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"Buenas vibraciones" para luchar contra la distrofia muscular Duchenne

El espectáculo solidario Rock Choir "Good Vibrations" cederá todos sus ingresos para la investigación y para mejorar la vida de los afectados por Duchenne o Becker y de sus familias

  • Anuncio del concierto solidario en favor de los niños con distrofia muscular
    Anuncio del concierto solidario en favor de los niños con distrofia muscular

Tiempo de lectura 4 min.

24 de enero de 2019. 09:26h

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Paco Rodríguez 24/1/2019

Buenas vibraciones para mantener la esperanza. Las familias de los cerca de 600 niños afectados por la distrofia muscular de Duchenne y Becker continúan con la lucha. A pesar de las barreras, la lucha diaria por evitar el avance de la enfermedad y la esperanza de que sus hijos tengan un futuro, la asociación Duchenne Parent Project España continúa buscando soluciones a una enfermedad rara que, de momento, sólo ha logrado que un fármaco, el Ataluren, retrase el avance de la enfermedad. Mientras tanto, redoblan esfuerzos para conseguir fondos y financiar nuevas investigaciones. Poco a poco han logrado reunir más de un millón de euros, que han servido para poner en marcha o formar parte de más de 20 proyectos de investigación, de los que han surgido dos ensayos clínicos y varias líneas de investigación a nivel internacional.

Pero es insuficiente. Cada euro, cuenta. Cada minuto, cuenta. Por ello, a pesar de las trabas y la falta de una estrategia internacional para trabajar en busca de un tratamiento efectivo para la enfermedad, continúan convocando eventos benéficos, modestos pero efectivos, para recaudar fondos para mantener viva la esperanza de que los niños puedan seguir caminando y su esperanza de vida se alargue más allá de los 30 años. Sobre todo, para conseguir que puedan ser un niño más, que puedan correr, jugar con sus amigos en las mismas condiciones. En definitiva, el trabajo incansable de unos padres que se niegan a aceptar que una enfermedad dictamine una sentencia tan cruda para sus hijos, y que sin el esfuerzo de todos, ninguna de las lineas de investigación estaría en marcha.

Algunas entidades privadas como Openbank aportan ayudas desinteresadas pero la principal fuente de ingresos de la asociación es la venta de merchandising y los eventos que promueven las familias, amigos y conocidos como carreras solidarias o eventos musicales.

Precisamente, un evento musical será el próximo paso para lograr dinero para destinar a la investigación y a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. El próximo viernes 1 de febrero, a las 21.00 horas, se celebra el Rock Choir "Good Vibrations", un espectáculo solidario en el que se subirán al escenario del Teatro Buero Vallejo de Alcorcón más de 80 coristas junto una banda de Rock & Roll que tocará temas de grandes artistas como Queen, Bon Jovi, Guns N'Roses o David Bowie.

La presidenta de la Asociación, Silvia Ávila, madre de un niño afectado por Duchenne, explica la importancia de este tipo de eventos y de lo que supone para las familias: "Son vitales para nosotros como asociación, ya que es una de las pocas formas que tenemos de obtener fondos para la investigación, que es extremadamente costosa".

"No podemos olvidar que tanto Duchenne como Becker son enfermedades degenerativas poco frecuentes para las que no hay cura", indica, a la vez que añade que "son patologías muy graves y la esperanza de vida que ofrece a los afectados es bastante corta, con lo que conseguir impulsar la investigación es clave para cambiar el futuro de miles de niños en España".

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Rock Choir "Good Vibrations"

Dónde: Teatro Buero Vallejo (Alcorcón), Calle Los Robles, s/n

Cuándo: 1 de febrero, 21:00 horas

Cuánto: 12 euros

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