Alzhéimer precoz: «Lo que me altera, lo que me hace daño y me chafa, es saber que la enfermedad no para»

La pandemia de la Covid en 2020 retrasó el diagnóstico de Pablo. En su caso no se debió a la incapacidad de acudir al neurólogo, ni al desesperante atasco posterior en las consultas médicas. Los síntomas de su alzhéimer se camuflaron con las dificultades técnicas del teletrabajo. Después de décadas en despachos de abogados de prestigio y con los 60 ya cumplidos, trasladar la oficina a casa podía descolocar a cualquiera. Eso es al menos lo que pensó su mujer, María, que desde hacía un tiempo venía notando rarezas impropias de su marido. Sentada a su lado en la sede de la asociación Afadema en Madrid, va rellenando los huecos del relato que la generosidad de Pablo regala a este periódico. Es una historia triste de enfermedad sobrevenida demasiado pronto, pero también una demostración de que la desgracia se vive mejor con una tribu familiar que abriga y reconforta.

La memoria de Pablo siempre había sido un prodigio. Sacó pronto una oposición de primer nivel y su disco duro mental servía de oráculo a sus compañeros de despacho cuando se les traspapelaba la literalidad de alguna norma. «Estaba acostumbrado a que todo el mundo me preguntara a mí porque lo tenía todo en la cabeza, lo cual me daba mucha satisfacción. Pasar de esa situación a, de pronto, darte cuenta de que la cabeza no te funciona como antes es muy duro».

María acude presta a ordenar un poco la cronología de los hechos: «En casa, desde 2018, ya nos dábamos cuenta de que había algo. Él olvidaba detalles que antes recordaba sin esfuerzo o cosas que le decías. Ponía objetos en lugares equivocados». Aquello se zanjó con alguna prueba de memoria y una resonancia magnética que demostraron que su deterioro cognitivo era «acorde» con su edad y siguieron adelante.

Sin embargo, María seguía con la mosca detrás de la oreja. Fue una entrevista en la radio con un especialista en demencia de la Universidad de Navarra lo que detonó el diagnóstico definitivo. «Pedimos una consulta con él y finalmente vieron aconsejable hacer pruebas específicas de alzhéimer. Se le hizo un PET con amiloide y se demostró que había un daño claro en el cerebro». Cuando la médico les confirmó el diagnóstico a través del teléfono, Pablo se echó a llorar. Así lo recuerda él: «Un tío carnal murió de la misma enfermedad, así que tenía mis sospechas. Cada Navidad íbamos a verlo y notábamos un deterioro cada vez mayor. El no saber qué está pasando genera mucha ansiedad y frustración, así que ponerle nombre ayuda, aunque también es muy duro. En marzo de 2022 me enteré y en mayo dejé el trabajo».

María reconoce que el diagnóstico viene arropado de cierto alivio. «Por fin había una explicación a lo mal que lo estábamos pasando todos. Después de tanto sufrimiento, tener una justificación fue como una liberación. Es verdad que tiene sus propias implicaciones. Tuvimos que empezar a tomar decisiones importantes que afectarían a nuestra vida desde ese momento en adelante. Aquel verano nos fuimos de vacaciones pero fue más complicado, claro. Había que asumir muchas cosas. No conocíamos la enfermedad. Siempre tienes una imagen pero no sabes cómo le afectará a él en la vida cotidiana».

La realidad, como dice Pablo, es que «a día de hoy, tengo un buen pasar». Se levanta temprano, hace ejercicio en casa, toma su medicación, da largos paseos al perro de su hija pequeña (que ya es más suyo)... Trata también de volver a libros ya leídos porque, si no, se arma un lío con los personajes. «La enfermedad es impredecible y la memoria es incongruente. A veces te acuerdas de cosas muy antiguas, pero se te olvida lo que desayunaste esa mañana. Intento mantenerme activo, pero de pronto repito preguntas o se me olvidan cosas simples. Te das cuenta de que ya has preguntado dos veces quién viene a comer».

La vida en el presente no es dolorosa, pero el horizonte pinta oscuro y mirar hacia allá le quita mucha paz. «Yo, ahora mismo, con mi mujer, con mis hermanos, mis cinco hijos, estoy contento. Nos llevamos y nos entendemos perfectamente. Tratamos de hacer cosas juntos siempre que podemos. Sé que soy un privilegiado, tengo un presente fantástico. Eso no me preocupa. A mí lo que me hace daño, lo que me altera y me chafa, es saber que esto no para. Mañana no va a venir nadie a decirte que estás curado, que ya puedes hacer lo que quieras».

La amenaza de una enfermedad progresiva como esta, que hoy conmemora su día mundial, afecta en España a unas 800.000 personas. Se calcula que el 80% de los enfermos leves aún están sin diagnosticar. La mayoría en edad avanzada, aunque cada vez se detectan más casos precoces por debajo de los 65 años. Casos como el de Pablo, al que este trastorno no le quita la conciencia de que el paso del tiempo le acerca a un final que le aterra. No por ser final sino por la forma que tendrá. «Sabes que en el estado de la Ciencia actual esta enfermedad va a avanzar siempre. Y tienes el ejemplo de la gente que has visto y es demoledor. La imagen de un enfermo terminal de alzhéimer es una pena. Me altera esa amenaza, la amenaza del paso del tiempo y saber que ese paso te acerca cada vez más a un final así».

Otra vez al rescate, María le quita un poco de carga. «Bueno, todos tenemos días y etapas. Cuesta mucho asumir una enfermedad que no tiene cura y que puede tener una evolución más o menos rápida. Te ha acortado tus proyectos de vida, has tenido que cambiarlos. No es que ya nos vayamos a morir todos. Hay que asumir que hay que cambiarlos y que hay que vivirlos. Ya no hacemos planes de ningún tipo, es lo mejor, solo a corto plazo. Basta que los hagas para... Es mejor. ¿Estás bien hoy? ¿Estás bien ahora? Pues ya está. Estar en el presente».

Asegura que el alzhéimer también ha cambiado el temperamento de Pablo. «La enfermedad conlleva un cambio de carácter. Tienen menos paciencia y se muestran más irascibles Cosas que antes nos gustaba hacer juntos ahora a él no le apetecen. Por ejemplo, viajar a sitios desconocidos. Le produce inseguridad. Procuramos ir a sitios o casas que ya conocemos. Cuando sale de su hábitat le cuesta adaptarse. No improvisamos».

Virginia Silva es uno de los asideros de Pablo en estos momentos amargos. Es psicóloga experta en demencia y está al frente de Afadema, la asociación a la que acude tres veces en semana para recibir terapia y hablar con otros enfermos. Asegura que cada vez se detectan más casos de manera precoz, sobre todo porque han avanzado las pruebas diagnósticas. «Tratamos de acompañar a las familias en momentos de enorme susto. Es gente que aún está trabajando y, de pronto, se encuentra con este diagnóstico y no saben qué hacer». La terapia al enfermo se acompaña con otra para los familiares y cuidadores. Un tratamiento largo y costoso que, según esta experta, «no se puede dejar en manos privadas, la Administración debe tomar una parte activa».