Cristina Maragall: «El confinamiento y la muerte de mi madre desorientó a mi padre, ha remontado al volver al centro de día»

El Alzheimer tiene un gran impacto en nuestra sociedad. Se estima que, en España, en torno a 900.000 personas están afectadas por esta demencia y se prevé que de cara a 2050 esta cifra se habrá duplicado y, si bien el Alzheimer no es letal, lo cierto es que afecta de forma muy significativa al bienestar y la calidad de vida, tanto de que quien lo sufre como de su familia y entorno.

«Esta enfermedad tiene un gran impacto económico, que se sitúa en torno a los 24 mil euros anuales –de los cuales el 80% lo asumen las familias–, y emocional para las familias», constata Cristina Maragall, hija del expresidente de la Generalitat y ex alcalde de Barcelona, Pasqual Maragall, a quien en 2007 le diagnosticaron Alzheimer y que ahora se encuentra en una fase avanzada de la enfermedad. «Nosotros tenemos suerte porque somos tres hermanos bien avenidos que nos turnamos para estar con nuestro padre y, por ejemplo, cada noche uno de nosotros va a cenar con él a su casa, y además tenemos bastante información sobre la enfermedad», apunta Cristina, quien sin embargo recuerda que no siempre es así.

Además, cabe recordar que llega un momento, una fase de la enfermedad, en el que la persona con Alzheimer es dependiente y necesita asistencia las 24 horas del día, de manera que en ocasiones un familiar debe convertirse en el cuidador principal, con el impacto que ello supone para el paciente y su entorno.

Afortunadamente, Cristina y sus hermanos pueden contar con la ayuda de una cuidadora que atiende y hace compañía a su padre cuando está solo en casa, especialmente por las noches, pero no todas las familias pueden recurrir a este servicio. Además, tal y como relata Cristina, Pasqual Maragall acude «a un centro de día y esto le va muy bien porque le obliga a salir de casa, a vestirse, a relacionarse, a esforzarse... y le hace sentirse reconocido como individuo». «En el centro de día conocen su historia de vida y saben motivarle. Ello le permite seguir conectado a la realidad, le hace sentirse vivo», por ello el confinamiento fue para él un duro golpe.

La pandemia impacta en los enfermos de Alzheimer

Durante el estado de alarma, se cerraron los centros de día y eso fue un impacto para muchos pacientes de Alzheimer y, en concreto para Pasqual Maragall, que además solo unas semanas antes tuvo que afrontar también la muerte de su esposa, Diana Garrigosa. «Tuvo un importe bajón a nivel cognitivo, se desorientó mucho», recuerda Cristina, quien entonces optó por instalarse en casa de su padre para hacerle compañía durante el confinamiento. «Desde que el centro de día reabrió y mi padre pudo recuperar su rutina ha evidenciado una gran remontada», apunta Cristina, que si bien admite que la enfermedad de su padre se encuentra en un estado avanzado aunque mantiene cualidades como el habla, el oido o la sensibilidad ante la compañía, él entendió la muerte de su esposa y «está haciendo su duelo».

En cualquier caso, Cristina considera que su padre es feliz, porque, pese a que durante todos estos años desde el diagnóstico su estado se ha ido deteriorando, de alguna manera siempre han procurado adaptar sus tratamientos y actividades a su historia de vida. Como señala, Cristina, convivir con esta enfermedad «es duro, pero uno se hace fuerte y se va acostumbrando». «Lo que me preocupa es como está hoy mi padre y no comparo su situación con cómo estaba hace 15 años».

Trece años del diagnóstico

A Pasqual Maragall le diagnosticaron Alzheimer en 2007 en una fase precoz, lo que en su día le permitió tomar decisiones acerca de cómo vivir la enfermedad, así como actuar antes. «El diagnóstico precoz es muy importante porque te permite intervenir, aunque a día de hoy el tratamiento solo permite aligerar los síntomas de la enfermedad, disminuir sus efectos clínicos para preservar la cognición», pero no hay cura, porque, tal y como indica Cristina «aunque se está investigando mucho, no es suficiente».

Invertir para curar

En este sentido, la hija de Pasqual Maragall, que preside la fundación que en su día creó su padre para investigar sobre el Alzhéimer, lamenta que «hace unos cien años que se describió la enfermedad, pero la medicación que se usa para tratarla es la misma desde hace 30 o 40 años». «Durante muchos años la investigación se ha centrado en hallar una cura para los pacientes con un grado de afectación, pero cuando el cerebro ya está dañado es muy dificil volver atrás», explica Cristina, quien constata «que ahora se ha producido un cambio de paradigma y, sabiendo que la enfermedad se desarrolla 20 años antes de que aparezcan los síntomas, se está trabajando para encontrar medicamentos que impidan que ésta aparezca».

Y esta es la línea en la que trabaja la Fundación Pasqual Maragll, que está llevando a cabo «un estudio en el que participan 3 mil personas sanas para conocer mejor la historia de la enfermedad y poder así identificar biomarcadores para evitar que haya enfermedad», comenta Cristina, pero está claro que «en investigación de demencias se necesitan recursos y tiempo y a día de hoy los recursos que se destinan a este tipo de enfermedades son muy inferiores a los se invierten en la investigación de aquellas patologías que son las principales causas de muerte». «El impacto real que el Azlheimer y otras demencias tienen en la sociedad no se equipara a la inversión en investigación en este ámbito y, sin inversión y tiempo, no habrá resultados».

En cualquier caso, parece que las cosas están cambiando y que la sociedad es cada vez más consciente del impacto e implicaciones de esta enfermedad. Y es que según un estudio elaborado por la Fundación Pasqual Maragall, al 64% de las personas encuestadas les preocupa el Alzheimer, lo que lo sitúa casi al mismo nivel que el cáncer, que preocupa al 70%, y por delante del ictus y el coronavirus (40%).

Hace 10 años, ese porcentaje era solo del 24% Además, el informe revela que dos de cada tres personas conocen a alguien con Alzheimer y el 28% de éstas se refieren a un familiar de primera línea, lo que denota un mayor conocimiento de la enfermedad y una mayor incidencia y ello se traduce en que un 61% de los encuestados reclame más recursos para la investigación.