Sociedad

Pacientes

«Me llego a conformar con lo que me dijo el doctor por mi lesión medular y sigo en silla ruedas»

Edurne ha vuelto a caminar gracias a la rehabilitación, clave en casos de lesión medular cuyo día internacional se celebra hoy. En su caso, todo empezó con un lipoma situado en la columna. En el embarazo empeoró

Edurne y su hija en un paseo por las calles de Pamplona
Edurne y su hija en un paseo por las calles de PamplonaArchivoArchivo

Hace unos años sufrir una lesión medular era sinónimo de vivir anclado a una silla de ruedas. No importaba si la lesión era completa o incompleta. Hoy, los avances tecnológicos han permitido que historias como la de Edurne se transformen en ejemplos de superación. En su caso todo comenzó con un lipoma, un bulto de grasa. Edurne tenía unos 20 años.

«El problema era la localización. Al hacerme un escáner los médicos se asustaron por el tamaño. Al no causarme problema y ver que estaba estable me hacían resonancias de control cada tres años», recuerda. Ya entonces era enorme: «Medía seis centímetros de largo cuando me lo diagnosticaron y de ancho ocupaba todo el canal cervical, ya no había más sitio ese era el problema».

Pasaron los años y cuando se quedó embarazada, en 2019, empezaron los problemas. «Me enteré en abril y los médicos tardaron tres o cuatro meses en ver la relación entre mis dolores y el lipoma». Edurne describe ese dolor tan agudo que sentía como «un rayo que me atravesaba la columna vertebral y se iba hacia los brazos».

Fue en ese momento cuando sus médicos le dijeron que no podría dar a luz y que la sacaban ya. «Me negué y me dijeron que era mi bajo responsabilidad». Estaba tan solo de cuatro meses y sabía que hacerlo significaba perder a su pequeña. «Se me empezaron a dormir las piernas, me falló el equilibrio... y así aguanté hasta la semana 36. Recuerdo que ya no podía ni dar dos pasos sin agarrarme», relata.

Durante todo ese tiempo tanto su ginecóloga como su neurocirujano, del Hospital Universitario de Navarra, le veían todas las semanas: «Mi caso, al menos entonces, era único. Me decían que lo importante era que mi empeoramiento no fuera radical. De lo contrario, me hubieran tenido que operar sin sacar a mi hija». Una posibilidad bien presente. «Hasta hicieron una camilla para poderme operar» llegado el caso.

No fue necesaria. Y así llegó a las 36 semanas, cuando le dijeron que había que hacer ya la cesárea. «Mi hija nació con dos kilos». Pero ese día no pudo conocerla. Sí lo hizo al día siguiente ayudada de una silla de ruedas.

«Mi hija estuvo bastante tiempo en neonatos, unos ventitantos, más de los necesarios creo para hacernos un favor a mi marido y a mí porque el 4 de noviembre nace, el 13 me operan y luego otra vez el 15, ya que como no me pudieron quitar el lipoma del todo, hice un edema en la médula, y me tuvieron que quitar vértebras y ponerme placas», explica. Después de la segunda operación, Edurne «no podía mover nada de cuello para abajo, ni piernas ni manos. Estuve así meses».

El 9 de diciembre la derivan al Hospital de Parapléjicos de Toledo, «donde me operan una tercera vez porque se me infectó la cicatriz. Allí estuve hasta el 27 junio 2020».

Unos meses que recuerda con dolor porque no solo no se podía mover, sino que «no podía estar con mi hija. No paraba de llorar. Los pronósticos no eran buenos para mí». Su marido alquiló un piso y venía a verla una par de horas al día con la pequeña hasta que por la pandemia cerraron el hospital. «Me mandaron un mes a casa, todo el abril. Luego volví. En casa podía andar un poco con el andador. Iba con la silla de ruedas y estar así en tu casa... estaba mal, muy mal».

Al volver, Edurne no paraba de hacer rehabilitación. «Le dije a mi marido: ‘’No quiero salir de este hospital –el de Toledo– en silla de ruedas’'. Y lo logré. Salí con muletas, me costó Dios y ayuda».

En Pamplona, la mandaron al rehabilitador, «tres días y 45 minutos, pero con eso no haces nada. Me busqué un centro privado y me hablaron del Centro Europeo de Neurociencias (CEN) en Aravaca, Madrid».

Ya en abril de 2021 Edurne se hizo un intensivo en el CEN. «Me explicaron que en el caso de las lesiones medulares incompletas si se trabaja y se es constante se recupera bastante». Fue entonces cuando empezó su lucha, o su segundo «round». Un mes de terapia intensiva: seis horas de rehabilitación y ejercicio y otras dos de descanso y para comer. «Acababa agotada. Por la mañana hacía ejercicio físico para coger fuerza y por las tardes me ponían en la cinta de suelo una hora entera y en el arnés enganchada al techo», recuerda.

Un sobresfuerzo con el que en solo 30 días pasó de andar con dos bastones unos pocos metros a salir sin ellos. «Mis fisioterapeutas de Pamplona alucinaron. Vieron que en un mes conseguí lo que aquí hubiera tardado un año». Ahora sigue con rehabilitación tanto pública como privada. Sabe que necesita hacer ejercicio.

Gracias a ese mismo tesón por el que al volver a casa plegó la silla de ruedas y no la ha vuelto a abrir «está hoy así».

Gracias a eso, a la rehabilitación en el CEN y a no conformarse con lo que le dijeron los médicos: «Tanto la rehabilitadora de Toledo como la de Pamplona me dijeron que no volvería a andar. En concreto, la de Pamplona me dijo ‘’caminarás en tu casa con ayuda de un andador, pero en la calle tendrás que ir en silla de ruedas’'. Y la de Toledo lo primero que me soltó fue ‘’bueno vete pensando en ir adaptando tu casa y a ver si bajamos esa tripa’', cuando yo acababa de parir y no había vuelto a andar. Sensibilidad cero», se lamenta.

Por eso, dado su caso, pide a la gente que luche: «Si me conformo con lo que me dijo el médico me hubiera quedado en silla de ruedas».

«Ahora soy independiente, no puedo correr, aunque ya estoy trotando en rehabilitación. Eso me limita mucho teniendo una niña de tres años, pero ahora puedo cogerla, la puedo llevar al cuarto, al baño... Cada vez tengo más resistencia, he vuelto a trabajar, puedo pasar todo el día de pie, ¡si hasta he disfrutado de los Sanfermines!».

Presente y futuro

Hasta 500.000 personas sufren lesiones medulares al año en el mundo. En su mayoría, se deben a «accidentes de tráfico, tirarse de cabeza, hacer ‘’balconing’' y últimamente también por ‘’parkour’'», explica José López Sánchez, cofundador y director técnico del CEN.

Es muy frecuente que, tras el periodo de hospitalización, los pacientes no accedan a los servicios de rehabilitación para continuar con su mejoría. «Durante muchos años se creía que estas personas no tenían capacidad para volver a caminar y no es así. En el caso de la lesión medular incompleta el uso de tecnología, como los sistemas robóticos que posibilitan que el paciente se ponga de pie y camine, ayuda en su rehabilitación, así como mediante la neuromodulación, que son diferentes técnicas que estimulan las conexiones de la médula espinal. Por desgracia no son aún muy habituales», asegura el director técnico del CEN. Por eso es importante ponerse en buenas manos y hacer ejercicio.

Y en el caso de las lesiones completas, el futuro es prometedor. «Una empresa suiza ha logrado que varios pacientes puedan volver a caminar tras 25 años en una silla de ruedas con la implantación de electrodos dentro del canal medular. Ese es el futuro, que estará, esperemos, en cuatro o cinco años», estima Sánchez.