Silvia, madre de un superviviente de cáncer infantil: "Todos los niños que superan la enfermedad acaban con alguna discapacidad"

"Todos los niños que superan un cáncer acaban con alguna discapacidad", asegura Silvia García, quien ha vivido en su propia familia lo que es luchar contra esta enfermedad y tener que convivir de por vida con las secuelas de la misma y del tratamiento para combatirla.

Su hijo Marc Taurel fue diagnosticado con 8 años de un osteosarcoma, un tipo de cáncer de huesos que afecta principalmente, a la estructura ósea de las piernas. Afortunadamente, en su caso, el tumor estaba localizado, porque cuando existe metástasis, la situación se complica de forma significativa ya que a menudo afecta al pulmón, que se endurece como un hueso e impide que el paciente pueda respirar.

Era el mes de agosto y, a la semana del diagnóstico, Marc empezaba un tratamiento con quimioterapia, “en la que los fármacos utilizados son los mismos que hace 30 o 40años”. “En este aspecto se ha evolucionado muy poco. No se han hallado nuevos medicamentos y lo único que se ha hecho en estos últimos años ha sido probar diferentes combinaciones de los mismos”, explica Silvia.

Tras esta primera tanda de tratamiento, en el mes de diciembre, Marc se sometía a una complicada operación ,una obra de ingeniería en la que se le extrajo el fémur afectado por un tumor de 19 centímetros y se le trasplantó el peroné de su pierna sana, la derecha, introducido dentro del hueso de un donante joven. A continuación, los médicos revascularizaron la pierna con material del periostio de la tibia. Concluida con éxito la intervención, Marc tuvo que esperar un mes para recuperarse y poder retomar el tratamiento, primero con quimioterapia y después con quimioterapia y inmunoterapia, la única terapia, ésta última, en la que realmente se ha avanzado en los últimos años.

Efectos secundarios y secuelas

"Estuvo hasta final de año contratamiento para prevenir que el cáncer volviera a aparecer. Ingresaba el lunes y no salía del hospital hasta el sábado; solo tenía los domingos para estar en casa", recuerda su madre, quien destaca el elevado grado de toxicidad del tratamiento.

"Los efectos secundarios fueron terribles", asegura Silvia para a continuación indicar que, más allá de la caída del cabello y los clásicos vómitos, "a Marc la quimioterapia le produjo una mucositis, que se tradujo en todo su tubo digestivo llagado, de manera que apenas podía comer ni beber, por lo que tuvieron que darle como un tipo de anestesia para que pudiera ingerir líquidos y alimentos". Eso, unido a que el tratamiento provoca cambios en el gusto que hacen que los alimentos tengan un sabor metálico, dio como resultado una importante pérdida de peso en el niño, que además tenía que convivir con un incremento de la sensibilidad del sentido del olfato, que en ocasiones, frente a según qué olores, le provocaba el vómito.

En cualquier caso, la prioridad del niño era no sufrir dolores en los huesos y articulaciones, los cuales son frecuentes en este tipo de pacientes, porque se les administran factores de crecimiento para incrementar sus defensas .Así, las cosas, tras 18 meses de tratamiento y un mes más de reposo y recuperación, un plazo imprescindible en estos casos puesto que la quimioterapia dificulta la cicatrización, Marc pudo iniciar la rehabilitación y el trabajo de fisioterapia para recuperar movilidad en sus piernas y volver a caminar.

A día de hoy, con 14 años y tres de ellos de carácter hospitalario, el chico, que antes del diagnóstico llevaba una vida muy activa y deportiva, tiene una movilidad reducida y un 65% de discapacidad, no puede correr ni saltar y, debido a los tratamientos químicos, que han debilitado sus huesos por su toxicidad, sufre lesiones óseas con excesiva frecuencia, como la rotura de la tibia o de la mano. Además, dado que el fémur operado no tiene capacidad de crecimiento, pero el sano sí, sufre una dismetría que le provoca falta de estabilidad. Así las cosas, Marc ha tenido que adaptarse a su nueva vida, paso a paso, y, en este sentido, el baloncesto adaptado ha sido para él una burbuja de aire, pero la enfermedad le ha pasado factura.

Sin recursos no hay avances

Ante esta realidad, tal y como apunta Silvia, "los niños con cáncer pierden la capacidad de proyectar al futuro. Ellos solo se proyectan en el presente o en el futuro a muy corto plazo", pero la enfermedad también impacta en las familias, ya que, "tras el diagnóstico, empiezas a vivir la vida en lo esencial y vuelves a recuperar los valores de la misma". En cualquier caso, tanto ella como su familia, se sienten felices de haber ganado la batalla al tumor, ya que aún hay un número considerable de pacientes oncológicos infantiles que no superan la enfermedad, sin embargo insisten en la idea de que es "necesario investigar para curar más cánceres y curarlos mejor".

"El problema es que en España hay unos 1.500 nuevos diagnósticos de cáncer infantil cada año, razón por la cual ésta es considerada una enfermedad rara y, por lo tanto, no es prioritaria para el sector público ni rentable para el privado", así que el peso de la inversión en investigación recae casi exclusivamente en pequeños donantes particulares, la mayoría de los cuales llevan a cabo su aportación en el contexto de las campañas de recaudación promovidas por los propios pacientes y sus familiares. Al respecto, Silvia denuncia que "los tumores infantiles quedan abandonados", por ello, "ante la falta de recursos, todos los fondos disponibles deben ir destinados a salvar a los niños y el perder un pie, un pierna...eso ya lo arreglaremos".

Dos de cada tres supervivientes tienen secuelas

Al respecto, cabe indicar que el cáncer infantil es una enfermedad del desarrollo que nada tiene que ver con el de adultos. Se trata de dos patologías distintas, que tienen una biología totalmente diferente, por lo que la investigación y los avances desarrollados en oncología no son aplicables en el tratamiento del cáncer infantil.Eso resulta especialmente significativo si tenemos en cuenta que, dado que por cada 200 adultos diagnosticados hay un paciente infantil, la inversión en investigación es mucho mayor en el cáncer de adultos que en el pediátrico, donde es muy residual ya que es considerada como una enfermedad rara.

Pese a ello, en los últimos años se ha logrado avanzar de forma relevante en la erradicación del cáncer del desarrollo y, a día de hoy, el 80% de los pacientes se curan, pero entre éstos, dos de cada tres supervivivientes van a tener algún tipo de secuela secundaria del tratamiento y uno de cada tres va a tener morbilidades de importancia, así que van a precisar de un seguimiento muy cercano e incluso van a ver reducidas sus expectativas de vida.

Y todo ello es debido a la baja especificidad y particular toxicidad de los actuales tratamientos disponibles en cáncer infantil. "El tratamiento estándar es cirugía, con una posible combinación con quimioterapia y/o con radioterapia", explica el doctor Andrés Morales, director asistencial del Pediatric Cancer Center del Hospital Sant Joan de Déu, quien al respecto aclara que "en el paciente pediátrico la inmunoterapia o las terapias dirigidas, que tan buenos resultados están dando en adultos, son algo excepcional".

Los niños no son adultos

El tema es que en cáncer de adultos hay tanta inversión en investigación que ha sido posible acumular conocimientos acerca de cómo funcionan los diferentes tumores y, por lo tanto, se han podido desarrollar inmunoterapias y tratamientos dirigidos más eficaces y menos tóxicos, pero eso no ha sucedido en el campo de la oncología pediátrica, en el que además no se pueden aplicar los conocimiento adquiridos en el cáncer de adultos,

En este sentido, señalar, además, que la administración de la quimioterapia se produce en el contexto de un organismo que está en desarrollo, aún está madurando y, pese a que los oncólogos procuran ajustarse a la máxima dosis tolerable por el paciente, ésta "se carga el sistema inmune de estos niños, por eso son tan susceptibles a infecciones", mientras que la radioterapia, "pese a que a día de hoy ya podemos circunscribirla mejor a la zona lesionada, los rayos han de atravesar diferentes estructuras para llegar hasta el tumor, afectando así a tejidos sanos", explica el doctor.

En cualquier caso, lo que está claro es que en el 80% de los niños y adolescentes en los que se logra erradicar la enfermedad, quedan secuelas que pueden ir desde afectaciones visuales, sensitivas o auditivas, hasta secuelas cognitivas, vasculares, hormonales, motoras, hepáticas y de la función renal, entras otras muchas. Algunas son tan graves que pueden reducir la esperanza de vida del paciente. En este sentido, Morales recuerda que "en un 2% de los casos, la quimioterapia y la radioterapia puedan producir cáncer, que demora unos años en salir" y, por todo ello, es imprescindible "buscar nuevos tratamientos, más específicos y menos tóxicos, para que los supervivientes puedan cumplir sus metas vitales".

El problema es que falta inversión para poder desarrollar investigación en el ámbito del cáncer pediátrico y ésta proviene principalmente de la filantropia, de manera que, con los pocos recursos disponibles, hay que priorizar y lo más importante ahora mismo es encontrar un tratamiento curativo para ese 20% de los pacientes en los que a día de hoy no se logra erradicar la enfermedad.