Pulseras Candela ha recaudado en una década más de 4 millones de euros para la investigación

Se cumplen diez años desde que Mariona y Daniela, dos niñas de Benicarló amigas de Candela, a quien en 2013 diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, pusieran en marcha Pulseras Candela.

Durante esta década, lo que nació como una iniciativa inocente y cargada de ilusión y buenas intenciones cuyo objetivo era el de obsequiar con una pulsera hecha por ellas mismas a quien hiciera una donación para la investigación en cáncer pediátrico, se ha consolidado como un movimiento social con un gran peso en lo que se refiere a la recaudación de fondos para avanzar en el abordaje de este grupo de patologías.

“Pulseras Candela es un movimiento creado por niños, liderado por niños y para los niños”, destaca la propia Candela, quien recuerda que su origen se remonta a aquel día de hace diez años en el que una voluntaria, Carmen Mora, le enseñó a hacer pulseras con punto de macramé.

“Me entretenía mucho y pasaba mucho tiempo haciendo pulseras, que después regalaba a familia, amigos, profesionales sanitarios... Enseñé a mis amigas a hacerlas y ellas fueron quienes tuvieron de la idea de hacerlas para cambiarlas por donaciones”, recuerda Candela.

Cuando la niña se enteró de la iniciativa de sus amigas, implicó a todos sus compañeros de planta y pacientes de oncohematología en Sant Joan de Déu , que, como ella se encontraban en plena lucha contra el cáncer. “Hacer pulseras no solo era una entretenimiento para nosotros, sino que también fue un vínculo para los Chipirones, que es como se bautizó al grupo”, constata.

Como sucede en toda enfermedad rara, se destinan muy pocos recursos a la investigación en cáncer infantil, de manera que habitualmente son los pacientes, sus familiares y entorno quienes asumen la responsabilidad de emprender iniciativas para conseguir dinero con el que sufragar esa investigación.

Pulseras Candelas es un ejemplo de ello, con el valor añadido que, en este caso, no se ha quedado en un acción puntual protagonizada por un grupo reducido de personas allegadas al paciente, sino que ha transcendido para mantenerse en el tiempo y lograr la implicación de toda la sociedad.

De iniciativa infantil a un fenómeno social

Así, si inicialmente fueron Mariona, Daniela y Candela, así como sus amigos, familiares y los Chipirones quienes se encargaron de la producción de las pulseras, pronto fue necesario apelar a la colaboración de la ciudadanía para hacer frente a la demanda.

Entonces, escuelas, residencias de ancianos, asociaciones de vecinos... incluso prisiones se sumaron a la iniciativa y empezaron a hacer pulseras a partir de un vídeo tutorial que difundieron sus impulsoras y, finalmente, Pulseras Candela se convirtió en una asociación que a día de hoy mantiene su actividad y cuenta con más de 500 voluntarios entre aquellos que elaboran las pulseras, quienes difunden el proyecto y las dan a conocer y las personas que se encargan de intercambiarlas por donativos.

Tal es la envergadura que ha tomado este proyecto que desde 2013 se han elaborado ya más de 1.200.000 pulseras, con las que, junto con las donaciones directas y los fondos obtenidos mediante la celebración de eventos, se ha logrado recaudar más de 4.051.512 euros que se han destinado a sufragar proyectos de investigación en oncología infantil desarrollados tanto en el propio Sant Joan de Déu, donde de los 3 millones de euros que se invierten anualmente en investigación, una media de 380.151 euros proceden de Pulseras Candela, como en el Hospital Vall d'Hebron o el IRB Barcelona, entre otros.

En su día, “nadie estaba preparado para este fenómeno”, recuerda Emma Perrier, responsable de iniciativas solidarias de Sant Joan de Déu, quien al respecto comenta que en la actualidad “todos los grupos que trabajan en nuestro laboratorio, que desde 2014 ha pasado de contar con 25 profesionales a los más de 50 actuales, se han beneficiado de las donaciones de Pulseras Candela”.

Un impulso para la investigación

Así pues, estos fondos han servido para impulsar diferentes proyectos que después han tenido continuidad, como la implementación del programa de oncología de precisión en SJD, el cual a partir de estudios moleculares, secuenciación masiva del tumor, análisis de marcadores y análisis del perfil de metilación del ADN, ha supuesto una mejora en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los pacientes.

Asimismo, la asociación ha contribuido a financiar también la investigación del primer tratamiento de inmunoterapia CART desarrollado por dos entidades académicas, el Clínic y Sant Joan de Déu, y que en la actualidad ha motivado la puesta en marcha de un ensayo clínico fase 2 para su uso en pacientes pediátricos.

Otros proyectos en los que Pulseras Candela ha aportado financiación se enmarcan en el ámbito de los tumores rabdoides, de los retinoblastomas, del osteosarcoma o del sarcoma de Ewing, pero más allá de los que es exclusivamente investigación, la asociación también ha apoyado económicamente otras iniciativas, como el SJD Pediatric Cancer Center, de cuyo laboratorio ha financiado una parte importante del equipamiento.

Sobre el apoyo que supone la labor de Pulseras Candela para el hospital, Gloria García, directora de la Unidad de Captación de Fondos de Sant Joan de Déu, comenta que “las donaciones privadas nos permiten, sobre todo, iniciar proyectos desde los que acceder a las grandes convocatorias públicas de financiación, a las que no podríamos optar sin contar con este capital inicial”.