«Los hombres responden de manera muy diferente a las mujeres frente a un hijo autista»

La noticia saltó a los medios hace pocos días: “Un juez impone la custodia compartida a un padre que no quería cuidar de su hijo con discapacidad”. La sentencia resulta absolutamente novedosa porque generalmente los padres se toman el ejercicio de la custodia como un derecho cuando en realidad es un deber.

La noticia saltó a los medios hace pocos días: “Un juez impone la custodia compartida a un padre que no quería cuidar de su hijo con discapacidad”. La sentencia resulta absolutamente novedosa porque generalmente los padres se toman el ejercicio de la custodia como un derecho cuando en realidad es un deber: el deber de cuidar a los hijos, incluso cuando estos no se ajusten a sus expectativas de idealidad, es decir, niños sanos, sin problemas. Tener un hijo con una discapacidad o con una enfermedad es una lotería que nadie elige y cuando te toca, lo más probable es que todo tu mundo se venga abajo, que te quedes en shock, que lo niegues, que te preguntes por qué te ha tocado a ti. Pero lo que es impepinable es que debes hacerte cargo de él. Cuando el hijo existe en el mundo no hay posibilidad de que el problema se acabe como cuando existe la posibilidad en el aborto. Entonces es cuando esos padres tendrán la oportunidad de demostrar a su hijo, que no ha pedido venir a esta vida y que no es responsable de su enfermedad, la fortaleza y los valores que deben siempre acompañar a quienes nos proporcionan la vida.

Volviendo al caso de la sorprendente noticia (por inusual), el caso de dicha custodia es por los cuidados de un menor que tiene autismo. Aceptar que tu hijo es diferente no es fácil. Conlleva emociones muy diversas pero en ningún caso conlleva el derecho a deshacerse de la responsabilidad de asumir esa nueva circunstancia. Padres y madres deben, por tanto asumir dichos cuidados, de la misma manera que lo harían de no haberse presentado esta situación.

Sara Pérez-Tomé es psicopedagoga y mediadora familiar en el Gabinete Sophya. Tener un hermano con Síndrome de Down que, además, tiene TEA, fue un motivo más que con peso para que decidiera hacer su tesis doctoral sobre el autismo. Si bien es verdad que la hizo hace 35 años y desde entonces mucho se ha avanzado sobre su tratamiento (que no sobre su origen), ella no ha dejado nunca de actualizarse. Pero sobre todo su dilatada experiencia en su gabinete, la convierte en todo un referente para padres que descubren que su hijo tiene autismo. Ella hace terapia con ellos para poder ayudarles, en la medida de lo posible, a reconducir esta nueva situación que la mayoría de los padres nunca se esperan que les toque.

“Si ahora hay mucho por trabajar con los niños TEA y sus familias, entonces estaba casi todo por descubrir y nada claro por dónde empezar a priorizar la investigación”, explica la experta. Había mucho despiste entonces con los comportamientos del niño, el rechazo social, la incomprensión de los padres, el despiste generalizado de los pediatras, neurólogos, genetistas y psicólogos, las escuelas y su atención en la familia- agrega.

La noticia a unos padres sobre el diagnóstico no es fácil de dar y tampoco de recibir. “Se produce toda una involución emocional y afectiva desde el primer momento en el que todos se preguntan: ¿Y por qué a nosotros?” Y –sostiene- también se produce en la familia una revolución educativa, social y económica a corto medio y largo plazo.

Sara Pérez-Tomé denomina a esta segunda parte “revolución” porque, explica, “lo que realmente es muy trascedente para aceptar a un niño autista y su futura mejor evolución, es la primera reacción que yo he llamado involución porque, si no la gestionamos bien, nunca formará parte de una sana evolución que es tan necesaria como en cualquier otro acontecimiento familiar”.

La aceptación de un niño autista depende de muchos factores. No es lo mismo que se tarde en detectar su diagnóstico a que sea más tarde. Y en detectarlo de manera precoz influye muchísimo que los padres quieran ver lo que está ocurriendo y pidan ayuda –sostiene la psicopedagoga.

Una vez detectado un TEA según la cultura y la estabilidad psicológica y/o emocional de los padres –continua la experta “la fase de negación o shock será más o menos duradera y cuanto menos dure, mejor para todos ya que si se sostiene demasiado en el tiempo la no aceptación, estamos en una nueva conducta de riesgo añadida a la situación de un hijo autista, es decir una no aceptación de uno o los dos progenitores pueden caer en una depresión por mala gestión del estrés emocional y no solo no van a poder ayudar a su hijo sino que necesitarían ayuda especial para sí mismos. Es decir, el problema, se agrava”.

“Hace 25 años se daba mucha importancia a cuidar lo antes posible la detección del niño con TEA para su inclusión lo antes posible en una terapia de grupo y en la aceptación dentro del grupo familiar nuclear y extenso. Con esta estrategia se trabajaba con el niño autista de fuera hacia dentro intentando paliar el déficit intelectual y el rechazo social de una forma más periférica y técnica”, explica Pérez-Tomé. Sin embargo, -agrega- no se trataba tanto la importancia de la estabilidad en el núcleo familiar, tanto en cuanto a la relación de los padres directamente con su hijo, como con sus hermanos (si los tuviera) o de la pareja entre sí ante la aceptación del hijo autista. Esto último es muy importante para la experta porque “este tipo de forma de trabajar la intimidad familiar en relación con el niño autista, es altamente efectiva para minimizar daños en todo el entorno de la familia nuclear que realmente es el verdadero marco de apoyo para todo el desarrollo de un niño TEA”.

No todos los niños diagnosticados disfrutan del mismo entorno familiar, hay todo tipo de familias, padres unidos frente a la diversidad, padres que están separados o que incluso no se hablan más que a través de abogados, padres comprometidos e incluso, como el caso de la histórica sentencia, que no quieren asumir los cuidados que la nueva situación, conlleva.

“El hecho en sí de que los padres de un niño autista estén unidos afectivamente desde antes de nacer su hijo, o incluso a raíz del nacimiento de su hijo autista, es el principal campo de trabajo en positivo donde cualquier terapia se puede trabajar de manera más altamente eficaz”, explica Pérez-Tomé. Y pone énfasis en que “la estabilidad emocional y afectiva de los padres de un niño autista es la base sobre la que se sustenta cualquier otro medio extraordinario sobre la que trabajar tanto social, educativa como económicamente un niño con TAE”.

Sara Pérez-Tomé, que es madre de nueve hijos no es ajena como madre ni tampoco como profesional sobre el impacto emocional que supone que te den este tipo de diagnóstico: “No nos engañemos, nadie está preparado para recibir en su familia a un niño autista, y no siempre puede llegar en el mejor de tus momentos a nivel personal o de pareja con lo cual es una situación imprevisible cuando ocurre... pero ocurre”, explica.

Los hombres responden de manera a las mujeres frente al diagnóstico del hijo autista

Pero estudiando las diferencias de cómo responden los hombres y las mujeres ante las situaciones de conflicto o las situaciones de un futuro incierto o desconocidas se puede observar que tenemos diferentes formas de enfrentarnos a la vida –explica la psicopedagoga.

“En mi Gabinete Sophya llevo trabajando con parejas situaciones de conflictos familiares desde hace treinta años y dicha experiencia me capacita para asegurar que hombres y mujeres somos muy diferentes frente a la adversidad, ni mejore ni peores, diferentes. El hombre ante una situación difícil no se rinde hasta no vencer, pero solo si se le ha convencido con argumentos de que se puede (o no) conseguir cambiar una situación en el tiempo. La mujer ante esa misma situación difícil, no se rinde ni se da por vencida pero en cambio no necesita argumentos para luchar ya que es más compasiva ante la debilidad/dificultad aunque el objetivo pueda parecer inalcanzable a corto o a largo plazo”, sostiene la mediadora familiar.

Obviamente no se puede generalizar porque “ni todos los hombres son iguales ni todas las mujeres son iguales. Las reacciones de un padre y una madre suelen ser muy diferentes y traerá problemas de pareja en la medida en que ésta tuviera ya de antes dichos problemas”. En enfermedades tan limitantes como un hijo TEA –explica la experta, las mujeres tardan menos en aceptar el diagnóstico pero no se rinden ya sea solas o acompañadas por el padre, entendiendo la necesidad de que su apoyo emocional en el éxito a largo plazo a su hijo es fundamental. Porque los avances de su hijo son también sus éxitos.

Curiosamente, explica Pérez-Tomé, y en base a mi experiencia en terapia, diré que para los hombres, por ejemplo, es más fácil asumir que su mujer tiene Alzheimer en su mujer y ojo porque la marcha de dicha enfermedad depende en gran medida del acompañamiento afectivo que él le proporcione a la esposa enferma. “Digamos que en el hombre es como si tuviera mucha más incapacidad de reacción. Para ellas es más fácil enfrentarse a la realidad de un hijo enfermo. Estas dos maneras de comprender una misma realidad no deberían ser incompatibles cuando se trata de afrontar una idéntica realidad que compete a ambos ya que ambos son los progenitores del hijo autista” –sostiene.

Y es que –explica la experta- “No basta con quererlo y estar preocupados por su futuro, tenemos que preocuparnos por su hoy y ahora en las mejores condiciones afectivas emocionales posibles que pueda tener en su hogar, que es el mejor sitio donde puede vivir nuestro hijo con su ya deficiente contacto con el mundo sensitivo “.