Día Parálisis Cerebral: "Debemos cuidar a las familias, no pueden sacrificar toda su vida ni soportar todos los costes"

Este viernes 6 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Una jornada especial para este colectivo en la que se reivindican los derechos de estas personas y sus familias, y que sirve también para ganar en visibilidad y dar a conocer a la sociedad la problemática de esta discapacidad así como las limitaciones propias y las de sus familiares: Un día cuyo lema, deja bien claro el sentir de estas personas y sus familias: "He nacido para vivir la vida".

Un mensaje potente y contundente con el que el Movimiento Aspace en España, en general, y en Castilla y León, en particular, reivindica el esfuerzo y sacrificio de estas personas en su día a día, siempre optimistas y sin perder la sonrisa, además de llamar la atención acerca de la importancia y necesidad de que la persona con parálisis cerebral puedan recibir una Atención Temprana integral y de mayor calidad, y que llegue a tiempo como paso previo e indispensable para brindar oportunidades de neurodesarrollo desde las primeras etapas a los menores con parálisis cerebral.

"La Atención Temprana es tremendamente importante para las personas con grandes necesidades de apoyo como son los niños con parálisis cerebral", asegura a LA RAZÓN Almudena Solórzano, coordinadora del Servicio de Atención Temprana de Aspace en Salamanca además de logopeda, mientras defiende que una Atención Temprana a tiempo y de calidad "determina por completo su futuro y desarrollo a nivel de la vida adulta".

Trasladar al debate público lo que hace este servicio por el desarrollo vital y la autonomía de las personas con parálisis cerebral, es otro de los objetivos de la jornada. De ahí que una de las demandas pasa porque haya una normativa de Atención Temprana común para toda España y con suficientes recursos humanos y materiales asignados a ella.

"En España no existen las mismas bases a la hora de prestar este servicio, y la ausencia de un marco común y de coordinación entre los sistemas de salud, el educativo y el social, provoca que en muchas ocasiones no lleguemos tiempo a dar una respuesta adecuada a los niños con parálisis cerebral, sobre todo en los casos leves o síndromes donde se necesita más tiempo para el diagnóstico", advierte Solórzano, para quien en materia preventiva España se está quedando un paso por detrás del resto de países de la Europa de la Unión.

Por ello, tiene claro que solo aunando y creando un marco legal para toda España que asegure la gratuidad y la universalidad del servicio, y que disponga de equipos multidisciplinares con recursos profesionales y económicos, se podrá dar una respuesta más eficaz y de calidad a estas personas, especialmente las que tienen grandes necesidades.

Sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las familias que reciben el diagnóstico de la parálisis cerebral y sobre las necesidades de apoyo económico y social, es otra de las reivindicaciones históricas del colectivo.

En este sentido, cuenta Solórzano que la Atención Temprana se aborda desde un modelo mixto con intervenciones en el entorno natural del niño, como es su casa con su familia o en el entorno escolar próximo, como son las guarderías o colegios. Una tarea que combinan con el proceso terapéutico al final clínico.

"Apostamos por un modelo mixto porque son personas que necesitan muchos apoyos y no basta con la intervención terapéutica", apunta la coordinadora, para quien el papel que juegan las familias es "indispensable".

Por este motivo, apuesta por que tanto la sociedad con su acción como las administraciones con sus políticas puedan reforzar la ayuda a las familias, "para que sigan con su proyecto de vida".

En este sentido, asegura que cuando se recibe en casa a un niño con estas necesidades de apoyo se produce un parón en la vida de esa familia y hay que ayudarles para que puedan conciliar su vida laboral y familiar. "No nos podemos olvidar de ellas -insiste- porque son parte imprescindible en el proceso de promoción de la vida autónoma de las personas con parálisis cerebral".

Trabajo con la familia

Si algo caracteriza a la labor de Aspace es la coordinación existente en todas las áreas para que las personas con parálisis cerebral, y especialmente los niños, puedan disponer de todos los apoyos a la vez.

"Cuando recibimos a los menores con necesidades más leves y transitorias, lo primero que hacemos es acompañar a la familia desde el inicio. Luego evaluamos las necesidades funcionales del niño y siempre trabajamos con los familiares", explica la coordinadora de AT de Aspace Salamanca. quien defiende la importancia de esta presencia familiar para que puedan aprender las estrategias que utilizan y usarlas cuando estén en casa.

También destaca el esfuerzo que se lleva a cabo desde la entidad para atender en el medio rural. "Es más complejo por el desplazamiento del equipo que conlleva y por los tiempos, pero llegamos igual a las familias a las que ofrecemos también un servicio personalizado", apunta.

Eliminar copagos

Desde Aspace Castilla y León lo tienen claro y llevan tiempo reclamando la importancia de que se ofrezca a las familias cuantos ayudas económicas sean posibles, entre ellas la eliminación de copagos, evitar que tengan que adelantar importes de reformas o ampliar el CUME, que es la reglamentación de la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave, hasta los 30 años de las personas con parálisis cerebral e impulsar programas destinados a ofrecer respiro familiar.

Y es que un niño con parálisis cerebral puede suponer un gasto a la familia de entre 700 y mil euros mensuales. Solórzano explica que estos menores tienen grandes necesidades físicas y requieren de diferentes sesiones en varios ámbitos. Desde fisioterapia, para que puedan llevar a cabo movilizaciones, para trabajar la marcha e incluso poder sentarse, hasta terapia cognitiva conductual, para que el menor pueda conseguir un desarrollo cognitivo acorde al desarrollo motor así como adquirir conocimientos, pasando por la terapia logopédica, para desarrollar en la medida de lo posible su comunicación, ya sea oral o a través de sistemas alternativos de comunicación, e incluso por la alimentación, que en muchos casos está también afectada.

"Si juntamos todo eso las familias tienen por delante un gran peregrinaje interminable de consultas en centros con profesionales y especialistas, que supone un coste muy grande, que con las ayudas actuales no pueden cubrir", advierte.

La Atención Temprana comprende un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6 años, a sus familias y su entorno, que tiene como objetivo responder lo antes posible a las necesidades que presentan los menores con trastornos en su desarrollo.

En Castilla y León, por ejemplo, la Atención Temprana se presta de 0 a 3 años por parte de los equipos iniciales, y a partir del cuarto año es el sistema educativo el que se hace cargo del servicio y la que se encarga de dotar los apoyos que hagan falta. "No sé si estamos mejor o peor que en otras regiones, pero lo que sí que es cierto es que queda mucho por hacer aún", asegura Almudena, mientras recuerda que la Atención Temprana debería ser universal, gratuita y multidisciplinar y, en el caso de las grandes necesidades de apoyo, ofrecer un modelo mixto que permita a las familias construir apoyos en comunidad. Además, destaca la labor de entidades como Aspace, por el conocimiento que tienen de las necesidades que tienen estas personas, y por ello defiende que se las dé más voz y opinión en todos los aspectos relacionados con la parálisis cerebral.

Por todo ello, Almudena Solórzano quiere aprovechar estas líneas en LA RAZÓN y esta jornada para lanzar un mensaje, ante todo, de optimismo, pero también reivindicativo en cuanto a que se apoye más desde la administración central a la Atención Temprana, "porque es la que determina gran parte del futuro desarrollo del menor y que pueda ser independiente en el futuro", y que se tenga más en cuenta a los niños con mayores necesidades de apoyo.

Y, finalmente, reclama que no sean las familias las que tengan que seguir haciendo el sacrificio, tanto económico como personal de dejar de realizar su proyecto de vida, también en lo laboral, para tener que abordar las necesidades del menor. "Tenemos que ayudarlas", finaliza. a la vez que reivindica la importancia del modelo mixto para favorecer la conciliación de las familias “pero sin abandonar la construcción de apoyos en comunidad”.

Al respecto, la campaña de Aspace con motivo del Día Mundial de la parálisis cerebral es muy reveladora, al poner como ejemplo a Cristina, madre de Ane, una niña con parálisis cerebral. Más de siete de cada diez madres dejan de trabajar para ser cuidadoras y son las principales beneficiarias del CUME. En el caso de Cristina, cuando Ane nació ella no trabajaba. "En ese momento no me lo planteé pero ahora no me vendría mal, aunque llevo mucho sin trabajar y necesitaría un empleo adaptado a mis circunstancias, y no es fácil", apunta esta mujer de 50 años, quien, al menos ha encontrado en Aspace Valladolid un gran apoyo, al poder acceder su hija al servicio de fisioterapia y logopedia que allí se presta a las personas con parálisis cerebral.