Vall d'Hebron pone en marcha una consulta oncológica específica para adolescentes y jóvenes adultos

El cáncer en adolescentes y jóvenes adultos es una enfermedad rara y de hecho, de entre los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican aproximadamente al año, solo un 5% afectan a menores de 25 años. Al tratarse de una patología minoritaria es complicado encontrar recursos para avanzar en la investigación de estos tumores, que tienen unas características biológícas propias que los diferencian de los de adultos y los pediátricos, de manera que requieren de un abordaje específico y concreto.

En este sentido, el cáncer de los adolescentes y jóvenes adultos crece más deprisa, razón por la es necesario un diagnóstico y un tratamiento más intensivos, que, a la vez, son también más efectivos. Por ello, para poder avanzar en el tratamiento y la curación de estos tumores es imprescindible desarrollar proyectos de investigación centrados y focalizados en los mismos, específicos de éstos, los cuales son menos frecuentes que en los cánceres de adultos, que afectan a una mayor número de pacientes, o pediátricos, que pese a ser también minoritarios cuentan con una mayor concienciación de la población, las instituciones y el tejido empresarial.

A pesar de las dificultades para recaudar fondos para llevar a cabo investigación en este ámbito, las tasas de curación de los tumores propios entre adolescente y jóvenes adultos, de 15 a 25 años, que son principalmente los cerebrales -con características diferentes de las de los adultos- el cáncer de tiroides, los tumores de huesos y los tumores germinales y genitourinarios, tienen unas tasas de curación que rondan el 80% según la biología del tumor y su localización, siempre y cuando el abordaje sea el adecuado.

Una consulta pionera

Y precisamente para garantizar que a las personas con cáncer de los adolescentes y jóvenes adultos se les ofrece el abordaje más adecuado a sus circunstancias, el Hospital Vall d'Hebron ha creado una consulta oncológica específica para estos pacientes, la cual a día de hoy se centra principalmente en un grupo de tumores sólidos, como son los cerebrales, los germinales y genitourinarios, los sarcomas óseos y de partes blandas.

Dicha consulta, que físicamente se ubica en el Hospital Infantil y la han impulsado los servicios de Oncología Pediátrica y Oncología Médica, tiene pues como objetivo el favorecer un abordaje más personalizado y certero de los cánceres que padece este grupo de pacientes, es decir algunos tumores de adultos, otros pediátricos y otros específicos de esta franja de edad, y eso es posible gracias a las sinergias y colaboraciones entre los profesionales de ambos servicios, que no solo comparten conocimientos y experiencias, sino que participan de forma activa en los grupos de trabajo de adolescentes y jóvenes adultos de sociedades oncológicas nacionales e internacionales, de manera que tienen capacidad para trabajar en favor que los los pacientes puedan beneficiarse de los ensayos clínicos para niños y adultos.

Y es que a día de hoy existe una atención específica para los pacientes oncológicos pediátricos y otra para los adultos con cáncer, pero los adolescentes y jóvenes adultos quedan en tierra de nadie. Así, habitualmente éstos son tratados por oncólogos pediátricos, quienes se comunican y colaboran con los oncólogos médicos para abordar estos casos, pero ahora, la nueva consulta propone un modelo inédito en España en el que, “desde la primera consulta, estamos la oncóloga médica y yo trabajando conjuntamente durante todo el proceso, entremezclando así el modelo de atención pediátrico y de adultos en todos los sentidos”, explica Paula Pérez, adjunta de Oncología Pediátrica e investigadora del grupo de Cáncer y enfermedades hematológicas infantiles de Vall d'Hebron

Está claro que una atención personalizada mejora el abordaje de una enfermedad y, en consecuencia, el pronóstico del enfermo, y eso es precisamente lo que se pretende potenciar con esta nueva consulta, en la que también se trabaja para concienciar a la población acerca de que un cambio de peso injustificado o un dolor persistente pueden ser una señal de alerta que requiere de una consulta para valorar médicamente la situación, ya que un diagnóstico precoz es clave.

Además, partiendo de la idea que en ocasiones los tratamientos oncológicos puede impactar sobre la fertilidad de los pacientes y con el fin de no condicionar el futuro reproductivo de la mismos, en la consulta se realiza también una reserva de espermas o preservación de ovócitos o córtex ovárico siempre que sea posible.

Vertiente psicosocial

Pero el cáncer no solo afecta a la salud física y fisiólógica de los pacientes, sino que esta enfermedad también suele tener un impacto en el estado emocional y el bienestar de los mismos. Y eso es especialmente relevante en una franja de edad en la que los cambios biológicos, psicosociales y emocionales son rápidos y significativos y en la que la persona está construyendo su identidad y decidiendo su itinerario vital y, de repente, la enfermedad le obliga a parar. Además, el paciente puede sufrir secuelas funcionales y estéticas a consecuencia de la propia patología o su tratamiento y todo ello puede generar en él un estrés añadido, que afectaría a sus estrategias de afrontar la enfermedad. “Son personas especialmente vulnerables y requieren una atención personalizada”, destaca Ester Díaz, supervisora de Enfermería.

Por ello, en la consulta se ofrece también a los enfermos y sus familiares un acompañamiento emocional y psicosocial y una atención específica en función de las circunstancias y necesidades de cada uno de ellos, porque el objetivo de la misma no es tratar enfermedades, sino, fundamentalmente, tratar a personas que tienen una enfermedad . En este contexto juega un papel fundamental la Enfermera de Practica Avanzada específica para jóvenes adultos y adolescentes, una figura que próximamente se incorporará a la unidad para prestar una atención empática e integral a los pacientes y que será el profesional de referencia para ellos, acompañándoles en todos los servicios. Ésta está apoyada también en su labor por el trabajador social sanitario de la consulta, que la completan los equipos de cirugía, anestesiología, radiología, radioterapia, medicina nuclear, salud mental, fisioterapia, rehabilitación, terapia ocupacional y nutrición.

Al respecto, Marc Sánchez, trabajador social sanitario, señala que “para estos pacientes, la enfermedad es un rotura vital. Todo queda parado por el diagnóstico y a estas edades aún están desarrollando las habilidades sociales y emocionales que los adultos utilizaríamos para afrontar la situación”, razón por la cual es tan importante este acompañamiento.

Modelo en expansión

La nueva consulta, que ha tomado como referente e inspiración el modelo de Reino Unido, donde en 1998 se abrió la primera unidad oncológica especializada en adolescentes y jóvenes adultos y donde, a día de hoy, ya existen 28 con estas características, ha visitado desde que se pusiera en marcha en abril de 2022 a una docena de pacientes a la semana y recibe cada mes entre dos y tres nuevos casos. “De las 45 nuevas visitas que hemos hecho hasta el momento, en un tercio se ha administrado el tratamiento oncológico específico, en otro tercio se ha hecho un tratamiento quirúrgico, mientras que el tercio restante corresponde a segundas opiniones”, indica la doctora Pérez.

Y entre estos pacientes que han acudido a consulta durante este tiempo no solo figuran personas de un perfil similar al de Paula, a quien con 15 años diagnosticaron de un sarcoma de Ewig y tras varias sesiones de quimioterapia y un trasplante de escápula, ahora, con 18 años, solo acude a la consulta para las revisiones de control, sino que también las hay de edad adulta. Y es que los tumores pediátricos pueden diagnosticarse incluso a los 60 y estos casos también se tratan en la consulta oncológica de jóvenes y adolescentes.

En cualquier caso, este modelo de consulta ya ha demostrado ser exitoso en países como Reino Unido, de manera que la voluntad del Hospital Vall d'Hebron es la de “ir extendiéndolo al resto de patologías que afectan a esta franja de edad, como la leucemia”, revela la doctora Paula Pérez.