"Muchos pacientes con dermatitis atópica llegan incluso a la ideación autolítica"

"Es como vivir atrapado en tu piel". Así es como se ha sentido durante todo su vida África Luca de Tena, de 44 años, debido a la dermatitis atópica grave que sufre desde su nacimiento.

"Vivo ráscandome y muchas veces ni siquiera me doy cuenta de ello. A veces recurro incluso a cosas que tengo a mi alcance porque no soporto el picor, como unas llaves, la tarjeta de crédito...y en la intimidad puedo llegar a degollarme viva", asegura,

Pero el picor no es el único síntoma que la enfermedad produce en su piel, sino que en los casos más graves, como el suyo, la enfermedad puede provocar dolor y tirantez constantes y todo ello genera mucho malestar, incomodidad y hartazgo, así como cansancio, que el no poder dormir por las noches debido a esta sintomatología, convierte en puro agotamiento, que se traduce en falta de concentración e irritabilidad durante el día.

En este sentido, África, que preside la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), admite que "cuando tiene lugar un brote, aviso a mis tres hijos de que voy a estar más irritable" y al respecto señala que, "aunque es cierto que la enfermedad va por brotes, cuando ésta es grave, el brote es permanente y hay momentos en los que estás aún peor".

Además, a todo ello hay que sumar el impacto que la enfermedad tiene en la autoestima de los pacientes, puesto que afecta al aspecto físico. A consecuencia de la misma, la piel se escama y cae, así como puede presentar eccemas y rojeces y ello tiene lugar muchas veces, especialmente en la edad adulta, en zonas tan visibles como la cara o las manos.

"Yo recuerdo que de adolescente no me miraba en ningún espejo porque eso me generaba rechazo, lo evitaba", relata África, quien un día, por un descuido, se vio reflejada en uno y eso le provocó un ataque de pánico.

Pero estas señales visibles de la enfermedad no solo impactan en la forma en la que el paciente se percibe físicamente, sino que además son muchas veces un motivo de estigmatización, burla e incluso acoso por parte de personas del entorno, que no conocen o no entienden la enfermedad.

"Muchas veces, a los niños con las formas más graves de dermatitis atópica les aíslan en la escuela. Hay compañeros que lo hacen porque piensan que quizá es contagioso y otros que les tildan de cerdos y guarros porque la piel se les escama y se les cae de tanto rascarse", indica África. Al respecto, cabe señalar que el acoso escolar afecta a 4 de cada 10 niños con dermatitis atópica.

La importancia del apoyo emocional

Por todo ello, más allá de la atención médica, es importante ofrecer a estos pacientes un acompañamiento psicológico para poder gestionar y hacer frente a todos esos retos emocionales y batacazos a nivel de bienestar mental a los que han de hacer frente. Sin embargo, los pacientes no suelen tener acceso a este servicio dentro del sistema público y son muchos los que han de acudir a las consultas privadas para recibir apoyo psicológico.

Y eso a pesar de que, como indica Sandra Ros, psicóloga del equipo de dermatología del Hospital de Sant Pau, uno de los pocos centros que sí integra la psicología en el abordaje de la enfermedad, el cansancio ante el prurito permanente, el aislamiento, la falta de sueño, la irritabilidad que ésta provoca, el impacto de la enfermedad en el día a día de los pacientes- quienes hasta deben modificar la práctica de actividad física porque el sudor incrementa los picores-, la angustia anticipatoria ante la posible aparición de un brote, el menoscabo de la autoestima...aspectos, todos ellos que se asocian a esta patología, "generan sintomatología depresiva a entre el 30 y el 40% de los pacientes".

Es más, "muchos incluso llegan a la ideación autolítica", alerta Rosa, mientras que África recuerda que "casi la mitad de las personas con la enfermedad, un 44% admiten que han buscado apoyo psicológico por la privada, lo que demuestra que es muy necesario", entre otras cosas porque es importante proporcionarles herramientas para convivir con la enfermedad y poder hacer un buen manejo emocional ante la misma.

En este sentido, para la psicóloga es imprescindible trabajar para que los pacientes "sepan separar la enfermedad de su identidad y, en esta línea, es clave potenciar las otras cosas". Asimismo, el apoyo psicológico debe ayudarles a "estar más en el ahora y no anticipar posibles brotes, ya que eso les puede generar ansiedad, que contribuye a incrementar la sintomatología".

En el caso de África, ese estrés anticipatorio procede de su miedo a que el tratamiento deje de hacer efecto. "Ahora hemos encontrado un tratamiento que me funciona y la verdad es que sin picor me siento la reina del mundo, pero tengo miedo a que deje de funcionar", admite para a continuación recordar que "en marzo ya dejó de hacerme efecto y entonces me subieron la dosis, pero si eso vuelve a pasar, ya no pueden subírmela más". En cualquier caso, África aún mantiene la tranquilidad de saber que "contrariamente a lo que pasaba hace unos 10 años, al menos ahora hay terapias alternativas".

Paralelamente, con el fin de preservar o mejorar la autoestima de quienes sufren la dermatitis atópica, estas sesiones psicológicas, tanto individuales como grupales, deben servir también para "hacerles ver lo que tienen dentro y les conecta con el mundo" y, en otro orden de cosas, pueden ser un contexto idóneo en el que trabajar para "cambiar la conducta de rascado automático y casi inconsciente para tomar el control".

Incluso cuando el paciente está estable y ha superado los peores momentos de la enfermedad, este apoyo psicológico puede resultar útil a la hora de hacerle tomar conciencia de cómo ésta ha afectado a su identidad y de la carga que ha ido acumulando durante todo ese tiempo.

En cualquier caso, tan importante resulta ese apoyo psicosocial para favorecer el bienestar emocional de quien tiene dermatitis atópica, sobre todo en su versión más grave, como la visibilización de la enfermedad para que la sociedad en general y el entorno del paciente, en concreto, conozcan la dermatitis atópica, tengan información acerca de la misma y así puedan empatizar con quienes la sufren, no caigan en la estigmatización y puedan ser sensibles al sufrimiento del paciente.

En esta línea, en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se celebra el 27 de noviembre, Almirall ha impulsado, en colaboración con AADA, una iniciativa de carácter divulgativo que, bajo el lema "Historias más allá de la piel, la carga invisible de la dermatitis", pretende poner de manifiesto el impacto de la enfermedad en el bienestar físico y emocional de los pacientes.

Avances terapéuticos

Y es que una mayor empatía, apoyo y comprensión de su situación por parte de la sociedad mejoraría sus vidas, como también lo ha hecho, y seguramente lo seguirá haciendo, la investigación. "La dermatitis atópica, una enfermedad crónica de la piel, la más frecuente con más de un millón y medio de afectados en España, con un componente inmunológico y de carácter sistémico, suele debutar en la infancia, aunque en un 10% de los casos aparece en la edad adulta", explica sobre esta enfermedad la doctora Esther Serra, dermatóloga de Sant Pau.

"En su versión más leve, la enfermedad puede desaparecer con el cambio de la época prepuberal, pero en muchos pacientes, sobre todos los más graves, es crónica" y ahí adquieren mucha relevancia las opciones terapéuticas.

"Antes, solo podíamos darles corticoides, después se incorporaron los inhibidores de la calcineurina y los inmunosupresores cuando el paciente estaba muy mal", consta Serra, quien apunta que, sin embargo, "desde hace unos años, contamos con varias opciones de tratamiento".

"Los biológicos y las pequeñas moléculas lo han cambiado todo", asegura y al respecto y señala que "en la actualidad se aborda la enfermedad con tratamientos dirigidos y, al existir diversas opciones, buscamos la mejor para cada uno de los pacientes". "Podríamos decir que diseñamos un traje a medida para cada persona", concluye la doctora.