España
El amor infinito
Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, un colectivo que lucha por su visibilidad y plena inclusión social y laboral
“Yo miro a mi hija Claudia, de ocho años, con síndrome de Down y pienso en lo que la vida me tenía deparado. Y no la cambio por nada del mundo. ¿Tú sabes lo que es cada mañana despertarte y verla con una sonrisa mientras dice “mamá, un abrazo?”
Ella es Trini Escobar, presidenta de la Asociación Down Toledo y madre de Claudia, la menor de tres hermanos de una familia a la que la vida cambió por completo con su llegada. “Nunca estás preparado, nunca piensas que va a pasar nada, nunca imaginas que algo de esto me pueda pasar a mí... Y, sin embargo, sucede... Y no pasa nada... Ella es diferente como todos y cada uno de nosotros lo somos. Pero es duro”, indica.
“Después del parto se la llevaron rápido -recuerda Trini-. Y aquello se me hizo interminable porque me dejaron sola. Era mi tercer niño y di a luz en la sala de dilatación, ni siquiera me dio tiempo a llegar al paritorio. Y yo sabía que algo no iba bien por las caras, todos callados, nadie decía nada, nadie te daba la enhorabuena... Hasta que llegó Toni, mi marido, con la cara desencajada, deshecho y me dijo, los dos solos, que la niña era síndrome de Down... Y yo dije que no pasaba nada, que si estaba bien, que si tenía sus bracitos y sus manitas... Pero nos dejaron solos allí, el trato en el parto no fue el adecuado”.
Trini se emociona al recordarlo. “Y lo difícil que es salir y decirle a tu familia, tus padres, tus suegros, tu hermano que has tenido una niña con síndrome de Down... Yo quería ver a mi niña, pero no lo hice hasta la mañana siguiente. Subí a neonatos y aquello ya era otra mundo. Se acercó el médico con una sonrisa, me dio la enhorabuena y me dijo que tenía una niña preciosa, que no pasaba nada por tener un Down en la familia, que todos tenemos nuestras diferencias... Nunca agradeceré lo suficiente cómo se portaron allí con nosotros y cómo nos abrieron los ojos y tiramos hacia adelante”.
Trini ha tirado tanto que aquí está, presidenta de Down Toledo, una organización que agrupa a chavales que tienen esta discapacidad y que buscan la plena inclusión social y laboral. Este año el lema de la celebración de este día mundial ha sido “que nada nos separe”, en clara alusión a la pandemia que hoy aún vivimos.
En la asociación las familias reciben asesoramiento y los niños y chavales desarrollan habilidades y conocen a otros compañeros y amigos con sus mismos problemas. Down Toledo, al igual que el resto de organizaciones en España, luchan por su inclusión social y laboral, la única y verdadera que consigue su desarrollo pleno.
Ángel Nicolás, presidente de CECAM en Castilla-La Mancha, siempre lo cuenta. “Yo digitalicé mi archivo con chavales síndrome de Down. Impresionante lo que yo vi. No se despegaban de la fotocopiadora ni un minuto. Tienen una capacidad operativa y mecánica que seguro que ninguno de nosotros posee”. No es el único, hay muchos más casos, pero la barrera es atreverse a probarlo.
En Onda Cero Radio Toledo, desde hace más de diez años, los chavales con síndrome de Down realizan el programa “Capaces en la Onda”, una iniciativa que nació de uno de sus monitores, Mario Ruiz, como un taller de radio y se ha convertido, sin embargo, en espacio fijo de la programación. Por él han pasado incluso personalidades como el presidente de la Junta, Emiliano García-Page, y hasta se han realizados salidas de programa con todos ellos: desde algunas más institucionales, como las Cortes de Castilla-La Mancha, hasta otras más enfocadas a la inclusión laboral, como la que hicieron en Alcampo.
Trini, a punto de hacer los cincuenta, no se ha echado nunca para atrás en la vida, siempre hacia adelante. Junto a su marido y Eduardo y Toni, sus otros dos hijos, forman una gran familia. “Claudia nos ha unido más que nunca, porque todos los problemas los hemos afrontado juntos. Los valores te cambian y la vida la ves de otra manera”.
Cuando se le pregunta qué le ha enseñado su hija Claudia, síndrome de Down, con ocho años, responde sin dudar: “¿Mi hija Claudia? ¿Que qué me ha enseñado? El amor infinito”.
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