y llevar a cabo un control y seguimiento de la función pulmonar, de manera que los pacientes nunca se desvinculan de la unidad de trasplante pulmonar”, explica Berastegui.

Una nueva vida

Así es, pues, como vive Yolanda desde el trasplante, ingiriendo fármacos por la mañana, mediodía, tarde y noche, tomando muchas precauciones para evitar infecciones, algo que resultó muy estresante y angustioso durante las primeras olas de la pandemia, y realizando ejercicio para mantener su capacidad pulmonar: primero rehabilitación y ahora, tres años y medio después, caminando a diario, “porque si dejas de moverte, pierdes masa muscular y eso lo notas mucho”. Además, desde hace dos años, preside la Asociación Aire de afectados por enfermedades respiratorias y trasplantados de Cataluña, una labor a la que dedica toda su ilusión y su esfuerzo ya que, entre otras cosas, siente que es como “un agradecimiento a la persona que donó mis pulmones”.

“Poder respirar y sin máquina es el mejor regalo. Ahora puedo respirar y eso es algo de lo que yo ya no me acordaba. Estoy muy feliz porque ya no estoy enferma”, confiesa emocionada Yolanda, pese a que, a sus 46 años, sufre una insuficiencia renal crónica por la medicación. “Cuando me empezaron a dar la medicación para el rechazo, mi cuerpo no la aceptaba y me provocaba vómito y diarrea, hasta el punto que me tuvieron que ingresar con deshidratación y todo ello me dejó el riñón tocado de por vida”, algo que para ella ahora mismo apenas tiene importancia ya que, como ella misma asegura, en estos momentos se siente “como cuando tenía 20 años”, y es que fue a partir de entonces cuando dejó de llevar una vida normal, ya que el cansancio que le generaba su enfermedad genética hacia que se durmiera “en todos lados y, con el paso del tiempo, apenas pudiera subir escaleras”.

Grandes avances

Esta claro, pues, que aún hay margen de mejora en el campo de los trasplantes pulmonares y, especialmente, en lo que se refiere al rechazo crónico, para el que a día de hoy no hay tratamiento, sin embargo cabe recalcar que, desde que en 1990 Vall d’Hebron realizara el primer trasplante en España, las cosas han cambiado mucho. Aquel año, por ejemplo, tan sólo se llevaron a cabo 6 cirugías de estas características en España y sólo una en Cataluña, mientras que en 2019, en la comunidad autónoma, se alcanzó la cifra récord de 120 trasplantes pulmonares, siendo Vall d’Hebron el centro a nivel europeo que más realizó.

En 2020, la pandemia impactó de forma significativa en el ámbito de los trasplantes de órgano sólido, lo que se tradujo en una caída de la práctica de esta cirugía pulmonar hasta las 76 anuales, pero en 2021, cuando se completaron 85 trasplantes, ya se empezó a hacer evidente una tendencia a la recuperación.

La experiencia acumulada durante estas tres décadas ha permitido mejorar en el manejo del paciente en el postrasplante, ampliar los criterios para realizar esta cirugía permitiendo así que más personas pueden beneficiarse de un trasplante, así como también se ha avanzado en lo relativo a los tratamientos inmunosupresores y se ha ampliado el conocimiento y todo ello se ha traducido en importantes hitos, como la realización de retrasplantes e incluso, a finales del año pasado, Vall d’Hebron realizó un tercer trasplante de los dos pulmones a una joven, siendo ésta la primera vez en España que se completaba con éxito una cirugía de estas características y de las pocas en el mundo.

Aunque sean muy escasos los casos en los que existe la indicación de un retrasplante - sólo el 4% - y menos aún los de un tercer trasplante, ya que son cirugías muy complejas, el rechazo crónico es frecuente en trasplante de pulmón, de manera que la posibilidad de poder repetir esta cirugía con ciertas garantías abre nuevas opciones de supervivencia a personas sin más opción terapéutica. Al respecto, la doctora recuerda que “en Vall d Hebron tenemos también un programa de trasplante infantil y en este perfil de paciente es probable que, con el tiempo, sea necesario llevar a cabo un nuevo trasplante, de manera que éstos podrían beneficiarse de estos avances en materia de retrasplantes y terceros trasplantes”.