Ser niños también en cuidados paliativos

Los niños tienen derecho a ser niños. También cuando afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente su vida porque, hasta que ese momento llegue, son niños. Sin embargo, en España no existe ningún Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Cappi). De momento... «Esperamos terminar en 17 meses, de modo que en 2026 debería estar operativo el primer Cappi del país. El primero frente a los más de 50 centros así que había ya en 2019 en Inglaterra y más de 20 en Alemania», explica a este suplemento Mónica Cantón de Celis, directora del proyecto en Fundación PorqueViven.

Estará en el madrileño barrio de San Blas, 15.000 metros cuadrados rodeados por otros 5.000 de jardín. «El Ayuntamiento de Madrid ha cedido el terreno por 75 años y Amancio Ortega ha donado 30 millones de euros para su construcción», destaca.

"El Ayuntamiento de Madrid ha cedido el terreno por 75 años y Amancio Ortega ha donado 30 millones de euros para su construcción"

En España hay entre 25.000 y 27.000 familias con niños que no se pueden curar. No todos necesitan cuidados paliativos, pero pueden precisarlos en tres o cuatro años. De todos ellos, solo el 15% recibe esta atención que necesita, y se trata de un porcentaje que varía, y mucho, en función de dónde viva la familia, tal y como explicó en su día a este suplemento José Carlos López Seisdedos, el director de la fundación.

«No se trata de alargar su vida, sino de ensancharla», incide Cantón de Celis. Es decir, de enriquecerla porque los niños tienen derecho a seguir siendo niños, también en paliativos

En la actualidad, en esta fundación pueden, según los datos facilitados por Cantón de Celis, atender a «300 familias al año» con servicios como el de respiro, a través del cual llevamos a enfermeras a domicilio durante cuatro horas para que los padres puedan mandar la lista de reyes o llevar a otro hijo a un cumpleaños. Pero con este centro «vamos a poder atender a 1.400 niños al año con todos los servicios» que necesitan. «Su funcionamiento costará 3 millones de euros al año, unos servicios que serán gratuitos» para las familias, ya que «salen de donaciones y de socios», asegura.

Se trata de una atención integral compuesta por cuatro servicios. El primero es que el Cappi tendrá un centro de día para niños encamados y un aula de integración para los que tengan movilidad. De este modo, se trata de que ninguno de los progenitores tenga que dejar de trabajar. Otro servicio estará compuesto por 30 habitaciones de respiro con un máximo de 60 camas para que la familia disponga no solo de cuatro horas de «desconexión», sino un fin de semana entero o una semana si el médico así lo considera. Algo vital, ya que el cuidado de un pequeño con «una enfermedad amenazante para la vida que no tiene cura, sea cáncer, una enfermedad degenerativa o una enfermedad rara, «es agotador». Y «se ha de estar bien para poder cuidar», explica Cantón de Celis.

En el centro habrá médicos, fisioterapeutas, psicólogos... pero «no será un hospital. Tendrá médicos y enfermeras porque quieres que haya profesionales que sepan atender si tu hijo tiene un respirador y se le obtura. Pero no es un hospital, si se pone muy malo, se le trasladará al hospital», incide.

También habrá cuatro apartamentos de despedida o de fin de vida, para que pueda despedirse toda la familia, incluido perro y gato, sin importar si son tres días, una semana, el que se necesite, o incluso si es una falsa alarma. Pero si se necesita todo el mundo va a poder estar alrededor de ese niño para despedirse. Estas ‘‘habitaciones’’ son un apartamiento para tener hasta el último segundo a la familia reunida, mientras que en el otro lado de la puerta siempre habrá un médico y enfermeros».

El Cappi también contará con una sala de música, con juegos para los hermanos, una sala para potenciar la motricidad fina, así como espacios para los padres por si les cuesta dejar a su hijo.

Una de las alas será para las terapias. «Habrá logopeda, terapia ocupacional, terapia acuática, todas las terapias que estos niños puedan precisar. Por ejemplo, para los niños con escoliosis, que necesitan estar erguidos un tiempo, habrá un área de terapias con la maquinaria más avanzada», asegura.

Además, los pequeños y su familia podrán disfrutar «de un jardín de 5.000 metros cuadrados realizado por el estudio de paisajismo Porras La Casta, el mismo que ha hecho la remodelación de Plaza de España y Madrid Río», destaca la directora del proyecto, que asegura, además, que en él los padres tendrán espacio para conversar con otros progenitores, habrá un auditorio para hacer teatro al aire libre y si hace bueno se podrá sacar a los pequeños encamados al jardín con la cama, ya que los de la planta alta salen a la terraza y pueden bajar al jardín por los ascensores y los de la planta baja salen directos al jardín. Y también habrá un ‘‘in memoriam’’ para los niños que ya se han ido y que será una fuente ajardinada».

Además, se hará terapia canina para que los niños se relajen y puedan hablar con psicólogos y médicos más tranquilos.

Todos los servicios estarán centralizados. La idea es hacer un centro muy tecnológico al servicio del pequeño, por si hay una emergencia, o para preparar al pequeño si vienen a buscarle sus padres... incluido un pequeño robot de bienvenida, «Emilín se llamará, soy leonesa y tenía que acabar en ‘‘in’’», que hará las delicias de pequeños y mayores, porque no siempre es fácil abrirse a un desconocido.

Aunque sin duda lo más importante de este centro es su equipo humano: unos 100 trabajadores y 400 voluntarios, que se convertirán rápidamente en una segunda familia no solo para los pequeños, porque «el paciente es el niño con su familia», recuerda Cantón de Celis, que destaca que una de las máximas de la fundación es adaptar el centro a las necesidades de cada uno, ya que no es lo mismo un pequeño con cáncer que va a clase pero sus padres necesitan un respiro (los que puedan ir seguirán asistiendo físicamente a sus respectivos colegios) que un niño encamado». Y por lo mismo, también pretenden personalizar las habitaciones para arrancar una sonrisa a los pequeños. Y es que de eso se trata. De que los niños sigan siendo niños, también en paliativos.