"Es dar vida, es evitar que la enfermedad y sus cuidados lo llenen todo, pero también es crear recuerdos"

Enlos últimos años ha ido cobrando importancia la necesidad y trascendencia de ofrecer a los pacientes pediátricos crónicos, con enfermedades avanzadas o en los últimos días de vida y sus familias una atención y acompañamiento integral, que abarque otros aspectos relacionados con la enfermedad más allá de lo que sería la mera asistencia médica al paciente.

En este sentido, desde hace ya algún tiempo, cinco hospitales catalanes, que cuentan con el apoyo de la Fundación Enriqueta Villavecchia, disponen de una unidad de cuidados paliativos pediátricos, en cuyo contexto se ofrece a pacientes y familias un abordaje de la enfermedad más amplio, que incluye aspectos como la atención psicológica y emocional, el acompañamiento en el duelo o algunas horas de voluntariado para dar a las familias tiempo de respiro, una atención de la que Matilde Pérez se pudo beneficiar durante el año de vida de su hija.

La experiencia de la familia de Valentina

La pequeña Valentina nació en agosto de 2016 con una enfermedad genética catalogada como minoritaria que, debido al déficit de una proteína, provoca un deficiente desarrollo cerebral. Se trata de una patología progresiva, con una esperanza de vida muy limitada, de entre 6 meses a un año. Precisamente, Valentina moría en agosto de2017.

"Fuimos la primera familia atendida por el equipo de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital de Sant Pau, financiada por la Fundación Enriqueta Villavecchia", recuerda Matilde, quien, al respecto concreta que "después de que mi hija Valentina estuviera ingresada en la UCI los dos primeros meses y medio de vida, nos fuimos a casa con el apoyo domiciliario de este equipo multidisciplinar, que consta de un médico y una enfermera pediátricos, un psicólogo y un trabajador social". "Además, un par de días a la semana, venía un voluntario a casa para darnos un respiro en lo que se refiere a los cuidados de la niña y así nosotros podíamos estar únicamente por nuestro hijo mayor, que por entonces tenía 3,5 años", añade.

Sin embargo, pese a todo este acompañamiento y apoyo ofrecido por la unidad, Matilde admite que muchas veces le invadió la sensación de soledad y aislamiento. "Nosotros estábamos volcados en la niña, que requería una dedicación total y necesitaba atención las 24horas de día y eso te hace sentirte muy sola y agotada", explica para a continuación indicar que "durante ese proceso eché mucho de menos conocer a otras familias como la nuestra, con quien poder compartir vivencias", porque si bien tú entorno puede ser de gran apoyo, por lo general "el resto de la sociedad no sabe cómo acompañar a quienes están viviendo una situación similar".

Pero además, el tener que dedicar tu vida íntegramente al cuidado de un hijo enfermo, completamente dependiente de ti, no deja espacio a una relación maternofilial estándar. "Todos los cuidados que daba aValentina estaban orientados a mejorar su bienestar y, en esta situación, te olvidas de relacionarte con ella como mamá, sin esa responsabilidad permanente de cuidar. Hay un riesgo de ver a tu hija como la enfermedad de tu hija para acabar relacionarte con ella simplemente como cuidadora", se sincera Matilde, quien hace hincapié en que "es muy necesario que haya momentos en que puedas disfrutar con ella y con el resto de la familia como una familia".

Y es que, como señala Matilde, "la enfermedad lo llena todo y en el día a día, con tanta carga de cuidado, no hay espacio para disfrutar, hasta el punto que tu relación con tu hija enferma puede llegar a centrarse solo en sus cuidados".

Un proyecto integral

Conscientes de todo ello y con el fin de cubrir las carencias de las unidades de cuidados paliativos pediátricos de los hospitales y complementar su labor, la Fundación Enriqueta Villavecchia ha puesto en marcha un proyecto, que se prevé que verá la luz a mediados de 2025, orientado a ofrecer a estas familias un recurso que les permita recibir una atención y acompañamiento integral que contribuya a mejorar su calidad de vida.

Se trata de un hóspice, que a imagen de otros recursos de similares características que ya funcionan en todo el mundo, especialmente en los países anglosajones, ofrecerá plazas residenciales, por un lado, y, por el otro, plazas de apoyo de día con el fin principal de facilitar espacios de respiro, ocio y apoyo familiar, así como espacios adecuados para acompañar los últimos días de vida.

En concreto, el Pabellón de la Victoria, que será el primer hóspice pediátrico de España y que se ubicará en uno de los pabellones del Recinto Histórico del Hospital de la Sant Creu i Sant Pau, acogerá en sus 1510 metros cuadrados de superficie construida y 1300 de jardines seis habitaciones de respiro, en las que se podrá alojar el paciente para que sus familiares puedan disfrutar de unos días de descarga o bien puedan hospedarse junto a él; dos apartamentos para enfermos pediátricos en los últimos días de vida y sus familias, así como espacios comunes donde llevar a cabo las diferentes terapias y actividades de ocio y las reuniones de los grupos de apoyo.

Apoyo, ocio y respiro

Al respecto, Anna Varderi, gerente de la Fundación Enriqueta Villavecchia, indica que "no se trata de un hospital, sino que es una casa, pero con todos aquellos servicios para acompañar a los niños que necesitan vigilancia sanitaria". Así pues, se trata de un recurso que no solo garantiza la atención médica y sanitaria del paciente, sino que además es un espacio amable, fuera del entorno hospitalario, que ofrece un apoyo emocional y psicológico al enfermo y su familiares, no solo mediante la intervención de los profesionales en psicología o trabajo social, sino también con iniciativas como los talleres de musicoterapia y arteterapia, la hidroterapia, la terapia asistida con animales, los grupos de autoayuda mutua, la atención al duelo, las actividades de ocio como manualidades y juegos...

"Los niños, aunque estén enfermos, han de seguir jugando, disfrutando y divirtiéndose", constata Varderi, quien también pone de relieve que con esta serie de acciones "las familias interaccionan y se acompañan y además se crean recuerdos bonitos en el contexto de una situación tan dura como es la enfermedad crónica o avanzada de un hijo o sus últimos días de vida y permite a los padres recuperar su rol parental".

En definitiva, el pabellón de la Victoria "va a hacer que las familias no estén solas, que se sientan acompañadas, que puedan disfrutar de descansos y respiros, que se cuiden, que tengan la posibilidad de dedicarse a los hermanos del hijo enfermo, quien a la vez disfrutará de un espacio para divertirse, porque un niño enfermo debe seguir siendo un niño", indica la gerente de la Fundación.

En este sentido, Matilde recuerda que "con Valentina, que necesitaba oxígeno las 24 horas del día, apenas podíamos salir de casa y, si entonces hubiéramos podido disfrutar de un recurso como el Pabellón de la Victoria, al menos ella podría haber salido a sus jardines, podría haberse bañado en la piscina terapéutica, escuchar los pájaros, así como interaccionar con otras personas que no fuéramos sus familiares y cuidadores", a la vez que el hijo mayor habría tenido la posibilidad de "relacionarse con la familia sin que sus padres hubieran tenido que estar pendientes siempre de los cuidados que requería su hermana".

"Eso es dar vida, placer, diversión, evitar que la enfermedad y sus cuidados lo llenen todo, pero también es crear recuerdos, hacer cosas divertidas en familia para después poder recordarlas", destaca Matilde, quien pone de relieve que, en el contexto como el que ellos vivieron con Valentina, el "acompañamiento psicológico y la terapia es esencial , así como el apoyo".

Un sueño en marcha

En cualquier caso, el hóspice, en cuyo proyecto se contempla también la incorporación de un servicio de orientación y apoyo a las escuelas acerca de cómo gestionar el tema de la enfermedad y muerte infantil, así como otro de cuidado de los profesionales que trabajan en este campo, no abrirá sus puertas, presumiblemente, hasta mediados de 2025, ya que antes es necesario acometer los trabajos de rehabilitación del Pabellón Victoria, un edificio histórico con más de cien años de vida que en su día una familia aportó al Hospital de Sant Pau tras el fallecimiento de la hija, que se llamaba Victoria, y que entonces pasó a acoger los servicios de atención a los niños.

Una vez a pleno rendimiento, se estima que este recurso atenderá al año a unas 400 familias, lo que se traduce en cerca de 1600 beneficiarios directos y 12.000 indirectos, registrará 600 estancias de respiro –de una media de tres días cada estancia y dos estancias por año y familia- y 40 de últimos días de vida anuales y sumará 3.000 sesiones de terapias complementarias, 30 actividades de ocio familiar y 250 intervenciones en centros educativos al año.