Donar los órganos, el último acto de generosidad de los pacientes con ELA

Pese a que su enfermedad no tiene cura, cada vez son más los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) dispuestos a hacer todo lo que esté en su mano por los demás. El Hospital Universitario de Basurto, en Bilbao cuenta desde hace cuatro años con un protocolo para facilitar la donación de órganos de pacientes con ELA al final de su vida. No es el único hospital. El de la Fe de Valencia o el de Castellón son algunos de los otros centros que disponen también de este sistema, así hasta al menos 34 hospitales.

Todo un avance, porque hasta hace relativamente poco «no se contemplaba que los pacientes con enfermedades neurológicas de origen desconocido pudieran donar sus órganos», explica Rosario Pérez Beltrán, coordinadora de Trasplantes del Hospital Universitario de Basurto, tras el Congreso Nacional de Coordinadores de Trasplantes. Sin embargo, a raíz de que se pusiera en marcha «el programa de donación en asistolia controlada estos pacientes tienen la oportunidad de ser donantes si así lo deciden», precisa.

En concreto, el proyecto Donante de Riesgo No Estándar (DRNE) se inició en 2013 y desde 2014 hasta el pasado 25 de noviembre ya hay registrados 90 donantes con antecedente de ELA, según los datos facilitados por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

El ritmo de avance de esta enfermedad neuromuscular varía bastante de una persona a otra. Si bien la media de supervivencia de pacientes con ELA es de tres a cinco años, muchas personas viven cinco, diez o más años desde su diagnóstico. «Se les paraliza la musculatura, pero mantienen intacta su capacidad cognitiva por lo que muchos programan las cosas a futuro por su enfermedad y algunos de ellos optan por donar sus órganos. En ese caso, le explicamos qué tienen que hacer, como que para poder donar han de fallecer en el hospital, donde se les trasladaría a una Unidad de Cuidados Intensivos», precisa la especialista, que asegura que estas personas. «afrontan, en general, la muerte de forma más abierta que el resto de la sociedad».

A nivel estatal el número anual de pacientes con ELA que han pedido ser donantes ha ido creciendo desde 2014 hasta superar, en lo que llevamos de año, los 30, precisan desde la ONT. Aunque aún es pronto para poder dar estadísticas, reconoce Pérez Beltrán, que explica que «en el Hospital de Basurto ya hemos llevado 12 casos, y cada vez son más los pacientes con ELA que hacen este último acto de generosidad. De hecho, cada vez nos demandan más información para tomar esta decisión».

Ella se acuerda perfectamente de cada uno de ellos y de sus familiares y especialmente del primer caso que tuvieron. «La generosidad que tienen al final de su vida es tal que te sobrecoge. Habitualmente todos nos quejamos y ellos, pese a su enfermedad devastadora, son capaces de pensar en los demás», dice notoriamente emocionada.

«Tuve el honor de estar mucho tiempo con los padres del primer donante de órganos con ELA que tuvimos. Cuando falleció su hijo, y teniendo en cuenta que me gusta mucho escribir, les recomendé que probaran y publicaron un relato sobre su hijo y su decisión de hacerse donante de órganos. Hay una frase de ellos que se me quedó grabada: ’'No tenemos en nuestra mente ni en nuestro corazón imágenes o recuerdos con sensación de amargura (por lo de la decisión de su hijo de donar sus órganos), han sido momentos tan fuertes y tan grande el amor que hemos recibido que la serenidad y la gratitud es lo único que prevalece en nosotros’'», recuerda la coordinadora de Trasplantes del Hospital Universitario de Basurto.

«No te puedes imaginar todo lo que hemos aprendido de todos ellos. Conocer a la persona que va a donar en vida y a sus seres queridos es un antes y un después para todos los especialistas que nos dedicamos de un modo u otro a los trasplantes», concluye Pérez Beltrán.