St. Joan de Déu pone en marcha el primer centro para niños con enfermedad minoritaria y cronicidad

“Hoy nos dan el alta y tenemos sensaciones contradictorias. Por un lado, tenemos ganas de volver a casa, pero por el otro, nos quedaríamos aquí ingresados, porque estamos muy bien cuidados, este sitio nos da mucha paz”, comenta Olga, madre de una bebé de 7 meses, Bernadette, que sufre una malformación cerebral rara con pronóstico incierto y que desde hace dos semanas, tras sufrir episodios de epilepsia asociados a su enfermedad y permanecer hospitalizada en Sant Joan de Déu mientras le realizaban las pertinentes pruebas neurológicas, se encuentra ingresada en la Casa de Sofía, el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja y/o enfermedad avanzada del Estado, que se puso en marcha el pasado mes de diciembre

Este dispositivo, promovido por el CatSalut y el Plan director sociosanitario, y desarrollado por el Hospital Sant Joan de Déu, es un centro de atención intermedia, que acoge a aquellos pacientes que realmente no requieren un ingreso en el hospital de agudos, pero que tampoco están en condiciones de permanecer en casa, ya que necesitan de una serie de cuidados y atenciones médicas. Principalmente, estaríamos hablando de pacientes con patologías raras, ya que muchos de ellos tienen una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les convierte en enfermos crónicos complejos y, en ocasiones, en personas que afrontan el final de la vida.

A diferencia del entorno hospitalario, la Casa de Sofía ofrece a los pacientes y sus familias un espacio amable, relajado y familiar en el que recibir la atención médica que requiere el niño, pero además éste facilita el empoderamiento y capacitación de las familias para poderse hacer cargo de los cuidados del menor una vez reciben el alta y vuelven a casa. También es un espacio en el que acompañar a las familias y el enfermo en el final de la vida.

“Aquí estamos como en casa. En el hospital solo puede haber una acompañante en la habitación y de ahí apenas puedes salir. Durante las dos semanas que Bernadette estuvo ingresada en Sant Joan de Déu, mi marido Nacho y yo apenas nos vimos y solo nos cruzábamos cuando él venía a hacerme el relevo para quedarse con la niña”, recuerda Olga, quien al respecto señala que “en la Casa de Sofía no solo podemos estar juntos, sino que también ha venido mi hija mayor, de 7 años, mis padres y mi suegra y hemos podido comer todos juntos”.

Y es que este dispositivo cuenta, por ahora, con 15 habitaciones muy amplias, con una antesala, así como espacios comunes como una cocina, una sala para familias, la sala de juegos y un jardín de 260 metros cuadrados. “Recuerdo un día que un médico compró palomitas y acabamos viendo una película de Disney en la sala común, junto a otra familia y algunos profesionales del centro”, comenta Olga para a continuación indicar que “en el hospital te pasas día, tarde y noche encerrado en la habitación”.

En definitiva, la Casa de Sofía es un dispositivo pensado para ofrecer la mejor atención médica, pero también para garantizar el bienestar del paciente y las familias lo cual, tal y como pone de relieve Olga, “contribuye a rebajar el estrés, tanto físico como emocional, y a crear una sensación de paz que es incluso adictiva”. “Es una espacio muy humanizado, ya que al ser tan pocos los pacientes aquí ingresados, la atención es muy personalizada, hasta el punto que los profesionales nos llaman por nuestro nombre, mientras que en el hospital somos papi y mami, y eso se agradece”.

Y es precisamente esa atención tan personalizada la que convierte a la Casa de Sofía en un entorno óptimo para formar y capacitar a los padres y familiares en lo relativo a los cuidados del paciente y las características de su enfermedad antes de regresar a casa. “Pese a que en el hospital también nos dan toda la información necesaria respecto a la enfermedad y situación de nuestra hija, hay tantos pacientes por planta que los profesionales hacen lo que pueden. Sin embargo, cuando nosotros ingresamos en la Casa de Sofía, solo éramos tres familias, de manera que nos han podido explicar con mucho detalle y dedicación la medicación que hemos de administrar a la niña, cómo actuar en caso de una nueva crisis epiléptica y qué debemos hacer para mirarle la glucemia y pincharle ”, explica Olga.

En resumen, tal y como indica Jordi Cruz, uno de los impulsores de la puesta en marcha de este dispositivo tras comprobar en sus propias carnes, durante el tiempo que su hija Sofía estuvo luchando contra una patología minoritaria que finalmente acabó con su vida, que era posible favorecer el bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familias simplemente adecuando un espacio de atención sanitaria para humanizarlo y hacerlo lo más amable posible, “ahora disponemos de un equipamiento donde los pequeños podrán recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido a un hogar y donde, además, los padres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”.

Por ahora, la Casa de Sofía, en la que ingresan pacientes procedentes del propio Hospital Sant Joan de Déu o derivados de Vall d’Hebron y el Parc Taulí, cuenta con una quincena de habitaciones, pero en una segunda fase, prevista para de aquí un año o año y medio, está programada la ampliación de las instalaciones con 35 habitaciones más, una capacidad que, para el conseller de Salud, Josep Maria Argimon, presente durante el acto de inauguración de este dispositivo, es suficiente para dar respuesta a la demanda de este tipo de atención. Y es que se estima que en toda Cataluña hay cerca de tres mil pacientes en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar adicional en situación de cronicidad compleja.