«No hay palabra para describir el dolor de los padres que han perdido a un hijo»

«Casoplón», «zasca» o «mensajear» son algunas de las 88 nuevas acepciones que la Real Academia de la Lengua Española acaba de introducir en el diccionario. Un diccionario que se adapta a los nuevos tiempos, pero que aún no tiene ninguna entrada para nombrar a unos padres que han perdido a su hijo. Pese a que esta tragedia es tan vieja como la Humanidad. «Existen huérfano o viudo, pero no hay ninguna entrada en el diccionario para referirse a unos padres que han perdido a un hijo... porque no hay palabra que exprese tanto dolor». Marta López y Maite Rubio, dos trabajadoras del Equipo de Atención Psicosocial del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social «la Caixa» (EAPS), llegan a esta conclusión hablando con la periodista Inés Martínez Ribas, que con motivo del décimo aniversario del plan, que acompaña a los enfermos a morir dignamente, ha recopilado historias de vida de testimonios que han recibido sus cuidados paliativos.

Una de estas historias, que relatan López y Rubio, habla de Brian. Tenía siete años cuando, poco antes de Navidad, su madre le preguntó si se había dado un golpe en el ojo. Tenía el globo ocular izquierdo hinchado, pero el niño decía que no se había hecho daño. Tras un periplo por ambulatorios, en un hospital a 105 kilómetros de su casa, les dieron el diagnóstico: Rabdiomiosarcoma infantil. Un tumor «raro, maligno y muy agresivo» que iba acompañado de un pronóstico de seis meses de vida.

Con motivo del décimo aniversario de este programa, que en este tiempo ha acompañado a 175.489 personas a morir, el director del Área Social de la Fundación «la Caixa», Marc Simón, el director científico del programa, Xavier Gómez-Batiste, y Josep Ballester, director del Área Sanitaria del Grupo Mutuam, contaban ayer que en las facultades de Medicina «no forman a los futuros médicos a atender las necesidades espirituales y psicológicas de un paciente al que se le dice que tiene una enfermedad terminal».

Pero hay médicos como Emilio González, director del EAPS del Hospital de San Juan de Dios de Zaragoza a los que la universidad de la vida ha enseñado a humanizar la asistencia médica. Esto es «ir a ver al enfermo y a su familia, dejando la bata en la consulta y acercándonos tal y como somos: personas», explica a Martínez Ribas. En su hospital, cuando alguien descubre una necesidad de una persona enferma, expone el caso ante el equipo de atención psicosocial, que valora la importancia. González ha hecho traer un caballo a las puertas del mismo hospital, en medio de la ciudad, para que su dueño pudiera despedirse de él. Y también ha celebrado una boda. «El novio falleció 72 horas después, habiendo cumplido su último deseo», recuerda.

Igual que González, Julia, la doctora de Brian, en su segundo ingreso se interesó por dónde dormían los padres cuando su hijo estaba en el hospital. «En el coche», respondieron. Les buscó un piso de acogida y acompañamiento para sus hermanos, que quedaban a cargo de la abuela. Brian falleció a los cuatro meses. El programa le ofreció apoyo psicológico, espiritual y emocional, este tiempo y acompañó a la familia en el duelo, como ha hecho con otros 239.829 familiares en estos 10 años. El plan ofrece apoyo psicológico, espiritual y emocional donde los cuidados paliativos del sistema nacional de salud no llega.

Una unidad para ayudar a los hijos adolescentes de personas fallecidas

Cada año, en España, fallecen 410.600 personas, 300.000 mueren de enfermedades crónicas. La mitad, cuenta el director del Área Social de la Fundación «La Caixa», Marc Simón, requiere apoyo emocional, psicológico o espiritual. El sistema de salud público, acostumbra a cuidar de la parte física, pero allá donde no llega a acompañar a una persona con una enfermedad irreversible, llega el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de «la Caixa». Cuenta con 42 equipos psicosociales en las 17 Comunidades Autónomas. «Nadie nos enseña a morir y hace falta que haya alguien para dar sentido a este balance vital», dice Simón. Para acompañar a personas como Aleix. A los 21 años, cuando estaba acabando la carrera, su padre falleció de ELA y nueve meses después, su madre se fue por culpa de un cáncer. Dos meses antes de perder a su padre, empezó terapia, pero se dio cuenta de que necesitaba más ayuda el día en que en su primer trabajo, la empresa le dio su primer proyecto internacional. Tenía los billetes para volar a Qatar y cuando se le quería explicar a su padre, se dio cuenta de que no podía porque ya no estaba. "Caí en que no podía hablar con él ni ese día ni nunca", recuerda y entró en una depresión. «La situación no se supera, pero aprendes a vivir con ella si trabajas con profesionales», dice. Ha estado cuatro años con ayuda. Ahora, también le gustaría llamar a su padre, "me gustaría contarle que he conseguido el trabajo en el que siempre soñé y le había comentado cuando empezaba la carrera", explica. Pero cuando piensa en él, lo hace con una media sonrisa.

El plan cuenta con una unidad para hijos adolescentes que representan el 43% de las personas que reclaman ayuda para superar el duelo. En esta unidad se trabaja durante un año en grupo.

El perfil de las personas que requieren paliativo

La edad media de las personas que reciben los cuidados paliativos es de 71 años. En España, cada año mueren 410.600 personas, de las cuales, 300.000 fallecen de enfermedades crónicas evolutivas. La mitad necesita ayuda emocional, psicológica y espiritual. El 21% tiene menos de 60 años. El 53,8% son hombres y un 46,2%, mujeres. El 66,8% tiene una enfermedad oncológica (pulmón, un 19%; Colon, un 14%; mama, un 8%, y páncreas, un 7%). Entre el resto, el 26% tiene una pluripatología geriátrica, un 14%, una patología cardiológica; un 12%, una demencia, y un 11% ELA u otroa enfermedad motoneuronal. El 6,8% de los pacientes está solo y no tiene cuidadores y un 33,8% tiene un apoyo familiar insifuciente. Para ellos, existe un programa para acompañar a las personas que tienen una enfermedad crónica y viven en soledad.

El 92% de los pacientes y familiares de este programa está satisfecho. "En gran parte, te salva más una muestra de afecto, que una medicina", resume uno de los enfermos.