Hugo, el youtuber pianista de 12 años que toca contra el cáncer infantil

En 2016, Valérie Joly y Martín Segado recibieron la noticia que les cambiaría la vida, el pequeño de sus tres hijos era diagnosticado de cáncer. «Desde entonces empezamos a leer todo lo que existía sobre el meduloblastoma (tumor cerebral) y a contactar con los mejores profesionales de todo el mundo», comparte Valérie, madre de Óscar, que fallecía en 2022 a los nueve años de edad y tras seis de enfermedad. En su memoria, Valérie y Martín fundan hace un año la ONG Óscar Contigo, dedicada a la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades como la que su hijo sufrió.

Hoy, Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer Infantil, esta fundación organiza un concierto benéfico para recaudar fondos. Pero la música lleva instalada en esta familia desde siempre: «Mis tres hijos aprendieron a tocar el piano desde los cinco años». Esther (14 años) y Hugo (12) serán los encargados de protagonizar el recital de hoy, en memoria de su hermano pequeño. Pero por si fuera poco, Hugo también ha recurrido a las plataformas audiovisuales para llegar a más gente. Cuenta con un canal de Youtube con casi 7.000 suscriptores, en el que publica sus audiciones y explica los nuevos proyectos de la ONG familiar. Entre los mayores éxitos de Óscar contigo, Valérie está especialmente orgullosa del proyecto «Mochila conectada»: «Durante la enfermedad nos dimos cuenta de que las familias requieren de muchos recursos para que sus hijos no pierda el ritmo escolar. Por ello, decidimos buscar colaboración para financiar hasta 20 ordenadores, que muchas familias no pueden permitirse».

Pero tanto el canal como la fundación también sirven para concienciar sobre este tipo de enfermedades, catalogadas como «raras». «Las estadísticas de supervivencia a estas enfermedades solo se miden a cinco años vista, por lo que mi hijo Óscar, estadísticamente, ha superado la enfermedad, –falleció a los 6 años de comenzar el tratamiento–. Si las estadísticas se tomasen a los 10 años, el ascenso de mortalidad sería tan brutal que podría dejar de ser considerada como “enfermedad rara”», asegura Valérie.

El piano bar Hijos de Tomás, en el Hotel Thompson de Plaza del Carmen (Madrid), cede hoy su espacio a este concierto benéfico que contará con un aforo para 170 personas y cuyo acceso solo requiere un donativo mínimo de 15 euros. El 100% de lo recaudado irá destinado al ensayo clínico para niños con tumores en recaída de HM Montepríncipe, dirigido por la Dra. Blanca López-Ibor. «Las recaídas o los casos que no responden a los tratamientos convencionales son los grandes desconocidos o tabús de estas enfermedades», apunta Valérie.

Este último «crowdfunding», destinado al ensayo fase 1-2 para la terapia metabólica sobre tumores refractarios en recaída, ya acumulaba ayer más de la mitad del objetivo final, fijado en 3.000 euros. A día de hoy, el cáncer infantil, es la primera causa de mortalidad de los niños por enfermedad, y desde Óscar contigo «creemos que solo los avances en la investigación permitirán curar de todos los cánceres. Por eso, hemos puesto la investigación como la meta de nuestra misión, con el lema “¡Investigar para curar!”».

Según datos recogidos por la propia fundación, cada año se registran más de 1.600 casos de cáncer infantojuvenil en España, tras experimentar un aumento en Europa de un 10% entre 1980 y 2000. Con respecto al índice de supervivencia, es de 8 de cada 10 a los 5 años, «aunque se dispara si se tienen en cuenta 10 años de distancia». Tomando esta segunda referencia, las cifras de mortalidad «ascenderían hasta los 400 niños al año en España, el volumen equiparable a 15 aulas escolares». A pesar de la corta trayectoria de esta fundación (originada en la pasada primavera), ya cuenta con el sello de validación de la CAF International Global Charity Database. Por si fuera poco, también tiene ya una web adaptada al francés, lengua materna de Valérie.