La historia de Juan, un niño sevillano de nueve años diagnosticado hace año y medio con adrenoleucodistrofia (ALD) cerebral infantil, ha movilizado a familiares, amigos y compañeros que se han unido para convertir esta prueba deportiva en un altavoz de esperanza. Más de 600 personas participarán junto a su madre en la Carrera Nocturna del Guadalquivir con un objetivo claro: dar visibilidad a esta enfermedad rara, impulsar su detección precoz mediante cribado neonatal y reclamar más inversión en investigación.

La ALD es una enfermedad genética rara que destruye la mielina del sistema nervioso, provocando un deterioro neurológico rápido e irreversible. Cuando se detecta antes de los primeros síntomas, existen tratamientos eficaces como el trasplante de médula ósea o la terapia génica. Sin embargo, en España, actualmente la enfermedad solo está incluida en el cribado neonatal en Galicia, dejando a miles de recién nacidos sin esta oportunidad.

Los participantes de la iniciativa vestirán camisetas amarillas con el lema “Juan ya no habla, pero su historia grita”, simbolizando la lucha por la inclusión de la ALD en la prueba del talón en todo el territorio nacional. Además, la iniciativa busca poner en valor el trabajo de los profesionales sanitarios que acompañan a las familias en cuidados paliativos, un pilar fundamental en la atención a pacientes con enfermedades sin cura.

Esta acción cuenta con el apoyo de la Asociación Más Visibles y ELA España, entidades que trabajan por la visibilidad de enfermedades raras y la ampliación del cribado neonatal.