"Se le cayeron los dientes y no le salían": el síntoma que identificó una rara enfermedad en un niño de seis años

Myles Hughes, un niño de seis años, se ha convertido en un símbolo de resiliencia frente a una enfermedad genética que desafía todas las probabilidades. La 4H leucodistrofia, un trastorno genético extremadamente raro, ha marcado la vida de Myles, afectando su desarrollo neurológico y motor de maneras que pocos pueden comprender. Solo cinco niños en el Reino Unido comparten esta condición. La odisea médica de Myles comenzó cuando su madre, Georgia Hughes, habría empezado a notar anomalías en el desarrollo dental de su hijo. Un accidente que le rompió los dientes frontales ha revelado signos tempranos de una condición más profunda y compleja.

Un diagnóstico dental ha revelado su condición

La hipodoncia inicial ha sido solo el prólogo de un diagnóstico más devastador. Las pruebas médicas, incluyendo una resonancia magnética, han confirmado la hipomielinización cerebral, una condición que interrumpe la transmisión de señales neurológicas. Los síntomas de la 4H leucodistrofia son devastadores: rigidez muscular, deterioro cognitivo, dificultades motoras y problemas para tragar. El pronóstico es sombrío, con una esperanza de vida que raramente supera la década.

Georgia, con 28 años, ha transformado su dolor en acción. Ha iniciado una campaña de recaudación de fondos para llevar a Myles a consultas especializadas en Ámsterdam, buscando cualquier posibilidad de mejorar su calidad de vida.