Incomprendidos por la migraña: un dolor que se banaliza

El desconocimiento sobre la migraña hace que en demasiadas ocasiones parezca que tener una crisis sea una excusa para salir antes del trabajo, no acudir a un comida familiar o no asistir a un cumpleaños.

Los pacientes que sufren esta enfermedad neurológica se sienten estigmatizados al ver cómo su entorno social, laboral y familiar, no comprende su enfermedad y confunde las crisis que tienen con meros dolores de cabeza. Sin embargo, las cefaleas que sufren son de tal intensidad que algunos pacientes tienen náuseas o vómitos, otros no pueden ni levantarse de la cama y otros tienen fotofobia, vértigos, etcétera.

Se trata de una enfermedad que condiciona la vida de las personas y que es, de hecho, unas de las patologías más prevalentes e incapacitantes (la segunda a nivel mundial). Pese a ello, la sociedad no la considera realmente una enfermedad discapacitante.

Esto se debe en gran medida a que afecta sobre todo a las mujeres. «El 83% de pacientes somos mujeres de 25 a 50 años» y en demasiadas ocasiones escuchan «cómo su entorno alega que se tiene que ausentar del trabajo porque lo que tiene realmente es que ir a recoger a los niños», explica Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice), en referencia a un estigma de género.

El estigma puede hacer sentir a los pacientes incomprendidos y con autoestima baja, lo que afecta negativamente a su calidad de vida. Así se ha puesto de manifiesto recientemente en la encuesta de la Alianza Europea sobre Migraña y Dolor de Cabeza (EMHA), que contó con el apoyo de Teva, junto con otros patrocinadores de la industria.

La encuesta realizada entre más de 4.200 personas de 17 países europeos (924 de España) mostró que tanto el entorno médico como el laboral fueron identificados como las fuentes principales de estigma percibido.

El 79% de los encuestados informó de un impacto negativo en sus carreras. Además, más del 70% de los participantes sintió que los profesionales médicos no entendían lo que significa vivir con migraña y que su migraña no se estaba tomando en serio. De ahí que muchos pacientes retrasen o eviten buscar ayuda médica.

El estigma surge cuando quienes la padecen sienten que son percibidos negativamente debido a su enfermedad. Así lo han manifestado el 93% de los encuestados, quienes consideran que la sociedad no entiende su enfermedad.

Esa falta de comprensión contribuye a este estigma, exacerbando el dolor y el sufrimiento causados por la migraña.

Un dolor que no cesa. Colomina sabe bien de lo que habla. «A los 13 años sufrí la primera crisis. Recuerdo que estaba en el bautizo de una prima mía y me tuvieron que meter en una habitación y mi padre, que también tenía migrañas, me puso un pañuelo empañado en agua fría y colonia en la frente». Desde entonces y hasta los 20 años le dieron tres crisis, «no era nada preocupante». Pero al año siguiente fue cuando empezó a sufrir crisis recurrentes muy fuertes. «Podía tener más de 15 migrañas al mes», recuerda.

Su diagnóstico adecuado y su tratamiento farmacológico personalizado le ha permitido desde hace cinco o seis años «tener mi vida bajo control». Algo que no es un asunto baladí porque «vivo con dolor, no hay día que no lo tenga, pero en la actualidad es soportable». «Mi cerebro lo tiene asimilado, eso sí no recuerdo la última vez que tuve la cabeza despejada», asegura.

El problema es cuando la migraña controla la vida del paciente, «algo que pasa muchísimas veces» en gran parte por ese estigma social y laboral citados, incide Colomina.

Los profesionales de la salud juegan un papel crucial en la vida de quienes tienen migraña. Sin embargo, la encuesta muestra una brecha en la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios. En este sentido, es fundamental proporcionar formación adicional a los profesionales para mejorar la comunicación y reducir el estigma, sostiene Colomina.

Sin plan nacional

A todo ello hay que sumar el problema de acceso al tratamiento al que se enfrentan los pacientes, los problemas de inequidad ya no por comunidad autónoma o provincia, sino por hospitales que sufren los pacientes, así como la ausencia de unidades de cefaleas en los hospitales, cruciales para que te receten un tratamiento preventivo frente a las migrañas, recuerda Colomina.

Y pese a esta realidad, «el Ministerio de Sanidad sigue sin poner en marcha el plan estratégico nacional de la migraña al que se comprometió el ex ministro» de Sanidad, José Miñones, justo hace un año, denuncia la presidenta de Aemice.

Información realizada con la colaboración de TEVA