«Verse de pie en su robot le fascinó»

El pequeño de cuatro años Fernando Martínez sonríe al ponerse de pie por quinta vez en su vida con la ayuda del exoesqueleto Atlas 2030, y pregunta: «¿Para dónde?». «Ve con mamá, ¿te parece?», le responde Arturo Palafox, uno de sus fisioterapeutas en la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) en Ciudad de México. Fernando camina hacia su madre, Mariana Domínguez, atado al «exo», como todos los llaman aquí. «Fer nunca había caminado antes. Es la quinta vez que se sube en dos semanas», explica Mariana, mexicana de 37 años.

Este Atlas 2030 es un dispositivo electrónico desarrollado en España por la empresa Marsi Bionics con la colaboración del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). México es el primer país americano que ha recibido el exoesqueleto, donde estará disponible para 200 menores con parálisis cerebral.

Uno de ellos, Fernando, da pasos lentos, avanza varios metros, da la mano a su madre y Evelin Salgado, la otra fisioterapeuta que guía la terapia con el «exo» le felicita: «Muy bien, llegaste». «Le fascina verse de pie en su robot. Le encanta jugar al fútbol», cuenta sonriente Mariana en la clínica que visitan cada martes desde que «a los dos años le diagnosticaron parálisis cerebral», una enfermedad que dificulta el movimiento, el habla y conlleva rigidez muscular. «Él habla bien, pero tiene un retraso motor», cuenta su madre.

Ignacio Barraqué, cofundador de Marsi Bionics, explica que «queremos que llegue uno más a México antes de final año y que más clínicas en América Latina puedan adquirirlo para la terapia de niños con parálisis cerebral y otras distrofias musculares».

«¡El exo!», responde Fernando cuando le preguntan cuál es su terapia favorita de las que realiza en APAC cada martes de 8 de la mañana a 2 de la tarde. «El exo le ha subido el estado de ánimo. El primer día me dijo: «mamá, caminé». Mariana remarca las «enormes expectativas de mejora que supone el exo»: «Tengo esperanzas de que Fer pueda llegar a caminar con ayuda de un bastón o un andador». «Es complicado que un niño vuelva a andar por sí solo, pero es probable que llegue a andar con ayuda», explica Barraqué. La parálisis cerebral afecta a uno de cada 400 personas, apunta el Instituto Mexicano de la Seguridad Social, se suele detectar antes de los dos años y tiene diversos grados en función de las limitaciones para mover los músculos y hablar.

«Un niño con parálisis cerebral está todo el día sentado o tumbado. Muchas veces le agarro de pie y me dice: ‘Mamá, suéltame’, pero claro no le puedes soltar porque se cae», comenta Mariana sobre lo que supone la llegada de este robot rojo con piernas y brazos a esta clínica en la colonia Doctores, uno de los barrios más inseguros del centro de Ciudad de México. Mariana cuenta que APAC es su «tabla de salvación»: «Pagamos una tarifa simbólica al mes en función de tus ingresos. En mi caso, pago 1.300 pesos (66 euros) y Fer puede ir a cinco terapias a la semana que costarían un dineral. Solo una sesión en México cuesta 700 pesos (35 euros)».

Al llegar al gimnasio antes de subirse a «su robot», Fernando se tumba en una camilla. Arturo y Evelin miden su columna, piernas y brazos para continuar siguiendo su evolución ahora que va a comenzar las sesiones con el «exo». «Estirará la columna y todas las articulaciones mucho más haciendo terapia una vez a la semana con el exo», celebra Palafox. Barraqué, director comercial de Marsi Bionics, explica que «el objetivo del exoesqueleto no es solamente llevar a un niño o niña de un sitio a otro. La meta es que este movimiento impacte en su cerebro y que el niño aprenda ese patrón de la marcha». Barraqué da más detalles: «Esto es posible gracias a la neuro plasticidad de nuestro cerebro. Aunque nuestro cerebro haya sufrido daños, la parte sana y activa es capaz de aprender o retomar actividades».

Antes de la llegada a México del exoesqueleto, «Fer solo había estado de pie sujeto con cuerdas para estirar su columna». «Era media hora muy dura para los nenes. El fisio intentaba distraerles, pero es complicado». Mariana cuenta que «es una afortunada» por el seguro médico incluido en el contrato de su ex marido, informático: «Él está presente. Además de APAC, yo acompaño a Fer a las terapias que nos cubre el seguro. Tengo suerte porque otras familias tienen más hijos, no tienen seguro médico y no pueden dejar de trabajar como hice yo».

«Ya puede comer cuando le pones el plato delante», celebra Mariana. «El objetivo es que Fer pueda ser autónomo en su día a día». Fernando es uno de los quince pequeños en Ciudad de México que ya han utilizado el exoesqueleto Atlas 2030 antes de que APAC programe las sesiones con el robot para «poco más de un centenar de niños y niñas con parálisis cerebral» que comienzan la semana que viene. «Será una sesión semanal de entre 20 minutos y una hora», comenta Palafox.

El robot ha sido comprado por APAC, una asociación creada hace 52 años por madres de hijos con parálisis cerebral con la ayuda de fundaciones privadas. APAC asiste a poco más de 500 pacientes, la mitad de ellos menores de edad. La llegada del robot a la clínica hace dos semanas obliga a «hacer un estudio de las medidas de nuestros pacientes para ver quiénes cumplen con la altura y el peso para trabajar con el exoesqueleto», explica el director del Área de Rehabilitación de APAC, Héctor Bolaños.

«Suelen ser niños desde los dos años a los 12 años. El peso máximo es 35 kilos. El sobrepeso infantil en niños con discapacidad viene asociado a una falta de ejercicio físico. El uso del exo también ayuda a prevenirlo», explica Fernando Anieros, fisioterapeuta de Marsi Bionics, quien ha hecho buenos migas con su pequeño tocayo de cuatro años en las dos semanas que esta compañía española ha estado en Ciudad de México para enseñar a sus fisioterapeutas habituales de APAC el uso del Atlas 2030: «Fer es muy divertido. Es una gran satisfacción ver a los niños disfrutar de la autonomía que les da el robot».

Anieros explica que la comodidad del paciente en el exoesqueleto es «clave» para una buena terapia. Anieros trabaja con ingenieros como Carlos. El experto en robótica de 28 años explica que este robot funciona con Inteligencia Artificial está programado para que «en ningún caso sea peligroso»: «Ante cualquier problema, el exo se va a parar. Aunque se rompa algún cable, que no debería pasar, no les puede hacer daño». Fernando y Carlos presentaron el exoesqueleto Atlas 2030 a principios de octubre en el Centro Cultural de España de la capital mexicana, una de las presentaciones del exoesqueleto en universidades, hospitales y asociaciones a principios de mes en el país azteca.

Las terapias con el exoesqueleto se camuflan de juegos. «Jugamos con espadas para trabajar la habilidad de hombros, la fuerza por encima del hombro, lo que cada uno necesite… pero para ellos están intentando pegarme con la espada», subraya Anieros. «El robot se programa en una tableta electrónica para las necesidades de cada paciente y cada sesión», detalla. «Podemos hacer que el exo le ayude en los movimientos para que el niño no tenga que hacer fuerza prácticamente ya que el robot completa el movimiento. O que el paciente deba hacer todo el esfuerzo sin ayuda para caminar, mover los brazos, dar una patada al balón...».

«Les ponemos un escudo en la cabeza y le decimos: golpea el escudo. Ahí le estamos ejercitando para que vaya por encima de la cabeza. Pero él solo está pegando al escudo», remarca Anieros. El fisioterapeuta especializado en el Atlas 2030 se muestra ilusionado con las posibilidades del robot: «Permite un salto en el tratamiento y que sea más sencillo que los pacientes logren una autonomía para caminar con ayuda, mover los brazos, poder responder el móvil mientras andan sin caerse… son acciones que el cerebro puede aprender». El exoesqueleto se prepara en «siete minutos para adaptarlo a cada paciente».

Arturo explica el funcionamiento del exoesqueleto Atlas 2030 a través de una «tablet» conectada a través de wifi con este robot que funciona con Inteligencia Artificial para poder interpretar los movimientos del paciente.

Una de ellas es la pequeña de siete años Sofía Kasandra Amaya, paciente de APAC. «Le encanta el exo por la sensación de hacerlo por sí misma», explica su madre Beatriz Ortiz, de 37 años. «Desde el primer día vimos que podía estar más derechita y digería mejor la comida. Es increíble como mejora su calidad de vida», cuenta Ortiz. «Fue una gran sorpresa que nos explicarán que el robot iba a ayudarla a caminar. Desde que se subió, ella no quiere parar. Fue increíble verla sonreír y decirme: ‘Lo estoy haciendo sola’. Su inquietud siempre ha sido que otros niños caminan, andan en bici, corren… y pregunta: ‘¿Por qué yo no?». Ortiz celebra que su hija «está muy emocionada, siempre pregunta cuándo va a subir otra vez».

«Sofía se ha familiarizado y a los fisioterapeutas les han enseñado cómo utilizarlo. Es un aprendizaje para los nenes y para los médicos familiarizarse con el exo».

«A Sofía le cuesta controlar la respiración y favorecerá su lenguaje. Ha utilizado el exo cinco veces y ya estamos viendo los resultados», cuenta ilusionada Ortiz. El estiramiento de su columna y su caja torácica también facilitará a Sofía mejorar su habla.

El cofundador de Marsi Bionics, Ignacio Barraqué, remarca la revolución que supone en los tratamientos del centenar de pacientes de APAC que van a comenzar a utilizarlo: «Los terapeutas que trabajan con la robótica cambian completamente su forma de hacer terapia. Hasta ahora, estaban aguantando físicamente al niño. De rodillas en el suelo estaban imitando el movimiento de las rodillas o caderas. Ahora pasan a hacer un tratamiento de estimulación del niño de todas las articulaciones del cuerpo».

Marsi Bionics trabaja junto a proyectos filantrópicos de empresas privadas para lograr financiación que expanda el exoesqueleto en México y América Latina: “Los precios por país varían porque depende del precio de exportación. El precio en Europa está en 194.000 euros, es un coste que más o menos está en el mercado. Existen dos exoesqueletos pediátricos», explica.

Tras los pasos de Fernando con el innovador robot, Mariana define la llegada a Ciudad de México del exoesqueleto Atlas 2030 como «una nueva esperanza» para el centenar de niños que lo incorporarán en los próximos días a su tratamiento: «Con la silla de ruedas es muy difícil moverse en Ciudad de México por los baches y la cantidad de gente. A veces, a los niños de APAC no les dejan subir al autobús porque molestan. El exo nos permite avanzar mucho».

Tras caminar por quinta vez en cuatro años de vida, Fer se va a la piscina de APAC para seguir su rehabilitación. Una hora después, el pequeño llega sonriente de «la alberca», pero confiesa que «siempre sale con mucho frío». Su madre ríe y le da un batido de chocolate: «Nuestro gran objetivo es que Fer pueda caminar, aunque sea con ayuda de un andador o muletas. Es una meta que con el exoesqueleto vemos mucho ahora mucho más cerca. Verle andar y jugar al fútbol ya es un regalo. Además, como niño de cuatro años, le ilusiona tener su robot».