«Queremos añadir a nuestro enfoque clínico las prioridades de cada paciente»

1. ¿Qué es el programa E-Res Salud VIH?

Es un programa de evaluación de resultados en salud mediante cuestionarios autocumplimentados PROMs y PREMs, cuyo objetivo es medir, en personas que conviven con el VIH (PVVIH), los resultados en salud reportados por ellos mismos y la experiencia vivida durante su proceso asistencial con nosotros. Está impulsado por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UIOC) de los hospitales públicos gestionados por Quirónsalud en la Comunidad de Madrid –Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba– y liderado por los profesionales clínicos que atendemos las Unidades de VIH.

2. ¿Cuándo y por qué lo pusieron en marcha?

En 40 años de pandemia por VIH, el manejo de la infección ha cambiado mucho. De ser una sentencia de muerte en las primeras décadas se ha convertido en una infección crónica, controlable con fármacos, y con una esperanza de vida casi similar a la de la población no infectada. Hoy en día la OMS habla de poner fin a la epidemia (estrategia 90-90-90) y las PVVIH afrontan problemas no relacionados con la muerte, sino con la cronicidad, como las comorbilidades, el envejecimiento, la fragilidad, la polifarmacia… en muchos casos, ajenos a la propia infección e impensables en otras épocas. Las expectativas de los pacientes han cambiado y las nuestras deben hacerlo con ellos. Las PVVIH se enfrentan hoy a muchos otros desafíos psicosociales y de salud que reciben poca atención en las formas actuales de abordaje del VIH. Pensamos que debíamos poner en marcha nuevos modelos de atención que tengan como finalidad abordar las necesidades generadas por el aumento de la esperanza de vida, que afronten de forma más cercana y eficiente las expectativas de los pacientes. Estos modelos pasan por situarles en el centro de la atención y hacerles partícipes de su proceso asistencial, preguntándoles qué es lo que necesitan, cuándo, dónde y cómo. Con esta filosofía nace el programa «E-Res Salud VIH», en octubre de 2019 en los citados cuatro hospitales.

3. ¿Cuál es su objetivo?

Añadir, a nuestro enfoque clínico habitual, nuevas métricas que nos ayuden a entender cuáles son las prioridades de cada paciente, y de esta forma poder ofrecerles una atención que aporte valor, que tenga un impacto y les involucre en sus propias decisiones de salud. En definitiva, una atención más personalizada, respetuosa y receptiva a las necesidades del individuo, usando de forma responsable los recursos disponibles.

4. ¿Qué resultados han obtenido durante este tiempo?

Estamos muy satisfechos porque de los casi 4.000 pacientes candidatos a este programa, y a pesar de la irrupción de la pandemia de SARS-CoV-2, un 33% ya están colaborando (más de 1.200 pacientes) en esta propuesta. Las tasas de participación mayores están entre los pacientes de 31 a 50 años, pero a partir de los 50 la participación también es muy alta. Esto está favorecido por el alto grado de digitalización de nuestros pacientes: un 88,56% usa de forma activa nuestra aplicación (Portal del Paciente) para interactuar con nosotros, lo que nos permitirá mejorar nuestras tasas de participación mucho más.

5. ¿Quién puede beneficiarse del mismo? ¿Qué requisitos hay que cumplir?

Toda persona que conviva con el VIH incluida en la trayectoria de salud de cualquiera de los citados cuatro hospitales. Casi 4.000 pacientes ya han cumplido estos requisitos de participación.

6. ¿Qué tipo de información se recoge en los cuestionarios?

Los desafíos de una PVVIH incluyen el acceso constante y de por vida a cuidados de salud (incluida la atención crónica y el apoyo psicosocial), la prevención y el manejo de una variedad de condiciones que afectan a su salud física y mental (comorbilidades), el uso de fármacos de forma crónica, así como obstáculos para su inclusión social, resultantes del estigma y la discriminación asociados a la infección. Con estos cuestionarios deseamos identificar cualquiera de estas dificultades: medir su calidad de vida, la convivencia con su medicación, el impacto del estigma en sus vidas y su experiencia con nosotros, como sus proveedores de salud. «El cuarto 90» le llaman muchos. Es importante que esta información proceda del propio paciente, sin la intervención ni la interpretación de los profesionales sanitarios. Por ello estos cuestionarios son autocumplimentados a través de nuestro Portal del Paciente y la información que nos llega de ellos es incorporada en la historia clínica del paciente (ePROMs y ePREMs), siendo muy valiosa para el equipo clínico que le atiende y permitiendo una asistencia dirigida y personalizada a los problemas que demanda.

7. ¿Qué especialistas se encargan de evaluar los resultados?

El equipo clínico multidisciplinar que atiende a las PVVIH; dichos resultados nos ayudan a intervenir implicando a otros especialistas o servicios, si fuera preciso.

8. ¿Se podría decir que con ello se está más cerca del tratamiento personalizado de la enfermedad?

Exactamente. Al dar voz al paciente buscamos un abordaje personalizado que dé prioridad a su salud, entendiendo como salud «un estado de completo bienestar físico, mental y social». Una atención centrada en cada paciente y sus necesidades, que vaya más allá de la supresión viral del VIH, que lo haga partícipe en la toma de decisiones y que lo involucre en su propio cuidado.

9. ¿Qué les diría a las personas que desconfían de dar toda esa información sensible y temen por la seguridad de esta?

Los cuestionarios gozan del mismo grado confidencialidad y seguridad que el resto de su historial clínico, que es muy alto. Nosotros somos sus acompañantes en esta trayectoria de salud y necesitamos que alcen la voz para conocer las cosas que realmente les importan. Necesitamos crear más herramientas de uso clínico para que cada decisión compartida tomada en esta trayectoria sea un acto que tenga valor para el paciente.

10. ¿Qué «planes de futuro» tienen con la misma?

Tenemos muchos. Lo primero, queremos que sea un modelo de atención que llegue para quedarse e integrar esta forma de trabajo en la práctica clínica habitual, que forme parte de la cultura asistencial, tanto del paciente como de los sanitarios. El análisis de los datos de forma colectiva, que nos ayudará a intervenir, no solo individualmente por paciente, sino como conjunto, lo que contribuirá a entender mejor a nuestra población y tomar decisiones más estructurales. Y en un futuro más ideal y lejano, el disponer de herramientas de trabajo con el paciente que nos permitan identificar cuándo, cómo y en qué es preciso que intervengamos, lo que facilitará la «deshospitalización» de la atención.